تقدیر از خانه ای‌ بی ایران در نشست روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی

مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص «خانه ای‌بی» در نشست روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران، به پاس فعالیت مؤثر در حوزه حمایت از بیماران و همچنین تداوم خدمت‌رسانی در شرایط بحرانی مورد تقدیر قرار گرفت.

نشست روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی روز یکشنبه ۲۵ مرداد ۱۴۰۵ با حضور جمعی از مسئولان حوزه سلامت، مدیران سازمان‌های مردم‌نهاد و فعالان اجتماعی در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد. نادر توکلی رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران، علی ربیعی دستیار اجتماعی رئیس‌جمهور، زینب نصیری مشاور امور اجتماعی وزارت بهداشت، سعید جعفری رئیس شورای خیرین سلامت و حوزه سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه و جمعی از مدیران سمن‌ها از جمله حاضران این نشست بودند.

در پایان این رویداد از تعدادی از سازمان‌های مردم‌نهاد فعال و موفق حوزه سلامت تقدیر شد و خانه ای‌بی نیز در میان مجموعه‌های مورد تقدیر قرار گرفت. همچنین از سمن‌هایی که در دوران بحران و جنگ اخیر فعالیت و خدمت‌رسانی خود را استمرار داده بودند قدردانی شد که خانه ای‌بی در این بخش نیز مورد تقدیر قرار گرفت.

تأکید مسئولان بر نقش راهبردی سمن‌ها در نظام سلامت

یکی از محورهای اصلی این نشست، بازنگری در جایگاه سازمان‌های مردم‌نهاد و افزایش مشارکت آنها در حوزه سلامت بود.

علی ربیعی، دستیار اجتماعی رئیس‌جمهور، با اشاره به نقش تشکل‌های مدنی در پیوند میان نظام سلامت و نیازهای واقعی مردم، تأکید کرد که دولت باید از نگاه صرفاً کنترلی نسبت به سمن‌ها فاصله گرفته و به سمت ظرفیت‌سازی و تقویت استقلال این مجموعه‌ها حرکت کند. او سازمان‌های مردم‌نهاد را از مهم‌ترین نهادهای میانجی میان جامعه و ساختارهای رسمی دانست و گفت این تشکل‌ها می‌توانند به افزایش تاب‌آوری اجتماعی و توسعه مشارکت عمومی کمک کنند.

ربیعی در بخشی از سخنان خود تأکید کرد: «نگاه دولت به سازمان‌های مردم‌نهاد باید از رویکرد کنترلی به رویکرد ظرفیت‌سازی تغییر یابد.»

وی همچنین با اشاره به شرایط اقتصادی موجود، کاهش قدرت خرید خیرین و افزایش هزینه‌های حوزه درمان را از چالش‌های پیش روی فعالیت‌های اجتماعی دانست و بر اهمیت حفظ و توسعه مشارکت‌های مردمی، به‌ویژه در تأمین هزینه‌های درمانی و دارویی، تأکید کرد.

سمن‌ها باید شریک نظام سلامت باشند، نه پیمانکار آن

سعید جعفری، رئیس شورای خیرین سلامت و حوزه سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز در این نشست بر ضرورت تغییر نگاه دستگاه‌های دولتی به سمن‌ها تأکید کرد.

وی با اشاره به اهمیت نقش این تشکل‌ها در حوزه سلامت، گفت سازمان‌های مردم‌نهاد نباید صرفاً مجری برنامه‌های تعریف‌شده از سوی دستگاه‌های دولتی باشند، بلکه باید از مرحله سیاست‌گذاری و تصمیم‌سازی در فرایندها حضور داشته باشند. جعفری بر این باور بود که دولت باید نقش خود را از کنترل‌گری به تنظیم‌گری و تسهیل‌گری تغییر دهد و زمینه مشارکت واقعی سمن‌ها را فراهم کند.

او در بخشی از سخنان خود تصریح کرد: «سمن‌ها را شرکای راهبردی حاکمیت بدانیم.»

به گفته جعفری، در تهران ۱۷۰ سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه سلامت اجتماعی شناسایی شده‌اند و دانشگاه علوم پزشکی ایران با ۴۰ مجموعه ارتباط مستقیم دارد. از میان آنها، ۱۴ تشکل فعال و هفت سمن پشتیبان در جنگ اخیر در کانون همکاری‌های راهبردی دانشگاه قرار گرفته‌اند. این مجموعه‌ها در مجموع بیش از ۱۰۰ هزار نفر را در حوزه‌هایی مانند بیماری‌های خاص، اوتیسم، اعتیاد و سلامت روان تحت پوشش دارند.

وی همچنین بر ظرفیت مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها تأکید کرد و سمن‌ها را یکی از حلقه‌های مؤثر برای ایجاد ارتباط میان بنگاه‌های اقتصادی، خیرین و نظام سلامت دانست؛ ظرفیتی که می‌تواند زمینه شکل‌گیری منابع حمایتی پایدارتر را فراهم کند.

درمان بیماران نباید به دلیل مشکلات مالی متوقف شود

نادر توکلی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز در این نشست با اشاره به افزایش فشار اقتصادی بر خانواده‌ها، بر ضرورت حمایت از بیماران و توسعه ظرفیت خیرین و مددکاری اجتماعی تأکید کرد.

وی اعلام کرد مراجعات به مراکز دولتی در سه‌ماهه نخست سال جاری ۴۵ درصد افزایش یافته است و این موضوع را نشانه محدودتر شدن توان اقتصادی مردم برای استفاده از خدمات بخش خصوصی دانست. توکلی تأکید کرد کیفیت مراقبت و بیمارمحوری در بیمارستان‌های دولتی باید به‌عنوان یک اصل اساسی مورد توجه قرار گیرد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در پایان سخنان خود نیز توجه ویژه به مددکاری اجتماعی و حمایت از بیماران خاص را از اولویت‌های دانشگاه دانست و بر کاهش بار مالی درمان بر دوش مردم تأکید کرد.

این نگاه برای بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص از جمله بیماران پروانه‌ای اهمیت ویژه‌ای دارد؛ بیمارانی که به دلیل ماهیت مزمن بیماری، در طول زندگی به مجموعه‌ای از خدمات درمانی، دارویی، پانسمان، جراحی، دندانپزشکی، تغذیه‌ای و حمایتی نیاز دارند.

یک سال تداوم خدمت در خانه ای‌بی

خانه ای‌بی در یک سال گذشته تلاش کرده است در کنار پیگیری مسائل کلان بیماران پروانه‌ای، جریان خدمات روزمره و ضروری به بیماران و خانواده‌های آنان را نیز به‌صورت مستمر حفظ کند.

تأمین و ارسال پانسمان و اقلام مورد نیاز بیماران، کمک به تأمین دارو، حمایت از هزینه‌های درمان و جراحی، توسعه خدمات پزشکی و دندانپزشکی، حمایت‌های معیشتی و مددکاری، ارائه خدمات روان‌شناختی و اجتماعی و پیگیری مشکلات بیماران و خانواده‌های آنان از جمله حوزه‌های فعالیت خانه ای‌بی در این مدت بوده است.

در کنار ارائه این خدمات، خانه ای‌بی توسعه همکاری با مراکز درمانی، دانشگاه‌ها، پزشکان، نیکوکاران، شرکت‌ها و نهادهای دولتی و مردمی را نیز دنبال کرده است تا حمایت از بیماران پروانه‌ای از شکل کمک‌های مقطعی فراتر رفته و به سمت ایجاد مسیرهای پایدار و هدفمند حرکت کند.

یکی دیگر از محورهای فعالیت خانه ای‌بی در این مدت، افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری ای‌بی، معرفی مشکلات و نیازهای بیماران و توسعه مشارکت اجتماعی در حمایت از آنان بوده است؛ موضوعی که با تأکید مسئولان حاضر در نشست بر نقش اطلاع‌رسانی و اعتمادسازی توسط سازمان‌های مردم‌نهاد نیز همسو است.

تداوم خدمت در روزهای بحران

فعالیت‌های حمایتی خانه ای‌بی در دوره‌های بحرانی نیز ادامه داشته است. ارتباط با بیماران و خانواده‌های آنان، پیگیری نیازهای ضروری و تلاش برای استمرار خدمات از جمله اقداماتی بود که با وجود شرایط دشوار ادامه یافت.

تقدیر از خانه ای‌بی در بخش مربوط به سمن‌های فعال در شرایط بحران، علاوه بر تقدیر از این مؤسسه به‌عنوان یکی از تشکل‌های فعال حوزه سلامت، نشان‌دهنده اهمیت استمرار خدمت‌رسانی به گروه‌های آسیب‌پذیر حتی در شرایط غیرعادی است.

توکلی نیز در سخنان خود با اشاره به تجربه بحران‌هایی مانند دوران دفاع مقدس و همه‌گیری کرونا، بر ضرورت «حداکثر وحدت و هم‌افزایی» در شرایط بحرانی تأکید کرد و مشارکت خیرین و نهادهای اجتماعی را یکی از ظرفیت‌های مهم عبور از این شرایط دانست.

تقدیری که مسئولیت خانه ای‌بی را بیشتر می‌کند

تقدیر از خانه ای‌بی در این نشست، بیش از آنکه صرفاً یک عنوان یا موفقیت سازمانی تلقی شود، بیانگر مسئولیتی است که این مجموعه در برابر بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آنان بر عهده دارد.

این تقدیر متعلق به بیمارانی است که با دشواری‌های بیماری ای‌بی زندگی می‌کنند، خانواده‌هایی که هر روز در کنار آنان ایستاده‌اند، پزشکان و کادر درمانی همراه بیماران، نیکوکاران و مجموعه‌هایی که بخشی از مسئولیت اجتماعی خود را پذیرفته‌اند و همه افرادی که در سال‌های گذشته در کنار خانه ای‌بی قرار گرفته‌اند.

تجربه فعالیت سازمان‌های مردم‌نهاد نشان می‌دهد پاسخ به بسیاری از مسائل پیچیده حوزه سلامت صرفاً از طریق ساختارهای رسمی امکان‌پذیر نیست و همکاری نظام سلامت، جامعه مدنی، نیکوکاران و بخش خصوصی می‌تواند نقش تعیین‌کننده‌ای در کاهش مشکلات بیماران داشته باشد.

خانه ای‌بی نیز با تمرکز بر حمایت همه‌جانبه از بیماران پروانه‌ای، توسعه خدمات تخصصی، گسترش همکاری با مراکز درمانی و ایجاد مشارکت‌های پایدار مردمی و اجتماعی، این مسیر را ادامه خواهد داد.