ای بی یعنی چی؟ پروانه ای چیست؟ امان از این علامت های سوال که چند سال گذشته کنار هم ردیف می شد. من بودم و پروانه هایی که دیگر صبرشان به سر رسیده بود… من بودم و بیماری ای که از هر ده نفر حتی یک نفر هم از آن خبر نداشت…تا این که با کمک خداوند و همیاری مهربانان ورق برگشت، خانه ای بی تاسیس شد، پروانه ها از دور و نزدیک آمدند خبرنگاران دست به قلم شدند، رسانه ها دست به کار، خبرنگارها، روزنامه ها صدا و سیما و همه و همه شروع کردند به گفتن از سخت ترین درد جهان، سخت ترین دردی که ایرانیان از آن بی خبر بودند و حالا همه یک صدا به حمایت از بیماران پروانه ای برخاستند. آنان از بیماران پروانه ای نوشتند و مستندها ساختند و پروانه ها از قصه صبوری و دردشان گفتند و این میان زیباترین اتفاق دنیا در حال رخ دادن بود؛ همصدایی برای حمایت، هم آوایی برای عشق
جا دارد به مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری ای بی از تمام عزیزانی که از اولین روزی که دستمان را برای یاری به سمتشان دراز کردیم دستمان را رها نکردند، روی برنگرداند و با نهایت خلوص معرفت و عشق برای شناخته تر شدن هر چه بیشتر این بیماری تلاش کردند. فضای محدود این جا اجازه نمی دهد که از تمام عزیزانی که در مسیر اطلاع رسانی بیماری ای بی همراه ما بودند تشکر کنم.
ارادتمند سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی
