روایتی از مادرانی که هیچگاه تسلیم نشدند

«مادرانهها»؛ روایت مادرانی که هیچگاه تسلیم نشدند…
سالها پیش، بیماری پروانهای برای بسیاری ناشناخته بود.نه فقط مردم، که حتی بسیاری از مراکز درمانی و پزشکان نیز شناخت کافی از این بیماری نداشتند و خانوادهها، در کنار درد فرزندشان، با سردرگمی و تنهایی هم روبهرو بودند.
در این قسمت از «مادرانهها»، مادر یکی از بیماران پروانهای از همان روزهای سخت میگوید؛از نگرانیها، از مسیر دشواری که طی کرده و از اینکه امروز، با وجود خانه ایبی، آگاهی نسبت به این بیماری بیشتر شده و بیماران و خانوادههایشان دیگر تنها نیستند.
هنوز راه زیادی مانده…اما با همراهی شما، هر روز میتوانیم قدمی برای زندگی بهتر بچههای پروانهای برداریم.
از شما دعوت میکنیم این روایت را ببینید و با بازنشر آن، صدای خانوادههای پروانهای باشید.
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود