فرهنگی

به یاد زیباترین روزهای خانه ای بی

با شیوع ویروس کرونا بماند که زندگی همه ما در اسفند ۹۸ متوقف شده اما مرور خاطرات نوستالوژیک دلگرممان می کند و همان  طور که به آخرین عکس دسته

رسانه ها هم قدم با پروانه ها

ای بی یعنی چی؟ پروانه ای چیست؟ امان از این علامت های سوال که چند سال گذشته کنار هم ردیف می شد. من بودم و پروانه هایی که دیگر صبرشان به سر رس

همصدا با پروانه ها

  بیماری ای بی چیست؟ بیماران پروانه ای یعنی چه؟  درمان ایپدرمولایزیس بولوزا چگونه است؟ کافیست هر یک از این کلمات را در مرورگرهای اینترن

بازدید جناب آقای دکتر باقری کنی، معاون محترم امور بین الملل قوه قضائیه و دبیر ستاد حقوق بشر از خانه ای بی

  نزدیک به ۳ سال است که از تحریم پانسمان­های بیماران پروانه ­ای می­گذرد. بیماران مبتلا به ای بی در حال گذران سخت ترین روزهای خود هستند.

یک دنیا حرف ناگفته پدر پروانه ها

یک دنیا حرف دارم از چه بنویسم از چه بگویم دیگر سال‌هاست گفته‌ام و نشنیدند نوشتم و نخواندند روایت کردم و روی برگرداندند خسته بشوم؟ هرگز پا پس

در مسیر همدلی با پروانه ها

به پنج سال قبل برمی‌گردیم به روزگار بی‌خبری از حال پروانه‌ها روزگاری که بیماران ای بی خسته از سوال نام بیماری‌ات چیست در رویای روزهای بهتر ب

ای بی واگیر ندارد؛ ترس هم ندارد

قبول دارید ترس از سایه‌های روی دیوار ترس مشترک تمام آدما در زمان کودکیه؟ چه موجودات خیالی که با همون سایه‌ها در ذهن ساخته شدن و ذهن معصوم کو

برگزاری اولین گالری گروهی آثار هنری بیماران پروانه ای کشور

برگزاری اولین گالری آثار هنری بیماران پروانه ای در کشور خانه ای بی، برگزار می نمایداولین گالری آثار هنری خلق شده توسط بیماران پروانه ای کشور

غرفه اطلاع رسانی خانه ای بی در راهپیمایی روز قدس – خرداد ماه ۱۳۹۸

خانه ای بی در ادامه سیاست فرهنگ سازی و اطلاع رسانی عمومی در زمینه بیماری پروانه ای، همچون سال گذشته، روز قدس امسال نیز با برپایی غرفه اطلاع

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.