فرهنگی

با شیوع ویروس کرونا بماند که زندگی همه ما در اسفند ۹۸ متوقف شده اما مرور خاطرات نوستالوژیک دلگرممان می کند و همان  طور که به آخرین عکس دسته

ای بی یعنی چی؟ پروانه ای چیست؟ امان از این علامت های سوال که چند سال گذشته کنار هم ردیف می شد. من بودم و پروانه هایی که دیگر صبرشان به سر رس

  بیماری ای بی چیست؟ بیماران پروانه ای یعنی چه؟  درمان ایپدرمولایزیس بولوزا چگونه است؟ کافیست هر یک از این کلمات را در مرورگرهای اینترن

  نزدیک به ۳ سال است که از تحریم پانسمان­های بیماران پروانه ­ای می­گذرد. بیماران مبتلا به ای بی در حال گذران سخت ترین روزهای خود هستند.

یک دنیا حرف دارم از چه بنویسم از چه بگویم دیگر سال‌هاست گفته‌ام و نشنیدند نوشتم و نخواندند روایت کردم و روی برگرداندند خسته بشوم؟ هرگز پا پس

به پنج سال قبل برمی‌گردیم به روزگار بی‌خبری از حال پروانه‌ها روزگاری که بیماران ای بی خسته از سوال نام بیماری‌ات چیست در رویای روزهای بهتر ب

قبول دارید ترس از سایه‌های روی دیوار ترس مشترک تمام آدما در زمان کودکیه؟ چه موجودات خیالی که با همون سایه‌ها در ذهن ساخته شدن و ذهن معصوم کو

برگزاری اولین گالری آثار هنری بیماران پروانه ای در کشور خانه ای بی، برگزار می نمایداولین گالری آثار هنری خلق شده توسط بیماران پروانه ای کشور

خانه ای بی در ادامه سیاست فرهنگ سازی و اطلاع رسانی عمومی در زمینه بیماری پروانه ای، همچون سال گذشته، روز قدس امسال نیز با برپایی غرفه اطلاع