زخم‌‌ پروانگی و فراق مادر! دلگیرترین ترکیب دنیا

سفر استانی

ما از بیماران پروانه‌ای برای شما بسیار گفته‌ایم اما این بار به داستانی رسیده‌ایم که امیدواریم کلمات ما را برای روایتش یاری کنند.

کیمیا ده سال دارد. دختری که بیماری پروانه‌ای برایش تنها به معنای زخم نبود. بیماری ای بی برای کیمیا زخم که آورد که هیچ، کمرش را هم خمیده کرد. او سال‌هاست نمی‌تواند به دلیل خشکی کمر راه برود. نمی تواند حتی به راحتی بخوابد… اما داستان تنها سختی در نشست و برخاست نیست. تکلم کیمیا هم مشکل دارد. برایمان دشوار است که بگوییم کیمیا با صدای بلند نمی‌تواند صحبت کند. قصه او را برایتان خلاصه کنیم آنچه در دنیای او زیاد است درد است.

اما کیمیا با مشکلاتش خوب کنار آمده بود تا این که یک روز مادرش گونه کیمیا رو بوسید. خداحافظی کرد و امیدوارانه برای تهیه داروهای او به شهر رفت. او رفت و دیگر نیامد و بار دیگر کمر کیمیا با فوت مادرش خم شد.

حالا کیمیا مانده بود و خانواده اش و یک مادربزرگ صدساله که دیگر تنها پناه این روزهای اوست. بگذریم… این روزها مادربزرگ صد ساله کیمیا وظیفه مراقبت از او را به عهده دارد و سرسخت، مقاوم و صبور از نوه پروانه‌ای عزیزش مراقبت می کند…

شاید شما مخاطبین عزیز که این ها را می‌خوانید گمان کنید زندگی کیمیا یک سره کارزار بدبیاری است یا صحنه‌ای است برای تماشای ناخوشی‌ها اما نه ما ماجرا از نزدیک به گونه ای دیگر دیدیم… کیمیا، پدر و مادربزرگش چشم به راه رسیدن روزهای خوبند… آن ها که خود در میدان نبرد با سختی‌ها هستند هنوز امیدوارند…

 

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.