بیماری ای بی بنا به گفته بیماران، دردی است که هیچ گاه از بین نمی رود تنها از قسمتی به قسمت دیگر بدن منتقل می شود. گاهی تاولها روی دست گاهی رو کمر و گاهی روی پا. حالا چسبندگی انگشتان دست و پا، خونریزی هنگام تعویض پانسمان و استحمام را به هم به این داستان اضافه کنید. مقاومت در برابر این حجم از درد نیازمند یک سیستم عمومی قوی است تا بتواند با قدرت در برابر جبهه درد بایستد. گرچه بیماری ای بی درمان ندارد، اما مراقبت و رسیدگی به بیماران و تقویت سیستم عمومی بدن آنان میتواند از بروز بیماریهای دیگر مانند کم خونی جلوگیری کرده و انرژی لازم را به منظور انجام فعالیتهای روزانه تامین کند.
در همین راستا خانه ای بی به منظور بهببود شرایط جسمی بیماران پروانه ای هر دوماه یکبار به ارسال پک های دارو و درمان برای بیماران پروانه ای اقدام می کند. به شکرانه خداوند و به مهر شما عزیزان مورخ ۲۵ آذرماه تعداد ۷۱۵ پک دارو و درمان برای عزیزان پروانه ای ارسال شد.
به منظور شفاف سازی عملکرد، لیست اقلام ارسالی به انضمام هزینه های مرتبط به حضور شما خیرین عزیز تقدیم می شود. بیماران پروانه ای به مهر شماست که به رسیدن روزهای خوب امیدوارند.
