دربــاره خانه ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها موسسه حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. خانه ای بی از سال 1394 فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه "خانه ای بی" موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. در حال حاضر بیش از هزار و صد بیمار تحت پوشش حمایت های خانه ای بی هستند و به صورت ماهیانه دارو ، پانسمان، کمک های هزینه های معیشتی، کمک هزینه های درمانی و بسته های حمایتی دریافت میکنند. همچنین با ارتباط نزدیک و مستمر با خانواده بیماران، تلاش میکند تا در صورت نیاز و موارد خاص نیز همراه خانواده بیمار باشد. بخش مددکاری انه ای بی، به صورت مستمر با خانواده های بیماران در ارتباط هستند و در جریان نیازها و مسائل بیمار خانواده بیمار قرار میگیرند. ارتباط خانه ای بی با بیماران محدود به تماس تلفنی نمی باشد و با پیگیری و تلاش های شبانه روزی مدیرعامل محترم، سفرهای استانی برای ارتباط نزدیک تر با بیماران و آشنایی با مشکلات و تلاش در جهت کاستن از رنج این فرشتگان معصوم، صورت میگیرد. این سفرها به دورافتاده ترین نقاط ایران انجام شده که گزارش بخشی از آن را در بخش سفرهای استانی میتوانید ملاحظه کنید.