دربــاره خانه ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها موسسه حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. خانه ای بی از سال 1394 با همت حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه "خانه ای بی" موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. در حال حاضر بیش از هزار و صد بیمار تحت پوشش حمایت های خانه ای بی هستند و به صورت ماهیانه دارو ، پانسمان، کمک های هزینه های معیشتی، کمک هزینه های درمانی و بسته های حمایتی دریافت میکنند. همچنین با ارتباط نزدیک و مستمر با خانواده بیماران، تلاش میکند تا در صورت نیاز و موارد خاص نیز همراه خانواده بیمار باشد. بخش مددکاری انه ای بی، به صورت مستمر با خانواده های بیماران در ارتباط هستند و در جریان نیازها و مسائل بیمار خانواده بیمار قرار میگیرند. ارتباط خانه ای بی با بیماران محدود به تماس تلفنی نمی باشد و با پیگیری و تلاش های شبانه روزی مدیرعامل محترم، سفرهای استانی برای ارتباط نزدیک تر با بیماران و آشنایی با مشکلات و تلاش در جهت کاستن از رنج این فرشتگان معصوم، صورت میگیرد. این سفرها به دورافتاده ترین نقاط ایران انجام شده که گزارش بخشی از آن را در بخش سفرهای استانی میتوانید ملاحظه کنید. ------------- EB Home, as the only nationwide non-governmental, non-profit, and volunteer-based support organization, identifies and provides coverage for individuals with Epidermolysis Bullosa (EB). In this endeavor, the humanitarian assistance of the noble people of Iran has always been our strongest support. EB Home began its unofficial activities in 2015 under the leadership of Hojatoleslam Seyed Hamidreza Hashemi Golpayegani and was officially registered in 2017 as the "Charity Foundation for Supporting Patients with Special Skin Diseases, EB Home," operating as an independent NGO. Given the lack of awareness about this disease in the country, EB Home has focused its efforts on public education, introducing EB, explaining its severe complications, and teaching proper patient care. By engaging with mass media and raising awareness, it has successfully increased sensitivity toward this condition among both society and authorities. Fortunately, EB Home has been able to improve the quality of life and life expectancy of patients by educating them on proper care. Considering the high costs of this disease, the organization secures financial aid from benefactors inside and outside the country and collaborates with relevant institutions to cover part of the patients' medical expenses. Currently, more than 1,100 patients are under the support of EB Home, receiving monthly assistance, including medications, dressings, living expenses, medical support, and relief packages. Furthermore, through close and continuous communication with patients’ families, the organization ensures that it remains by their side in case of urgent needs or special circumstances. EB Home’s social work department maintains ongoing interaction with families to understand and address their needs and challenges. The organization’s connection with patients is not limited to phone communication. Thanks to the tireless efforts of its respected CEO, EB Home organizes provincial trips to establish direct contact with patients, understand their hardships, and work towards alleviating their suffering. These trips extend to the most remote regions of Iran, and reports on some of these journeys can be found in the Provincial Trips section. --------- تُعد "بيت إي بي" المؤسسة الوحيدة الداعمة لمرضى انحلال البشرة الفقاعي (EB) في إيران، حيث تعمل كمنظمة غير حكومية، غير ربحية، وبشكل تطوعي. ومنذ تأسيسها، كانت المساعدات الإنسانية من الشعب الإيراني النبيل هي الركيزة الأساسية لدعم أنشطتنا. بدأ "بيت إي بي" نشاطه غير الرسمي عام 2015 بقيادة حجة الإسلام والمسلمين السيد حميد رضا هاشمي كلبايغاني، وتم تسجيله رسميًا عام 2017 تحت اسم "مؤسسة خيرية لدعم مرضى الأمراض الجلدية الخاصة – بيت إي بي"، كمنظمة مستقلة غير حكومية. ونظرًا لقلة الوعي بهذا المرض في البلاد، ركزت أنشطة بيت إي بي على نشر التوعية، وتقديم المرض، وشرح مضاعفاته الواسعة، وتعليم طرق العناية الصحيحة بالمرضى. ومن خلال التعاون مع وسائل الإعلام، تمكّن بيت إي بي من زيادة حساسية المجتمع والجهات المسؤولة تجاه هذه الحالة المرضية. ولله الحمد، تمكن "بيت إي بي" من تحسين جودة الحياة وزيادة متوسط العمر المتوقع للمرضى من خلال تعليمهم طرق الرعاية الصحيحة. وبالنظر إلى التكاليف الباهظة للعلاج، تسعى المؤسسة إلى جذب المساعدات من المحسنين داخل البلاد وخارجها، والتعاون مع الجهات المختصة لتغطية جزء من نفقات العلاج. حاليًا، هناك أكثر من 1,100 مريض تحت رعاية "بيت إي بي"، حيث يحصلون شهريًا على الأدوية، الضمادات، المساعدات المعيشية، الدعم الطبي، وحزم المساعدات الأخرى. كما تسعى المؤسسة إلى بناء علاقات وثيقة ومستدامة مع عائلات المرضى، لتكون إلى جانبهم عند الحاجة وفي الحالات الطارئة. تعمل إدارة الخدمات الاجتماعية في "بيت إي بي" بشكل مستمر على التواصل مع العائلات لفهم احتياجاتهم وتقديم الدعم اللازم لهم. ولا يقتصر التواصل بين "بيت إي بي" والمرضى على المكالمات الهاتفية فقط، بل بفضل جهود المدير التنفيذي المبذولة على مدار الساعة، تُنظم رحلات ميدانية إلى مختلف المحافظات بهدف التواصل المباشر مع المرضى، وفهم معاناتهم، والسعي لتخفيف آلامهم. وقد شملت هذه الرحلات بعضًا من أكثر المناطق النائية في إيران، ويمكن الاطلاع على تقاريرها في قسم "الرحلات الميدانية".