کــمک هــای معنــوی شــما
در کنار شــما ستــاره می شویــم
حتماً شما هم به بیماری سرماخوردگی مبتلا شده‌اید؛ سرماخوردگی یک بیماری واگیردار بدون خطر است که سالانه افراد زیادی را به خود مبتلا می‌کند. در این دوران به دلیل قرنطینه شدن و جلوگیری از پخش شدن ویروس، امکان دارد سرخورده و گوشه‌گیر شوید. حالا تصور کنید برخی از بیماری‌هایی که کمتر به آن توجه شده و اغلب مردم با آن آشنایی ندارند، چه عکس‌العملی را از سوی سایر افراد دریافت خواهند کرد؟ بیماری پروانه‌ای یا ای بی، یک اختلال ژنتیکی از بدو تولد است. کسانی که به این بیماری دچار می‌شوند اغلب به خاطر سرخوردگی از طرف سایر مردم دچار افسردگی شده و گوشه‌گیر می‌شوند. ما می‌توانیم با حمایت معنوی و آگاه‌سازی دنیا نسبت به این بیماری دردناک، به پروانه‌ها کمک کنیم.
اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه
آحاد مختلف جامعه شناخت بسیار کمی نسبت به بیماری ای بی دارند، معرفی این بیماری و مشکلات آن به همراه معرفی خانه ای بی به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای، گام بسیار موثری ست.
بیماران پروانه ای اغلب بدلیل رفتار بد جامعه با آنان که از عدم آگاهی نشأت می گیرد منزوی و خانه نشین می شوند و علیرغم علاقه زیادی که به حضور در اجتماع و انجام فعالیت های اجتماعی دارند، ترجیح می دهند از جامعه دور باشند تا رفتار دیگران آنها را آزار ندهد. آموزش نحوه صحیح برخورد با بیماران پروانه ای می تواند نقش موثری برای حضور این عزیزان در سطح اجتماع ایفا کند.
تبلیغات در فضای مجازی
خانه ای بی اهمیت بسیار زیادی برای فضای مجازی قائل است زیرا از این طریق می توان به ساده ترین شکل ممکن و در سریعترین زمان ممکن مشکلات بیماران را منتشر کرد و از مردم درخواست حمایت معنوی و مادی داشت. بنابراین شما خیر نیکوکار می توانید با معرفی رسانه های مجازی خانه ای بی مانند وب سایت، کانال تلگرام و یا صفحه اینستاگرام خانه ای بی به دوستان خود، به بیماران پروانه ای هدیه بزرگی تقدیم کنید.
خانه ای بی اهمیت بسیار زیادی برای فضای مجازی قائل است، زیرا از این طریق می توان به ساده ترین شکل ممکن و در سریعترین زمان ممکن مشکلات بیماران را منتشر کرد
شرکت در کمپین حمایت از بیماری ای بی
بیماری ای بی یکی از خاص ترین بیماری های دنیاست و بیماران مبتلا به این بیماری از درد و رنج های بسیار فراوان به ستوه می آیند، اما متاسفانه در کشور ما ای بی هنوز به عنوان بیماری خاص به رسمیت شناخته نشده است. با حمایت از این کمپین لطف بزرگی در حق کودکان پروانه ای می کنید.
حمایت معنوی
حتماً شما هم به بیماری سرماخوردگی مبتلا شده‌اید؛ سرماخوردگی یک بیماری واگیردار بدون خطر است که سالانه افراد زیادی را به خود مبتلا می‌کند. در این دوران به دلیل قرنطینه شدن و جلوگیری از پخش شدن ویروس، امکان دارد سرخورده و گوشه‌گیر شوید. حالا تصور کنید برخی از بیماری‌هایی که کمتر به آن توجه شده و اغلب مردم با آن آشنایی ندارند، چه عکس‌العملی را از سوی سایر افراد دریافت خواهند کرد؟ بیماری پروانه‌ای یا ای بی، یک اختلال ژنتیکی از بدو تولد است. کسانی که به این بیماری دچار می‌شوند اغلب به خاطر سرخوردگی از طرف سایر مردم دچار افسردگی شده و گوشه‌گیر می‌شوند. ما می‌توانیم با حمایت معنوی و آگاه‌سازی دنیا نسبت به این بیماری دردناک، به پروانه‌ها کمک کنیم.
حمایت معنوی از بیماران پروانه ای در خانه ای بی به صورت مختلفی انجام می‌شود که در نهایت هدف اصلی آرامش روحی و سلامت روان بیماران است. در این شرایط پروانه‌ها می‌توانند آزاد و مستقل در جامعه به فعالیت بپردازند؛ بدون نگرانی از این موضوع که فردی به آنها به چشم یک بیمار خطرناک نگاه کند.
حمایت معنوی از بیماران ای بی
حمایت معنوی در خانه ای بی به شکل‌های مختلفی در حال انجام است؛ اما این کافی نیست و ما همیشه نیازمند شما خیرین عزیز برای حمایت هستیم. اطلاع رسانی و آگاه‌سازی یکی از مهم‌ترین زیربخش‌های حمایت‌های معنوی به حساب می‌آید که به این ترتیب مردم نسبت به بیماری شناخت بیشتری کسب می‌کنند و بیماران می‌توانند خیلی راحت به فعالیت‌های اجتماعی خود بپردازند. باید بدانید که آگاه سازی شما تأثیر مستقیمی بر شکوفا شدن استعداد بیمارهای عزیز پروانه‌ای دارد. یکی از کارهای زیبایی که در خانه ای بی تحت عنوان حمایت معنوی انجام می‌شود، مشاوره‌های تلفنی است؛ در این بخش خود بیمار و یا خانواده وی می‌تواند به راحتی از طریق شماره تماس‌هایی که در اختیار دارد، با مشاوران ما تماس گرفته و به مشورت و یا حتی درد دل بپردازند. این کار باعث دلگرم شدن و همچنین اطلاع یافتن از موضوعی می‌شود که خانواده نسبت به آن ابهام داشتند. این را بدانید که پروانه‌ها علاقه زیادی به در اجتماع بودن دارند؛ زیرا باعث می‌شود تا مدتی از این که چه درد و رنجی را تحمل می‌کنند، به دور باشند.
اگر در جوامع به درستی اطلاع رسانی نشود، این کودکان هنگام ورود به اجتماع توسط افراد هم سن و یا حتی بزرگسالان، مورد تمسخر و پس زدن قرار می‌گیرند که این قضیه باعث گوشه‌نشینی و منزوی شدن پروانه‌ها می‌شود. شما با اطلاع رسانی و آگاه کردن مردم می‌توانید نقش اصلی را در قبول شدن این افراد در جامعه ایفا کنید. از سایر فعالیت‌هایی که می‌توانید برای آگاه سازی انجام دهید، تبلیغات در فضای مجازی است؛ این روزها افراد زیادی در فضاهای مجازی اوقات خودشان را سپری می‌کنند و شما از این طریق می‌توانید دوستان و آشنایان خود را نسبت به بیماری ای بی آگاه سازی کنید.
تأثیر حمایت های معنوی از کودکان پروانه ای
حمایت معنوی از بیماران ای بی تنها به کمک خیرین عزیز صورت می‌گیرد. شاید تصور کنید تنها چیزی که این بیماران نیاز دارند، کمک‌های مالی باشد. با در نظر گرفتن این قضیه که جسم کودکان پروانه‌ای نیازمند دارو و درمان است، اما نمی‌توان سلامت روح و روان آنها را زیر سوال برد و به آن توجهی نکرد. داشتن یک روحیه قوی در مبارزه با بیماری، خصوصا بیماری‌هایی که درمان خاصی نداشته و تا آخر عمر همراهشان است، با داشتن یک روان قوی از پس آن برمی‌آیند. شاید شما هم خیلی از افراد را مشاهده کرده باشید که در مواجه با یک بیماری سریع خود را باخته و افسرده می‌شوند؛ اغلب این افراد با شیوع افسردگی و گوشه گیری مرگ را در آغوش می‌کشند. پروانه‌ها نیز مانند سایر افراد جامعه حق زندگی کردن و بودن در اجتماع را دارند و این کار تنها به وسیله شما انجام می‌شود. با شرکت در کمپین‌های حمایت از بیماران ای بی می‌توانید لطف بزرگی را در حق این کودکان ادا کنید؛ زیرا در ایران نسبت به بیماری پروانه‌ای اطلاع رسانی نشده و هدف این کمپین اطلاع رسانی به مردم عزیز است.
فراموش نکنید که تأثیر حمایت معنوی برابر با حمایت مادی است. اگر شما با قلب مهربانتان قصد کمک به پروانه‌ها را دارید، می‌توانید همین حالا با گذاشتن یک استوری در رابطه با این بیماری در اپلیکیشن مجازی خود، نسبت به این حمایت‌ها اقدام کنید. خیلی وقت‌ها نیاز نیست تا برای کمک یک مبلغ هنگفتی را هدیه دهید؛ شما می‌توانید با آگاه سازی خانواده، دوستان و آشنایان کمک بزرگی در حق پروانه‌های مظلوم کنید.