معرفــی بـیـماری پروانه ای

دربــــــاره خانه ای بــــــی

نهـــاد حمایـــتی و غیردولتی

شناسایی بیماران پروانه ای و حمایت از آنها

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394آغاز و در سال 1396 با نام « موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، خانه ای بی» و به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناس بودن بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی سطح آگاهی جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.