خانه ای بی

حمـــایت مالـــی از بیمـــاران مـــا

بـــا کمـــک بهبـــود پیـــدا میکنیـــم

آینده ای روشن برای کودکان پروانه ای رقم خواهیم زد

خانه ای بی

دربــــــاره موسســــــه ای بــــــی

نهـــاد حمایـــتی غیـــرانتفاعـــی

شناسایی بیماران پروانه ای و حمایت از آنها

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394آغاز و در سال 1396 با عنوان « موسسه خیریه حمایت از پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید.با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور می باشد .

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود .

معرفی بیماری

بهبود و درمان

تشخیص و درمان

روش پیگیری

حمایت

حمـــایت مالـــی از بیمـــاران مـــا

بـــا کمـــک بهبـــود پیـــدا میکنیـــم

درخـــواست قـــلک

بـه جـمع خیریـن مهربـان بپیوندیـد

شما نیکوکار محترم می‌توانید با ثبت درخواست خود برای دریافت قلک به جمع خیرین مهربان بیماران ای‌بی بپیوندید. همچنین می‌توانید از سایر راه‌های ارتباطی با موسسه خانه ای‌بی حمایت خود را نسبت به بیماران ای‌بی اعلام کرده و یا کمک های نقدی خود را به دست این بیماران عزیز برسانید .

خانه ای بی
خانه ای بی
گزارش های خانه ای بی

ســامانــه ثــبت نـام بـیـماران پـروانـه ای

ثـبـت نـام و تـشکـیـل پـرونـده در خــانـه ای بی

به منظور سهولت و دسترسی راحت تر پروانه های عزیز، خانه ای بی این سامانه را به منظور ثبت نام و تشکیل پرونده برای پروانه های عزیز فراهم کرده است که عزیزان پروانه ای در هر نقطه از کشور به راحتی فرآیند تشکیل پرونده و ثبت نام خود را در خانه ای بی به صورت برخط (آنلاین) انجام دهند.

خانه ای بی

بــــــرخی از حامیــــــان مــــــا

بـا عزیـزان مـا همـراه باشیـد

کاوه نگار

شرکت پدیدآوران کاوه البرز (کاوه نگار)، حامی و همراه خانه ای بی از سال ۱۳۹۷ تا کنون

محمد شاکری

مدیرعامل

کاوه نگار

شرکت پدیدآوران کاوه البرز (کاوه نگار)، حامی و همراه خانه ای بی از سال ۱۳۹۷ تا کنون

محمد شاکری

مدیرعامل

کاوه نگار

شرکت پدیدآوران کاوه البرز (کاوه نگار)، حامی و همراه خانه ای بی از سال ۱۳۹۷ تا کنون

محمد شاکری

مدیرعامل

خانه ای بی
خانه ای بی

از بیمــــــاران حمایــــــت کنیــــــد

واریز به حساب بانکی

ملت
6104 3376 5054 5807

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
سامان
6219 8670 0007 5750

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
ملی
6037 9975 9935 2540

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
پارسیان
6221 0612 2854 3270

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
پاسارگاد
5022 2970 0020 0134

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
خانه ای بی