کمپین ساخت آسایشگاه بیماران پروانه ای
خانه‌ای امن برای فرشته‌های رنج‌دیده
بیماری ای بی یا اپیدرمولیز بولوزا که در ایران با نام «بیماری پروانه ای» شناخته می‌شود، یکی از دردناک‌ترین و نادرترین بیماری‌های پوستی است که زندگی روزمره‌ی بیماران را به چالشی همیشگی بدل می‌کند. در میان بیش از ۱۳۰۰ بیماری که تحت پوشش مؤسسه خانه‌ای‌بی قرار دارند، گروهی از کودکان و نوجوانان وجود دارند که از نعمت داشتن سرپرست محروم‌اند یا والدین‌شان به‌دلیل کهولت سن، بیماری یا مشکلات شدید مالی توان نگهداری از آن‌ها را ندارند. در پاسخ به این نیاز حیاتی، خانه‌ای‌بی طرح ساخت «آسایشگاه بیماران پروانه ای» را آغاز کرده است؛ پروژه‌ای انسان‌دوستانه که به‌دنبال فراهم کردن مکانی امن، مجهز و شایسته برای مراقبت شبانه‌روزی از این بیماران است
بیماری ای بی یا اپیدرمولیز بولوزا که در ایران با نام «بیماری پروانه ای» شناخته می‌شود، یکی از دردناک‌ترین و نادرترین بیماری‌های پوستی است که زندگی روزمره‌ی بیماران را به چالشی همیشگی بدل می‌کند. در میان بیش از ۱۳۰۰ بیماری که تحت پوشش مؤسسه خانه‌ای‌بی قرار دارند، گروهی از کودکان و نوجوانان وجود دارند که از نعمت داشتن سرپرست محروم‌اند یا والدین‌شان به‌دلیل کهولت سن، بیماری یا مشکلات شدید مالی توان نگهداری از آن‌ها را ندارند. در پاسخ به این نیاز حیاتی، خانه‌ای‌بی طرح ساخت «آسایشگاه بیماران پروانه ای» را آغاز کرده است؛ پروژه‌ای انسان‌دوستانه که به‌دنبال فراهم کردن مکانی امن، مجهز و شایسته برای مراقبت شبانه‌روزی از این بیماران است
چرا ساخت آسایشگاه بیماران ای‌بی ضروری است؟
نگهداری از بیماران پروانه‌ای نیازمند شرایط ویژه‌ای است؛ از پانسمان‌های خاص گرفته تا مراقبت‌های تخصصی پزشکی، تغذیه‌ی مناسب و رسیدگی روحی و روانی. در نبود یک محیط استاندارد، بسیاری از این بیماران با دردهای مزمن، انزوای اجتماعی و کمبود رسیدگی مناسب مواجه می‌شوند.
مشکلاتی که در حال حاضر بیماران بی‌سرپرست یا دارای سرپرست ناتوان با آن مواجه‌اند، شامل موارد زیر است:
- نبود مراقبت‌های مداوم و تخصصی
- ریسک بالای عفونت و زخم‌های مزمن
- فشار روحی ناشی از تنهایی و طرد شدن اجتماعی
- عدم دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی در سطح مناسب
ساخت آسایشگاه بیماران پروانه ای پاسخی عملی به این معضل انسانی است.
ویژگی‌های آسایشگاه بیماران پروانه ای
این آسایشگاه به گونه‌ای طراحی شده است که پاسخگوی تمام نیازهای فیزیکی، پزشکی و روانی بیماران باشد. امکانات پیش‌بینی شده شامل:
- بخش‌های مراقبت تخصصی با حضور پرستاران آموزش‌دیده در زمینه‌ی ای بی
- اتاق‌های ایزوله و استاندارد برای جلوگیری از عفونت
- تجهیزات مدرن پانسمان و درمان زخم
- پزشکان متخصص پوست، تغذیه و روانشناسی
- بخش توان‌بخشی و فیزیوتراپی
- فضاهای تفریحی، آموزشی و هنری برای ارتقاء روحیه بیماران
- محیطی گرم، دوستانه و امن مانند خانه
این آسایشگاه نه تنها به جسم بیماران رسیدگی می‌کند، بلکه مأمنی برای احیای روحیه و نشاط آن‌ها نیز خواهد بود.
فاز اول کمپین؛ گام اول برای ساخت آینده‌ای بهتر
در گام نخست، خانه‌ای‌بی کمپینی مردمی برای تأمین بودجه ساخت این آسایشگاه راه‌اندازی کرده است. این فاز شامل جمع‌آوری کمک‌های مردمی، جلب حمایت نهادهای خیرخواه و آماده‌سازی زمین و زیرساخت‌های اولیه‌ی آسایشگاه خواهد بود.
ما باور داریم با همدلی مردم مهربان ایران، می‌توانیم این رویا را به واقعیت بدل کنیم. هر سهمی از شما، قدمی بزرگ برای آرامش کودکان پروانه‌ای خواهد بود.
چگونه می‌توانید در ساخت آسایشگاه بیماران پروانه ای مشارکت کنید؟
شما می‌توانید از طریق درگاه پرداخت آنلاین خانه ای بی از طریق لینک زیر اقدام به واریز وجه مد نظر خود نمایید:
لینک درگاه پرداخت آنلاین جهت کمک در ساخت آسایشگاه
همچنین شما می‌توانید از طریق شماره‌حساب رسمی مؤسسه خانه‌ای‌بی، در ساخت این آسایشگاه سهیم باشید:
شماره حساب خانه‌ای‌بی:
🔹۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷ – بانک ملت
🔹 به نام مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه‌ای‌بی.
همچنین می‌توانید از طریق وب‌سایت رسمی خانه‌ای‌بی و صفحات رسمی در شبکه‌های اجتماعی، اخبار مربوط به پیشرفت کمپین را دنبال کرده و آن را با دیگران به اشتراک بگذارید.
دعوت به همیاری
ساخت آسایشگاه بیماران ای‌بی صرفاً یک پروژه عمرانی نیست؛ این طرح، قدمی مهم در مسیر کرامت انسانی، حمایت اجتماعی و ساختن فردایی بهتر برای کسانی است که رنج بیماری، زندگی‌شان را احاطه کرده است.
ما دست یاری به سوی شما دراز می‌کنیم تا در کنار هم، خانه‌ای بسازیم برای پروانه‌هایی که در سخت‌ترین لحظات، نیازمند گرمای حمایت و محبت ما هستند.
بیشتر بخوانید:
با کنترل بیماری ای بی می توان به بهبود زندگی بیماران کمک کرد
اخــــبار و مقــــالات مرتبــــط
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود