خانه ای بی در ایران
هــمراه و در کــنارتان هستیــم
شاید بتوان یکی از دردناک‌ترین بیماری‌هایی که از اختلالات ژنتیکی نشات می‌گیرد را «ای بی» دانست. این بیماری (اپیدرمولایزیس بولوزا) یک اختلال ژنتیکی پوستی است که با کوچک‌ترین حرکت مانند مالیدن، فشار دادن و یا حتی گاهی اوقات حرکت کردن موجب زخم و یا تاول زدن پوست می‌شود. از هر یک میلیون نوزاد 50 نفر به این بیماری دردناک و آزاردهنده مبتلا شده و فقیر و پولدار نیز نمی‌شناسد. افرادی که دارای قدرت مالی هستند و می‌توانند داروهای مورد نیاز را تهیه کنند، به نسبت سایر بیماران دوران راحت‌‌تری را پشت سر خواهند گذاشت؛ اما در این بین هستند افرادی که قادر به تهیه حداقل مایحتاج زندگی نبوده و با مشقت تمام با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.
خانه ای بی از سال 1396 به صورت مستقل و مردم نهاد، سعی در حمایت از این بیماران دارد و اگر شما هم نیازمند کمک هستید، می‌توانید همین حالا عضو انجمن بیماران پروانه ای شوید. از این طریق می‌توانید انواع کمک مردمی که توسط خیرین عزیز جمع‌آوری می‌شود را دریافت کنید و از درد و رنج خود ذره‌ای بکاهید.
در هر یک میلیون تولد زنده، ۲۰ بیمار ای بی متولد می شود اما در حالت کلی نسبت به جمعیت در هر یک میلیون نفر، ۹ نفر مبتلا به ای بی، می باشند.
از کل جمعیت مبتلا به بیماری ای بی، ۹۲ درصد مبتلا به انواع سیمپلکس یا ساده می باشند و ۸ درصد باقی مانده به انواع دیستروفیک و جانکشنال که انواع شدید تر بیماری است مبتلا هستند.
خانه ای بی به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران ای بی کشور ایران تا
به امروز توانسته درصد قابل توجهی از بیماران مبتلا به ای بی در کشور را
شناسایی نماید. طبق تخمین های جهانی، در کشور ایران با جمعیتی بیش از ۸۰
میلیون نفر، می بایست تعداد بین ۱۰۰۰ الی ۱۵۰۰ بیمار ای بی وجود داشته باشد
اما با توجه به نرخ بالای ازدواج فامیلی در ایران، تعداد بیماران می تواند
بیشتر از این عدد باشد. در مجموع اما تعداد بیمارانی که تا به امروز
شناسایی شده اند به شرح ذیل است:
ثبت نام در انجمن بیماران پروانه ای
افرادی هستند که به دلایل مختلف از کمک گرفتن خودداری می کنند و همچنین به تنهایی نیز قادر به تأمین هزینه‌های این بیماری نخواهند بود. موسسه حمایت از بیماران پروانه ای ای بی، سعی دارد تا با کمک رسانی‌های به موقع و گسترده ، همراه این عزیزان را در شرایط سخت باشند. شما می‌توانید به راحتی با ثبت نام در بخش بیماران به انجمن پروانه‌ای‌ها بپیوندید و از مزایای آن بهره‌مند شوید. برای ثبت نام اطلاعات مختلفی را در زمینه نام، محل زندگی، جنسیت مدارک بیماری و ... نیاز دارید و از این طریق می‌توانید به راحتی در سایت ثبت نام کرده و پس از تایید شدن، خدامات خانه ای بی را دریافت کنید.
اگر قصد دارید که در انجمن بیماران پروانه ای ثبت نام کنید، باید بدانید که بعد از تایید شدن شما، به هر نحوی توسط حامیان عزیز حمایت خواهید شد. بیماران پروانه ای برای خانه ای بی، مانند فرزندانی هستند که نیازمند در آغوش کشیده شدن دارند و در غیر این صورت مانند گلی پژمرده خواهند شد. دستان مهربان خیرین عزیز همیشه در این راه باز تأثیرگذار بوده و شما نیز می‌توانید در این بخش سهیم باشید.
چگونه می‌توانیم از بیماران ای بی حمایت کنیم؟
خیرین عزیز نیز می‌توانند کمک‌های مادی و معنوی خودشان را به انجمن بیماران پروانه ای داشته باشند. به این ترتیب اگر قدرت مالی دارید، از شما ممنون می‌شویم که بخش کوچکی از هزینه دارو و درمان این کودکان مظلوم را به عهده بگیرید و اگر قصد کمک کردن را دارید اما شرایط مالیتان برای این کار مساعد نیست، قادر هستید تا به صورت معنوی کمک رسانی کنید؛ شاید بخواهید بدانید کمک رسانی معنوی به چه معناست! ای بی یکی از بیماری‌هایی است که افراد زیادی در رابطه با آن اطلاعی نداشته و نمی‌دانند که این بیماری چیست و چگونه می‌توان به آن کمک کرد؟ کمپین‌های حمایت معنوی ما به این دلیل گسترش یافت تا افراد ضمن آشنا شدن با این بیماری، بتوانند کمک‌های مالی خود را به این موسسه داشته باشند.
شما می‌توانید با تبلیغ سایت و یا اینستاگرام خانه ای بی، آن را به سایر خیرین معرفی کنید تا آن‌ها بتوانند کمک‌های خود را از این کودکان دریغ نکنند. همچنین بسیاری از افراد تصور دارند که این بیماری واگیر است و یک معضل بزرگ محسوب می‌شود؛ شما با آگاه سازی این دسته از عزیزان، در واقع کمک معنوی کرده‌اید و این آگاه سازی باعث می‌شود تا یک کودک پروانه‌ای به راحتی وارد جامعه شود. کمک‌های مالی در واقع بسیار مهم است اما کمک‌های معنوی که شما در این راه می‌کنید، سبب آسوده خاطر شدن این کودکان خواهد شد و می‌توانند به راحتی با مردم ارتباط داشته باشند. اگر قصد کمک معنوی و یا مادی به خانه ای بی را دارید، همین حالا اقدام کنید؛ انجمن بیماران پروانه ای به کمک شما عزیزان نیازمند است.
نـــرخ پراکندگـــی ناقلیـــن
بیمـــاری پوســـتی پروانـــه ای
نرخ پراکندگی ناقلین این بیماری (افرادی که خود مبتلا نیستند اما ژن معیوب را از یکی از والدین خود به ارث برده اند) نیز به این شرح است: ای بی دیستروفیک ۱ در ۴۵۰ نفر، ای بی جانکشنال ۱ در ۳۳۳ نفر و در رابطه با ای بی ساده نیز این آمار بسیار بالاتر از دو نوع دیگر تخمین زده می شود. همچنین این بیماری به هیچ نژاد یا گروهی وابسته نیست و هر دو جنسیت را نیز به طور یکسان مورد هدف قرار می دهد. به همین دلیل می توان گفت بیماری ای بی، دارای پراکندگی تقریبا یک دست در سطح جمعیت جهان می باشد. در ایران نیز این بیماری به همین شکل پراکنده می باشد با اندکی تفاوت که در ادامه ذکر می گردد. یکی از عواملی که درصد ابتلا به ای بی در نوزاد را بالا می برد، ازدواج دو نفر ناقل بیماری با یکدیگر می باشد. در حالت عادی شانس اتفاق افتادن این ازدواج بسیار پایین می باشد اما در جوامعی که هنوز رسوماتی همچون ازدواج فامیلی وجود دارد، این شانس بسیار بالاتر از دیگر جوامع می باشد چرا که به طور معمول یک ژن معیوب معمولا در اکثر افراد فامیل وجود دارد.
نتایـــج یـــک نظرسنجـــی
بیمـــاری جدیـــد رو بـــه رو هستیـــم
نتایـــج یـــک نظرسنجـــی
دسته ای از بیماری ها که شاید توجه کمتری را در عرصه بین المللی پزشکی به خود اختصاص می دهند، به نام بیماری های غیر واگیر شناخته می شوند. این بیماری ها که به علل مختلف در فرد بروز می کنند و برخی از بدو تولد به صورت مادرزادی و برخی در طول دوران زندگی فرد به علل مختلف از جمله سبک زندگی یا عوارض محیطی در او ایجاد می گردد.در این میان آن دسته از بیماری های غیر واگیر که به صورت مادرزادی و یا از بدو تولد با فرد بیمار همراه هستند، اکثرا به شکل وراثتی بوده است .
بیش از 90 درصد مبتلایان به ای بی در ایران، حاصل یکی از انواع ازدواج فامیلی کرده اند می باشند و بیشترین تاثیر را دارد .
در استان هایی که جوامع سنتی تر بوده و یا به شکل سنتی زندگی می کنند، تعداد بیماران ای بی نسبت به جمعیت بیشتر است .
هر چه ازدواج های فامیلی در هم تنیده تری در یک خانواده وجود داشته باشد، تعداد بیماران ای بی آن خانواده بیشتر و نوع آن شدید تر است .