مراقبت از بیماران پروانه ای | باید ها و نباید ها

مراقبت از بیماران پروانه ای

باید و نبایدهای مهم در مراقبت از بیماران پروانه ای:

به کودک با تمام قلب و روحتان عشق بورزید. از آن ها نترسید؛ آنها شکست نخواهند خورد. علیرغم مشکلات بیماری EB، با وجود راهنمایی های زیر و حداکثر مراقبت، می توانید برای فرزندتان بهترین زندگی را به ارمغان بیاورید. انواع بیماری EB نیاز به سطوح مختلف مراقبت دارند، و با وجود بهترین تلاشی که ما می کنیم اما همیشه نتیجه دلخواه حاصل نمی شود. اما شما بهترین کارها را انجام دهید و هرگز تسلیم نشوید.

برای مراقبت از بیماران پروانه ای، با بهترین روش، خودتان آموزش ببینید و همچنین به کسانی که از کودکتان مراقبت می کنند آموزش دهید.

از هر گونه سؤالی در بخش مراقبت از بیماران پروانه ای در مورد نیازهای کودک خود بیم نداشته باشید، حتی اگر این سؤال از جامعه پزشکی یا کسانی باشد که به شما مشاوره می دهند. هرکودک یک فرد است، و برای درمان EB “یک اندازه ای که برای همه مناسب باشد” وجود ندارد.

امتحان کنید تا ببینید که برای فرزندتان چه چیزی مناسب است و از سایر والدینی که فرزندان EB دارند بپرسید چه چیزی برای این کودکان مناسب است. والدین اغلب بهترین منبع برای شما هستند.

از پانسمان ها یا نوارهای چسبنده بر روی پوست کودکتان استفاده نکنید.

در صورت وقوع و یا عود تاول ها آنها را بترکانید. یک سوزن استریل یا قیچی تمیز بسیار تیز بهتر عمل می کند. به قسمت ترکاندن تاول نگاه کنید. روی تاولی را که تازه ترکیده شده است برندارید.

از مواد نرم و غیر چسبنده برای بستر و لباس استفاده کنید. مخصوصاً، ساتن و ابریشم یا کتان بسیار نرم راحت هستند. اغلب ایده خوبی است که لباس را به صورت برعکس بپوشانید، به طوری که درزها به پوست کودک شما مالیده نشود.

فرزند خود را از زیر بغل بلند نکنید. توجه داشته باشید که زخم های آنها در کجا قرار دارند، و طوری از زیر یا بالای ران یا باسن آن ها را بلند کنید که این نواحی آسیب شدید نبینند. مراقب باشید به جای نوک انگشتان با کف دستتان فشار را پخش کنید. نوزادان كوچك در گهواره، مخصوصاً هنگام انتقال آنها از محلی به محل دیگر، بر روی یک قطعه پوست گوسفند می توانند بسیار امن و راحت باشند.

درجه حرارت کودک خود را به صورت مقعدی اندازه گیری نکنید. از دماسنج گوش (بدون کشیدن گوش) استفاده کنید، یا دمای زیر بغل را اندازه بگیرید. هنگام صحبت کردن با فردی که از فرزند شما مراقبت بهداشتی می کند، باید روش استفاده شده برای چک کردن دمای بدن کودک را به آنها بگویید.

مروری بر درمان و مراقبت از بیماران پروانه ای

بیماری EB به علت از دست دادن ساختار پیوندی یا عدم عملکرد مناسب بین لایه های پوست ایجاد می شود. به نظر می رسد ماده ی چسبنده که پوست را کنار هم نگه می دارد از بین رفته است. یک مثال دیگر این است که تصور کنید دو قطعه قلاب به هم چسبیده باشند؛ در مورد EB، یک طرف قلاب درست کار می کند، طرف دیگر اما کارایی خود را از دست داده است و یا قلاب ها به صورت نامناسب شکل گرفته اند، و موجب اتصال ضعیف تری می شوند. با شناخت این موضوع، سؤال بعدی که اغلب به ذهن می رسد این است که “چگونه EB درمان می شود؟” در حال حاضر هیچ درمان خاصی برای کاهش عوارض EB وجود ندارد. با این حال، گام های بزرگی در شناخت و درمان این بیماری برداشته شده است.

کار ما به عنوان والدین یا مراقبین یک کودک مبتلا به EB در بخش مراقبت از بیماران پروانه ای، ایجاد محافظت و منابعی برای بهداشت مناسب است تا به کودکان خود تا حد امکان زندگی عادی و طبیعی ارائه نماییم. انواع مختلف EB نیاز به روش های مختلف برای مراقبت دارند. بسیاری از افراد با اشکال خفیف تر بیماری EB دارای حداقل درگیری با بیماری هستند و نیاز به درمان کمی دارند و گاهی نیاز به درمان هم ندارند. اشکال شدیدتر بیماری EB اغلب مانند افرادی که دچار سوختگی شده اند، ساعت ها نیاز به مراقبت پرستاری دارند.

اغلب در این موارد نیاز به گروه پزشکی و متخصصین بهداشتی وجود دارد. بهتر است یک عملیات تیمی در مراقبت از یک کودک EB انجام دهیم. اعضاء این تیم شامل پزشک مراقبت اولیه (اغلب متخصص اطفال)، متخصص پوست، پرستاران، دندانپزشک اطفال، متخصص دستگاه گوارش (مربوط به اختلالات گوارشی)، متخصص تغذیه و رژیم درمانی، جراح پلاستیک، روانپزشک، یا مددکار اجتماعی، و مشاور ژنتیک می باشد. در زمینه ی غیر پزشکی، تیم مراقبت شامل خواهر و برادرها، بستگان، مراقبین کودک، معلمین و سایرین هستند.

اهداف اولیه در بخش مراقبت از بیماران پروانه ای شامل: محافظت از پوست در مقابل ضربه، پیشگیری از عفونت، حفظ بالاترین سطح ممکن تغذیه و اجتناب از مشکلات تغذیه ای، به حداقل رساندن تغییر شکل پوست و کوتاه و سخت شدن عضلات و تاندون ها ، و در نهایت، حفظ یک سیستم حمایتی قوی و یک نگرش مثبت است. با مداخله و مراقبت زود هنگام مناسب ممکن است بسیاری از عوارض EB کاهش یابد یا حتی پیشگیری شود.

بیشتر بخوانید: هفته جهانی شناخت ای

مقالات بیشتر به زبان انگلیسی را در اینجا ببینید .

منبع: برگردان از مقاله:  Basic Care Tips for Epidermolysis Bullosa (EB): A Parent’s Guide By Lorraine Spaulding

مترجم: فاطمه شیرازی