اسرا یک هنرمند پروانه ای

اسرا دختر ۱۲ ساله ای است، که با تمام محدودیت هایش دنیا رو با قلم و رنگ قشنگ تر می بیند، این پروانه ی هنرمند بدون هیچ آموزشی با عشق و نیز تمرین در خانه به نقاشی پرداخته است.اسرا به ما نشان میدهد که در سخت ترین شرایط می توان آرزو ها ی خویش را دنبال کرد.

نازنین حامیان بچه های ای بی، عزیزان بزرگواری که همواره با حمایت های مادی و نیز حمایت های معنوی خود از کمپین های حمایت از بیماران پروانه ای ، ما را در انجام خدمات یاری کرده اید؛   خانه ای بی، به عنوان تنها موسسه حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه “خانه ای بی” موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک های مردمی  بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. در حال حاضر بیش از هزار و دویست بیمار تحت پوشش خانه ای بی هستند و به صورت دوره ای دارو ، پانسمان، کمک هزینه های معیشتی، کمک هزینه های درمانی و بسته های حمایتی دریافت میکنند. کمک های خالصانه شما، خواه به صورت حمایت مادی باشد، خواه معنوی ما را در تامین اقلام دارویی مورد نیاز بیماران که در بعضی موارد کمیاب و حتی نایاب می باشند یاری می کند.

دعای خیر بچه های پروانه ای بدرقه راهتان باد….