اصول کلی لباس پوشیدن در فصل بهار برای بیماران ای‌بی

بیماری پروانه‌ای (EB) شرایط پوستی بسیار حساسی را ایجاد می‌کند که در آن پوست به دلیل فقدان پروتئین‌های لازم برای چسبندگی لایه‌های پوست، با کوچکترین اصطکاک دچار تاول و زخم می‌شود. فصل بهار با تغییرات دمایی، گرده‌افشانی گیاهان و افزایش تحرک، چالش‌های خاصی برای این عزیزان دارد.

در ادامه، راهنمای جامعی برای انتخاب پوشش مناسب این بیماران ارائه می‌دهم.

اصول کلی انتخاب لباس برای بیماران EB

1. جنس پارچه: فقط و فقط از الیاف طبیعی استفاده کنید. پنبه (نخ) نرم و لطیف، ابریشم یا بامبو بهترین گزینه‌ها هستند. پارچه‌های مصنوعی، پلاستیکی یا پشمی زبر، محرک اصلی تاول‌ها هستند.
2. درزها و برچسب‌ها: لباس‌ها باید درز برگردان (Seamless) باشند یا درزهای آن‌ها به سمت بیرون قرار گیرد. هرگونه برچسب یقه یا کمر باید جدا شود.
3. مدل لباس: لباس‌ها باید گشاد (Loose-fit) باشند تا از اصطکاک مداوم با پوست جلوگیری شود.
4. دمای بهار: بهار فصل لایه لایه پوشیدن است تا با تغییر دما، فرد دچار تعریق (که باعث سوزش زخم می‌شود) نشود.

دسته‌بندی لباس‌ها

۱. لباس‌های روزمره و بیرون

• جنس: تی‌شرت‌های نخی بسیار نرم با یقه باز.
• شلوار: شلوارهای اسلش نخی با کمر کشیِ بسیار نرم (بدون کش‌های سفت که پوست را می‌برند).
• نکته مهم: از پوشیدن شلوارهای جین یا کتان ضخیم خودداری کنید. به جای آن از لگ‌های پنبه‌ای با لایه داخلی بسیار نرم استفاده کنید.

۲. لباس‌های مهمانی

• برای آقایان: پیراهن‌های نخی گشاد با دکمه‌های فشاری (به جای دکمه‌های معمولی که ممکن است سفت باشند).
• برای خانم‌ها: پیراهن‌های ماکسی یا عروسکی از جنس ابریشم یا حریرِ نخی، که با یک زیرپوش بسیار نرم و بدون درز پوشیده می‌شوند.
• ظاهر: استفاده از رنگ‌های روشن بهاری به روحیه بیمار کمک می‌کند.

۳. لباس‌های خواب

• بسیار حیاتی: لباس خواب باید کاملاً آزاد باشد. لباس‌های یک‌سره (سرهمی) نخی برای شب بسیار مناسب هستند، زیرا از جمع شدن لباس و ایجاد چروک (که عامل فشار به پوست است) جلوگیری می‌کنند.
• دستکش و جوراب: اگر دست‌ها یا پاها زخم دارند، استفاده از دستکش و جوراب‌های ابریشمی یا نخیِ بدون درز در زمان خواب توصیه می‌شود تا از خراشیدگی ناخودآگاه در خواب جلوگیری شود.

توصیه‌های بهاری

• محافظت در برابر حساسیت: چون بهار فصل گرده‌افشانی است، لباس‌ها باید پوشانندگی کافی داشته باشند تا تماس پوست با محیط کاهش یابد، اما در عین حال اجازه تنفس به پوست بدهند تا از تعریق جلوگیری شود.
• کفش: استفاده از کفش‌های پارچه‌ای خیلی نرم (مثل کالج‌های نخی) یا صندل‌های کاملاً طبی با بندهای ابریشمی که به پا فشار نمی‌آورند.

انتخاب کفش برای بیماران مبتلا به «ای‌بی» (EB) یکی از چالش‌برانگیزترین بخش‌های پوشش است، زیرا پا به دلیل تحمل وزن بدن، محل اصلی ایجاد تاول‌های دردناک، زخم و سایش‌های مکرر است.

در ادامه، جزئیات دقیق‌تری برای انتخاب کفش مناسب ارائه می‌دهیم:

۱. ویژگی‌های کلیدی در انتخاب کفش

• جنس رویه: کفش باید از پارچه‌های بسیار نرم، منعطف و دارای قابلیت گردش هوا باشد (مثل کتان خالص، کتانِ کشسان یا مش‌های نرم). از کفش‌های چرمی (حتی چرم مصنوعی) که سفت هستند و باعث تعریق می‌شوند، به شدت پرهیز کنید.
• فضای داخلی: کفش باید فاقد هرگونه درز داخلی، برجستگی یا لبه‌های سخت باشد. داخل کفش باید کاملاً یکدست و صاف باشد. اگر کفشی را می‌پسندید که درز دارد، حتماً از لایه‌های محافظ (مانند پانسمان‌های مخصوص یا آسترهای نرم پارچه‌ای) استفاده کنید.
• پنجه پهن (Wide Toe Box): کفش‌های نوک‌تیز باعث فشار به انگشتان و ایجاد تاول بین انگشتان می‌شوند. کفشی را انتخاب کنید که فضای کافی برای حرکت آزادانه انگشتان داشته باشد.
• زیره کفش: زیره باید سبک و در عین حال منعطف باشد تا هنگام راه رفتن، ضربات را جذب کند و از وارد شدن فشار مستقیم به کف پا جلوگیری کند.

۲. نکات حیاتی در هنگام خرید و استفاده

• کفی (Insole) طبی: بهتر است از کفی‌های مخصوصِ سیلیکونی یا فومی که کاملاً نرم هستند استفاده کنید. این کفی‌ها از اصطکاک پوست با کفی سفتِ خودِ کفش جلوگیری می‌کنند.
• سایز: کفش را نیم‌سایز بزرگ‌تر انتخاب کنید تا هنگام تورم احتمالی پا در طول روز، فشاری به پوست وارد نشود.
• نوع بسته شدن کفش: کفش‌های چسبی (Velcro) یا کشی که نیاز به بند بستن ندارند، بهترین گزینه‌اند. بند کفش می‌تواند باعث فشار موضعی روی رویه پا شود که در بیماران EB بسیار حساس است.
• پوشش محافظ پا: هرگز کفش را بدون جوراب نپوشید. استفاده از جوراب‌های بدون درز (Seamless Socks) که با تکنولوژی خاص بافته شده‌اند، لایه حفاظتی ضروری بین پوست و کفش ایجاد می‌کند.

۳. گزینه‌های پیشنهادی برای خرید

• کفش‌های پارچه‌ای مخصوص بیماران دیابتی: بسیاری از کفش‌هایی که برای بیماران دیابتی (که آن‌ها هم پوست حساسی دارند) طراحی شده‌اند، برای بیماران EB نیز بسیار مناسب هستند. این کفش‌ها معمولاً درز داخلی ندارند و دارای کفی‌های بسیار نرم و بدون فشار هستند.
• کفش‌های ورزشی سبک (Running Shoes): مدل‌هایی از برندهای معتبر که رویه مشبک (Mesh) و بسیار منعطف دارند و در آن‌ها از قطعات پلاستیکی سخت (مثل لوگوهای برجسته در کناره کفش) استفاده نشده است.
• دمپایی‌های طبیِ نرم: برای داخل خانه، حتماً از صندل‌های کاملاً طبی با رویه نرم پارچه‌ای که بین انگشتان پا را نمی‌گیرند، استفاده کنید.

۴. چند ترفند برای راحتی بیشتر

• استفاده از پودر یا روان‌کننده‌ها: اگر متخصص اجازه می‌دهد، از پودرهای مخصوص یا روان‌کننده‌های ضد اصطکاک (Anti-friction) در نقاط حساس پا استفاده کنید تا لغزش پا داخل کفش به حداقل برسد و اصطکاک کمتر شود.
• بررسی روزانه: قبل از پوشیدن کفش، حتماً داخل آن را چک کنید تا سنگریزه، آشغال یا هرگونه عامل سفت و ناهموار وجود نداشته باشد.
• تعویض زودبه‌زود: به محض اینکه دیدید داخل کفش دچار سایش یا خرابی شده است، آن را تعویض کنید. برای بیماران ای‌بی، یک درزِ کوچکِ باز شده یا یک کفیِ فرسوده می‌تواند باعث ایجاد یک زخم بزرگ شود.

نکته مهم: همیشه قبل از تهیه هرگونه وسیله جدید برای پا، با متخصص زخم یا تیم درمانی خود مشورت کنید، زیرا شدت و محل درگیری بیماری ای‌بی در هر فرد متفاوت است و ممکن است نیاز به کفش‌های دست‌ساز یا ارتوپدیک خاصی داشته باشید.

مترجم: ندا جلیلیان صادقی میلان