امروز، خانه ای بی، میزبان دو تن از مسئولین عالی‌رتبه دولتی کشور بود. سرکار خانم دکتر وزیری، مشاور وزیر و رئیس مرکز اطلاع‌رسانی وزارت راه و شهرسازی، به همراه جناب آقای دکتر محمدی، معاون حقوقی، امور مجلس و استان‌های وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، در این بازدید شرکت کردند.
در آغاز این بازدید، مدیرعامل موسسه، حجت الاسلام و المسلمین آقای سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، ضمن خوش‌آمدگویی به میهمانان، توضیحاتی در مورد فعالیت‌های موسسه و خدماتی که به بیماران ای‌بی ارائه می‌شود، ارائه نمود. وی در خصوص اهمیت حمایت از بیماران مبتلا به ای‌بی و چالش‌های پیش روی آنها، به ویژه در زمینه تأمین دارو و مراقبت‌های پزشکی، با میهمانان صحبت کرد.
نمایش بخش‌های مختلف موسسه
در جریان این بازدید، خانم دکتر وزیری و آقای دکتر محمدی از بخش‌های مختلف موسسه بازدید کردند و با نحوه ارائه خدمات به بیماران از نزدیک آشنا شدند. آقای هاشمی گلپایگانی به توضیحاتی پیرامون اقدامات صورت‌گرفته در حوزه‌های مختلف پرداخت، از جمله:
بخش مددکاری: در این بخش، بیماران مبتلا به ای‌بی توسط مددکاران متخصص تحت مشاوره قرار می‌گیرند و خدمات مشاوره پزشکی و روانشناختی به آنها ارائه می‌شود.
بخش دارو و ملزومات پزشکی: مدیرعامل موسسه توضیح داد که با توجه به کمبود داروهای خاص و هزینه‌های بالای درمان بیماران ای‌بی، این موسسه تلاش‌های بسیاری در جهت تأمین نیازهای دارویی این بیماران از طریق کمک‌های مردمی و همکاری با سازمان‌های بین‌المللی انجام داده است.
روابط عمومی و مشارکت های مردمی: در این بخش، موسسه از بیماران و خانواده‌های آنان حمایت‌های اجتماعی و فرهنگی مختلفی به عمل می‌آورد، از جمله برگزاری کارگاه‌های آموزشی و همایش‌های آگاهی‌بخشی برای جامعه.
بخش امور مالی: در این بخش کلیه اسناد مالی بیماران و اسناد واریزی نیکوکاران و مدارک هزینه کرد جهت استحضار میهمانان به رویت ایشان رسید.
تبادل نظر درباره چالش‌ها و فرصت‌ها
در ادامه، میهمانان در نشستی با حضور مدیرعامل موسسه به تبادل نظر درباره چالش‌ها و فرصت‌های پیش روی موسسه پرداختند. در این جلسه، خانم دکتر وزیری با اشاره به اهمیت ارتقای زیرساخت‌های کشور با هدف افزایش دسترسی بیماران ای‌بی به خدمات درمانی، آمادگی وزارت راه و شهرسازی را برای همکاری در این زمینه اعلام کرد. وی همچنین بر لزوم همکاری‌های بین‌دستگاهی جهت بهبود وضعیت رفاهی این بیماران تأکید کرد.
آقای دکتر محمدی نیز از رویکرد حمایتی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی در زمینه آگاهی‌بخشی عمومی نسبت به بیماری ای‌بی سخن گفت و پیشنهاداتی را برای ارتقای سطح اطلاع‌رسانی و ترویج فرهنگ همدلی در جامعه ارائه داد. وی همچنین از ظرفیت‌های رسانه‌ای این وزارتخانه برای حمایت از کمپین‌های اطلاع‌رسانی موسسه ابراز آمادگی کرد.
تعهد به همکاری‌های آینده
در پایان این بازدید، دو طرف بر لزوم استمرار همکاری‌ها و توسعه تعاملات تأکید کردند. حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی ضمن تقدیر از حمایت‌های ارزشمند وزارتخانه‌های راه و شهرسازی و فرهنگ و ارشاد اسلامی، ابراز امیدواری کرد که این همکاری‌ها بتواند گامی موثر در بهبود وضعیت زندگی بیماران ای‌بی و خانواده‌های آنان باشد.
بازدید این دو مقام دولتی از موسسه، نقطه عطفی در مسیر تقویت همکاری‌های بین‌دستگاهی و توسعه فعالیت‌های خانه ای‌بی به شمار می‌رود. این رویداد نه تنها فرصتی برای معرفی بهتر فعالیت‌های موسسه بود، بلکه زمینه‌ساز تبادل نظر و بررسی راهکارهای جدید برای حمایت بیشتر از بیماران ای‌بی در سطح ملی و بین‌المللی نیز شد.
