دو سال قبل، جامعه بیماران مبتلا به ای بی در شوک خبری فرو رفت. شاید هیچ کس تصورش را هم نمی کرد سایه تحریم ها بر سر سخت ترین درد جهان نیز بیفتد. تحریم پانسمان بیماران پروانه ای در طی دو سال گذشته بسیار زیاد زندگی روزانه بیماران مبتلا به ای بی را تحت تاثیر قرار داد. فوت مظلومانه ۱۵ بیمار پروانه ای به دلیل عدم دسترسی به موقع به پانسمان ها یکی از دلخراش ترین اثرات ناعادلانه تحریم پانسمان بیماران مبتلا به ای بی است. از دو سال پیش خانه ای بی با انجام مذاکرات، رایزنی ها و برگزاری جلسات مختلف با مسئولین مربوطه تمام تلاش خود را جهت رفع پانسمان بیماران پروانه ای به کار گرفت. عاقبت با پیگیری های خانه ای بی و وزارت بهداشت دریچه امید بر زندگی بیماران پروانه ای تابیده شد.
ارسال محموله پانسمان های مخصوص بیماران پروانه ای از طرف سازمان یونیسف
مورخ ۲۳ اردیبهشت ماه ۱۳۹۹ نمایندگان سازمان یونیسف از خانه ای بی بازدیدی رسمی به عمل آوردند. در این جلسه که با حضور اعضای هئیت مدیره خانه ای بی، نماینده محترم یونیسف، مسئولین محترم وزارت بهداشت، جناب آقای دکتر مهدی شادنوش، جناب آقای دکتر عقیقی، سرکار خانم دکتر پوربابایی و مسئولین سازمان غذا و دارو برگزار شد نمایندگان سازمان یونیسف با فعالیت های خانه ای بی و بیماران پروانه ای آشنا شده و از نزدیک در جریان مشکلات بیماران پروانه ای و اثر سو تحریم پانسمان ها بر بیماران پروانه ای قرار گرفتند.
خوش خبریم اعلام کنیم پانسمانها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است، طی درخواست وزارت محترم بهداشت و با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ و طبق قول مساعد این مرکز، پانسمان های فوق الذکر به مرور تحویل وزارت بهداشت خواهد شد و به تبع آن در اختیار خانه ای بی قرار خواهد گرفت تا نسبت به توزیع آن در میان خانواده های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی خاص در استان های مختلف ایران اقدام مقتضی به عمل آید.
جناب آقای هاشمی گلپایگانی در جلسه فوق ضمن معرفی خانه ای بی، نحوه تاسیس و شکل گیری این موسسه و هم چنین تشریح اثرات گسترده تحریم بر زندگی بیماران پروانه ای بیان کردند که درخواست های خانه ای بی و انتقادات مطرح شده از دولت وقت ایران از سوی خانه ای بی یک موضوع کاملا خانوداگی و داخلی است و هم چنین تاکید کردند که به هیچ عنوان اجازه نمی دهیم انتقادات ما از دولت وقت در راستای بهبود شرایط بیماران پروانه ای، دست مایه سواستفاده رسانه های بین المللی شود.
همچنین در آخر مدیر عامل خانه ای بی از تلاش های مسئولین وزارت بهداشت و جامعه پزشکی در راستای همکاری با بیماران ای بی سپاس گزاری و قدردانی کردند.
مهمان نوازی بیماران پروانه ای از نمایندگان سازمان یونیسف
در حاشیه بازدید نمایندگان سازمان یونسیف، بیماران پروانه ای با هنرنمایی از توانمندی های خود روی دیگری از بیماران مبتلا به ای بی را به نمایندگان سازمان یونیسف نشان دادند. همان طور که می دانید بیماران پروانه ای با وجود مشکلات بسیار در اندام های مختلف، تاول ها و زخم های شدید از مهارت ها و توانمندی های بسیار بالایی برخوردارند. کم نیستند پروانه هایی که در حوزه های مختلف از انسان های سالم پیشی گرفته اند و درخشیده اند. جلسه بازدید نمایندگان سازمان یونیسف فرصت خوبی بود تا جامعه بین الملل با توانمندی های بیماران پروانه ای آشنا شوند.
مهمانان بین المللی خانه ای بی با دیدن نقاشی های هنرمندانه ندا شاهمرادی، سنتورنوازی ابوالفضل و مینیاتورهای الهام بخش محمد جواد و دیگر توانمندی های بیماران پروانه ای به حیرت فرورفتند.
ویدئوی بازدید نمایندگان سازمان یونیسف را می توانید در زیر مشاهده کنید
