در دنیای پر تلاطم امروز، در میان تمام پیچیدگی هایی که زیستن در جوامع شهری پدیدار کرده است، پیدایش سمن ها یا همان «سازمان های مردم نهاد» ایده ای نوین برای دستیابی به یک زندگی بهتر و آرام تر است. سازمان های مردم نهاد می توانند نقشی بسیار موثر در جهت دستیابی مردم به حقوقشان ایفا نمایند و از سوی دیگر، از آنجاکه این موسسات برخاسته از قلب جامعه هستند، این توانایی را دارند که به دولت نیز در جهت خدمت رسانی بیشتر به آحاد جامعه یاری رسانند. موسسه حمایت از بیماران پوستی خاص«خانه ای بی» یکی از همین موسسات است و به مدد #حمایت های مادی و نیز #حمایت های معنوی، شما مردم نازنین ایران همواره اقدام به برگزاری #کمپین های حمایتی برای بچه های #پروانه ای و #کودکان بی سرپرست (مبتلا به ای بی) نموده است. در میان مناسبت هایی که در تقویم خورشیدی میهن عزیزمان نقش بسته است، روز ۲۲ مرداد به عنوان روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی نامگذاری شده است. این روز، بهانه‌ای شده تا به تشکل های اجتماعی و مدنی و همینطور افراد و داوطلب های فعال در مشارکت‌های اجتماعی بیش از پیش توجه شود. در این میان، خالی از لطف نیست که اشاره کنیم، خانه ای بی امروز چهارشنبه مورخ بیست و چهارم مرداد ماه میزبان جلسه‌ای بود که آقای دکتر کنعانی «سخنگوی محترم وزارت امور خارجه»، آقای دکتر موسوی «معاونت حقوقی و امور بین الملل» و آقای دکتر قریب نژاد «مدیر کل امور سمن ها و مشارکت های مردمی» در آن حضور داشتند. همچنین جناب آقای دکتر علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند حماسه پروانه نیز از حاضرین این جلسه بودند. نشست مذکور که با حضور حجت الاسلام والمسلمین جناب آقای هاشمی گلپایگانی مدیر عامل محترم خانه ای بی در ساختمان مرکزی این موسسه برگزار شد، به مسائل گوناگونی پرداخت که از جمله آنها می توان به نقش محوری وزارت امور خارجه در کمک به بیماران پروانه ای اشاره نمود، چراکه یکی از بزرگترین مشکلات امروز بچه های پروانه ای عدم دسترسی مناسب به پانسمان های مخصوص است که در نتیجه #تحریم های بی رحمانه ایالات متحده علیه کودکان مظلوم پروانه ای ایجاد شده و وزارت محترم امور خارجه می تواند نقش موثری در دوز زدن تحریم ها و کمک به دسترسی به پانسمان های مذکور ایفا نماید. از سوی دیگر با توجه به اینکه مستند #حماسه پروانه در تاریخ هشتم شهریور ماه برای نخستین بار در کشور، در تالار وحدت رونمایی خواهد شد، حضور جناب آقای دکتر محمدی کارگردان اثر و بحث در خصوص نحوه اجرای این برنامه همچنین هماهنگی با برخی سفرا جهت شرکت در این مراسم، از جمله موضوعاتی بود که در نشست فوق به آنها اشاره شد. باشد که به یاری خداوند متعال و در سایه حمایت های شما نازنینان همواره در کنار بچه‌های عزیز پروانه ای باشیم.
