تصور کنید فرزندتان با بدنی زخمی به دنیا آمده باشد، پزشکان و پرستاران شناخت کافی از بیماری‌اش نداشته باشند و شما، در اوج نگرانی و سردرگمی، ندانید باید به کجا پناه ببرید.
این روایت تلخ، بخشی از خاطرات حجت‌الاسلام‌والمسلمین سید حمیدرضا گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی از روز تولد دختر پروانه‌ای‌اش، فاطمه‌سادات، در سال ۱۳۷۹ است.
اما امروز، پس از سال‌ها تلاش و آگاهی‌بخشی، شرایط تغییر کرده است
خانه ای‌بی با ایجاد ارتباط نزدیک با دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز درمانی سراسر کشور، تلاش کرده تا هیچ خانواده‌ای هنگام تولد یک نوزاد پروانه‌ای، در مسیر شناخت بیماری و دریافت خدمات درمانی تنها نماند.
روزی حتی برخی پزشکان این بیماری را نمی‌شناختند؛ امروز تلاش می‌کنیم در دورترین نقاط ایران هم صدای یک نوزاد پروانه‌ای شنیده شود.
در گفت‌وگوی مدیرعامل خانه ای‌بی با خبرگزاری فارس در ۱۳ آبان‌ماه، روایتی از گذشته‌ای تلخ و مسیری پر از تلاش برای تغییر سرنوشت بیماران پروانه‌ای را می‌شنویم.
خانه ای‌بی از دل یک درد متولد شد؛ تا پناه هزاران درد باشد
این روایت تأثیرگذار را تا انتها ببینید.
شما هم با حمایت و همراهی خود، در ادامه این مسیر سهیم باشید. شماره کارت بانک ملت جهت کمک به بیماران پروانه‌ای:
۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷
به نام مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی)
