بیماران پروانه ای به عمل جراحی نیاز دارند

خانه ای بی تنها نهاد رسمی و ملی حمایت از بیماران پروانه ای در سراسر کشور که با حمایت های مادی و معنوی شما نیکوکاران عزیز توانسته تا کنون به بیش از ۱۲۰۰ بیمار پروانه در سراسر کشور خدمت رسانی کند.

واحد مددکاری خانه ای بی روزانه با پیگیری های متعدد نیاز بیش از ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای را در سراسر کشور ( از قبیل ارسال اقلام دارویی و پانسمان ،  انجام امور درمانی و معیشتی و …) بررسی و شناسایی می کند و اقدامات لازم را جهت احقاق امور ،انجام می دهد.

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود .

حامیان عزیز همانطور که می دانید، لایه داخلی و خارجی پوست بیماران پروانه ای دچار چسبندگی می شود و مشکلاتی از قبیل چسبندگی های متعدد در اعضای بدن و همچنین دشواری در بلع (دیسفاژی) را ایجاد می کند، به همین دلیل عمل جراحی بالون مری برای بیماران پروانه ای نوعی نیاز اساسی به شمار می آید؛ خانه ای بی ایران با هدف حمایت از بیماران پروانه ای و بهبود شرایط مددجویان در تلاش است تا هماهنگی های لازم را جهت بیمارانی که نیاز به عمل جراحی (دست ، پا ، بالون مری ، دندانپزشکی و..) دارند را به عمل آورد.

نازنین یاوران پروانه ها ، بیماران ای بی به عمل جراحی ( دست ، پا، بالون مری ، دندانپزشکی و … ) نیاز دارند. ما را همانند گذشته در مسیر تامین کمک هزینه جراحی بیماران مظلوم پروانه ای یاری فرمایید.

مهرتان پایدار و قلب پرسخاوتتان سرشار از نور و مهر الهی