مدیریت تغذیه در طول پاییز و زمستان برای بیماران مبتلا به EB شامل رسیدگی به دو چالش اصلی است: حفظ سلامت پوست (بهبود زخم) و مدیریت تغییرات فصلی (ایمنی و تغییرات متابولیک). در ماه‌های سردتر، پوست تمایل به خشک شدن دارد و بدن برای حفظ دمای مرکزی به انرژی بیشتری نیاز دارد که می‌تواند بر بهبود تاول‌ها و فرسایش‌ها تأثیر بگذارد. باید در نظر داشت اپیدرمولیز بولوزا (EB) یک بیماری ژنتیکی پیچیده است که نیاز به نظارت پزشکی بسیار شخصی دارد پس قبل از ایجاد تغییرات قابل توجه در رژیم غذایی خود، همیشه با متخصص پوست، متخصص تغذیه یا متخصص EB مشورت کنید، به خصوص که نیازهای تغذیه‌ای می‌تواند بین اشکال سیمپلکس، جانکشنال و دیستروفیک به طور قابل توجهی متفاوت باشد. «خانه ای بی» شما را به خواندن توصیه‌های ذیل دعوت می‌کند، امیدواریم این توصیه‌ها برای شما مفید واقع گردد.
تمرکز بر مواد مغذی «سازنده پوست»(بهبود زخم):
در طول پاییز و زمستان، هدف تأمین مواد اولیه مورد نیاز بدن برای ترمیم بافت پوست و مبارزه با التهاب است. مواردی که در ادامه به آن‌ها اشاره می‌شود به دفعات متعدد در منابع پزشکی مختلف برای مدیریت انرژی بدن و ترمیم زخم‌ها ذکر شده اند و اثر قابل توجهی در بالابردن انرژی و تقویت سیستم ایمنی بدن دارند.
پروتئین‌های با کیفیت بالا: پروتئین‌ها بلوک‌های سازنده پوست هستند. از آنجایی که بیماران مبتلا به EB اغلب به دلیل درگیری مخاطی در مصرف خوراکی مشکل دارند، بهتر است روی گزینه‌های «نرم» با پروتئین بالا تمرکز کنند: ماست یونانی، تخم‌مرغ همزده نرم، گوشت‌های پخته‌شده با حرارت ملایم (که در دهان آب می‌شوند) و عدس پخته‌شده.
ویتامین C (کاتالیزور کلاژن): ویتامین C برای سنتز کلاژن ضروری است که به تقویت ماتریکس پوست کمک می‌کند. منابع زمستانی این ویتامین عبارتند از: کیوی، توت‌فرنگی، فلفل دلمه‌ای و مرکبات. اگر مصرف خوراکی دشوار است، طبق توصیه پزشک، به دنبال مکمل‌های ملایم و غیراسیدی باشید.
روی: این ماده معدنی برای تقسیم سلولی و بهبود زخم بسیار مهم است. منابع: تخمه کدو (آسیاب شده)، گوشت بدون چربی و نخود. چربی‌های سالم (امگا ۳): این چربی‌ها به مدیریت التهاب سیستمیک کمک می‌کنند و از سد چربی پوست پشتیبانی می‌کنند، که در هنگام خشک شدن هوای زمستان حیاتی است. منابع: دانه‌های چیا (خیسانده شده تا نرم شوند)، روغن بذر کتان، ماهی چرب (در صورت تحمل) و آووکادو
مدیریت آب‌رسانی به بدن برای سازگار شدن با خشکی فصل سرد پائیز:
در فصل‌های سرد، “مکانیسم تشنگی” اغلب کاهش می‌یابد زیرا در سرما کمتر احساس تشنگی می‌کنیم. با این حال، کم آبی بدن پوست را شکننده‌تر کرده و روند بهبودی را کند می‌کند. نکته: به جای آب سرد، مایعات گرم و تسکین‌دهنده مانند آب قلم (که برای پروتئین/کلاژن عالی است) یا چای‌های گیاهی را انتخاب کنید.
مدیریت «پوست خشک» از درون به بیرون: هوای زمستان (به‌ویژه گرمایش داخلی) رطوبت را از بین می‌برد. افزایش مصرف چربی‌های سالم (همانطور که در بالا ذکر شد) به حفظ سطح رطوبت داخلی که از سد پوستی پشتیبانی می‌کند، کمک می‌کند.
حمایت از سیستم ایمنی: بیماران مبتلا به EB می‌توانند در برابر عفونت‌های ثانویه آسیب‌پذیرتر باشند. برای حمایت از محور قوی سیستم ایمنی روده، روی طیف متنوعی از سبزیجات رنگارنگ (کاروتنوئیدها) و غذاهای تخمیر شده (پروبیوتیک‌هایی مانند کفیر یا ماست) تمرکز کنید.
توجه به بافت غذا و سهولت بلع توسط بیمار ای‌بی:
در صورتی که مخاط دهان و گلوی بیمار دچار آسیب شده باشد، در ماه‌های سردتر، غذاهای خیلی اسیدی یا ساینده می‌توانند فرآیند بلعیدن را ناراحت‌کننده‌تر کنند.
از مواد محرک اجتناب کنید: میوه‌های بسیار اسیدی (مانند لیمو یا پرتقال‌های سنگین) و غذاهای “تیز” (مانند نان ترد یا کراکر) را که می‌توانند باعث پارگی‌های ریز در دهان شوند، محدود کنید.
رویکرد «گرم و نرم»: تمرکز بر پوره‌ها، خورش‌ها و اسموتی‌های سرشار از مواد مغذی.
مثال بمب مواد مغذی زمستانی: یک اسموتی گرم از سیب‌زمینی شیرین (حاوی ویتامین آ) شیر نارگیل (چربی‌ها) و یک پیمانه پودر پروتئین. (تمام این مواد را با استفاده از یک میکسر مخلوط کنید و به صورت ولرم میل نمایید می توانید به جای سیب زمینی از سیب آب‌پز و به جای شیرنارگیل از شیر پرچرب استفاده کنید.)
چک لیست تغذیه‌ای خلاصه برای بیماری پروانه‌ای در زمستان هدف از مواد مغذی: بهترین منابع زمستانی/نرم پروتئین: ترمیم بافت: تخم‌مرغ نرم، آب قلم، عدس
ویتامین C: تولید کلاژن: کیوی، فلفل دلمه‌ای (پخته/نرم)
روی: بازسازی سلولی: کره تخمه کدو، گوشت‌های نرم
امگا ۳: ضد التهاب: آووکادو، دانه کتان، ماهی سالمون
ویتامین A: گردش سلول‌های پوستی: سیب‌زمینی شیرین، هویج پخته
یادآوری‌های مهم ایمنی: میزان کالری دریافتی را کنترل کنید؛ بهبود زخم انرژی زیادی مصرف می‌کند. اگر زخم‌ها فعال باشند، بیمار ممکن است برای جلوگیری از سوء تغذیه به کالری بیشتری نسبت به حالت معمول نیاز داشته باشد. از غذاهای «محرک» پرهیز کنید: همیشه از غذاهایی که از نظر حرارتی شدید (خیلی داغ) یا از نظر مکانیکی ساینده (خیلی ترد) هستند، اجتناب کنید. با یک متخصص مشورت کنید: اگر کاهش وزن رخ داد یا روند بهبودی کند شد، از پزشک خود بخواهید که شما را به یک متخصص تغذیه که در مراقبت از زخم یا بیماری‌های مزمن پیچیده تخصص دارد، ارجاع دهد.
در پایان توجه داشته باشید هنگام مدیریت اپیدرمولیز بولوزا (EB)، «تنظیمات فصلی» فقط مربوط به آنچه می‌خورید نیست، بلکه نحوه تعامل بدن شما با محیط در حال تغییر است. در پاییز و زمستان، محیط خارجی به گونه‌ای تغییر می‌کند که مستقیماً بر شکنندگی پوست، التهاب و نیازهای متابولیک تأثیر می‌گذارد.
ترجمه و تنظیم: ندا جلیلیان صادقی میلان
