توصیه‌هایی برای بهبود توان حرکتی در بیماران پروانه ای

اغلب به والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (ای‌بی ) توصیه می‌شود تا با یک متخصص کار یا فیزیوتراپ در منطقه خود در ارتباط باشند.

باید در نظر داشت همه کودکان مبتلا به این بیماری در طول زندگی خود به درمان نیاز ندارند، اما چنانچه نگرانی هایی در مورد حرکت کردن، قدرت انجام فعالیت‌های روزمره یا از دست دادن عملکرد اعضای بدن فرزند خود را دارید، خوب است که با یک متخصص در این زمینه تماس بگیرید. در صورتی که بدن فرزند شما در طول جلسات کاردارمانی با پانسمان پوشیده شده است، می‌توانید از زخم‌های او بدون پانسمان عکس بگیرید تا به درمانگر خود نشان دهید. این‌کار به درمانگر کمک می کند تا متوجه شود که چگونه با کودک شما بهترین رفتار را داشته باشد.

خدمات ارائه شده توسط کاردرمانگران برای مبتلایان به اپیدرمولیز بولوزا (ای‌بی ) می‌تواند شامل موارد زیر باشد:

• بهبود دامنه حرکت و قدرت اندام فوقانی،
• کمک به بهبود مهارت های حرکتی ظریف،
• کمک به حفظ استقلال در مراقبت از خود،
• کمک به حفظ استقلال در فعالیت های روزمره زندگی
• ارائه‌راهکارهایی برای استفاده بهینه از تجهیزات پزشکی نظیر صندلی حمام، ویلچر و غیره

در ادامه این مقاله مواردی پیشنهاد می‌شود تا به والدین و ارائه دهندگان مراقبت، یک دید کلی از دغدغه‌های مشترک میان کاردرمانگران و فیزیوتراپیست ها ارائه دهد.

*نکته بسیار مهمی که باید در نظر داشت این است که: کاردرمانی و فیزیوتراپی برای هر کودک متفاوت است و برنامه درمانی هر کودک به شدت فردی و متناسب با توانایی‌های جسمی، فکری و اجتماعی-عاطفی اوست. (بنابر این از مقایسه برنامه‌های درمانی فرزند خود با سایر بیماران مبتلا به ای بی خود داری فرمائید)*

نقاط قوت و پیشرفت را در فرزند خود مورد توجه و تشویق قرار دهید:

فضایی را در منزل ایجاد کنید تا فرزند نوپای شما بتواند به‌صورت ایمن فعالیت‌هایی نظیر راه رفتن‌چهاردست‌وپا، سینه‌خیز رفتن و غلتیدن را انجام دهد. مراقب تاول های احتمالی باشید و در صورت نیاز برای محافظت از پانسمان‌های مخصوص استفاده کنید.

نکته کاربردی: استفاده از بلوک های فومی که در بازار موجود هستند، ایده بسیار خوبی برای افزایش راحتی و کاهش اصطکاک

هنگام بازی روی زمین می‌باشد، البته باید مراقب بود که سطح آن خیلی نرم نباشد تا حرکت کودک را با مشکل مواجه کند. به اعضای خانواده و مراقبین خود بیاموزید که چگونه فرزندتان را به درستی بلند کنند تا آسیب اضافه به فرزندتان وارد نکنند.

پانسمان کردن دست‌ها و انگشتان کودک باید کاملاً تخصصی و با دقت انجام شود تا علاوه بر مراقبت از انگشتان دست به کودک اجازه لمس محیط اطراف و کشف دنیای پیرامون را بدهد. در سال‌های نخست زندگی، کودک تمایل دارد دست های خود را در دهانش بگذارد. اگر زخم و تاول‌ها زیاد نباشند، این‌کار می‌تواند برای افزایش ورودی حسی به دهان و دست کودک مفید و ضروری باشد اما در صورت وجود زخم‌های باز و از دست رفتن پوست دست، از اسباب بازی های مخصوص دندان درآوردن برای کاوش دهان استفاده کنید و آنها را در دسترس کودک قرار دهید. در صورت امکان اجازه دهید انگشتان دست کودک آزاد باشند.

پانسمان کردن دست‌ها در نوزادان پروانه‌ای

پانسمان کردن دست‌ها برای کمک به حفظ فضای موجود بین انگشتان و شست و جلوگیری از بسته شدن دست می تواند مفید باشد. انگشتان را بیش از حد نبندید زیرا این کار می تواند حرکت و احساس لامسه را محدود کند. اطمینان حاصل کنید که فضای بین انگشت شست و اشاره را تا حد امکان باز نگه دارید. برای انجام این‌کار حتماً در وهله نخست از یک درمانگر کمک بگیرید و اطمینان حاصل‌کنید که شیوه صحیح پانسمان کردن دست نوزاد را به درستی یادگرفته‌اید. ممکن است برای جلوگیری از آسیب به سایر اندام‌ها به خصوص هنگام شب و موقع خوابیدن به برخی آتل‌ها و پانسمان‌های تخصصی دیگر نیاز باشد. به صورت واضح در این خصوص با پزشک خود گفت‌وگو کرده و توصیه‌های لازم را دریافت کنید. در نظر داشته باشید که آتل ها باید به‌صورت منظم ارزیابی شوند تا از صحیح بودن کارکرد آنها اطمینان حاصل شود.

در پایان تشویق کودک را جدی بگیرید، هر نوع پیشرفتی را درنظر داشته باشید و امیدوارانه به این مسیر ادامه دهید. باید درنظر داشته باشید مراقبت از یک کودک پروانه‌ای زمان‌بر و نیازمند صبر و بردباری است. سعی کنید ورزش و تمرین دادن به کودک را جزئی از برنامه روزانه خود درنظر بگیرید و به‌صورت مستمر آن را دنبال کنید.

مترجم:ندا جلیلیان