توصیه‌هایی تغذیه‌ای برای بیماران پروانه‌ای

مترجم: ندا جلیلیان

مقدمه:

اپیدرمولیز بولوزا (که در ایران به عنوان بیماری ای بی یا پروانه‌ای شناخته می‌شود) یک اختلال ژنتیکی است که عمدتاً پوست را تحت تأثیر قرار می دهد، اما سایر سیستم ها نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند. مراقبت تغذیه‌ای کودکان و نوجوانان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا یک استراتژی کلیدی درمانی است، زیرا نیازهای انرژی به دلیل متابولیسم بیماری، فشار بر سیستم ایمنی و فرآیند سیکاتریزاسیون افزایش می‌یابد، عوارض ناشی از بیماری مانع دریافت و جذب کافی مواد مغذی می شود که ممکن است منجر به رشد ناکافی شود. امیدواریم مطالعه این نوشتار که توسط خانه ای‌بی ترجمه و ارائه شده است بتواند برای شما مفید باشد.

پیش‌گفتار:

غذا و نوشیدنی نقش مهمی در زندگی همه افراد ایفا می‌کند، خواه فرد سالم باشد، خواه بیمار! به عنوان مثال، برنامه روزانه ما با وعده های غذایی مشخص می شود. برای بسیاری از خانواده ها درکنار هم غذا خوردن موضوع مهمی است، بنابراین غذا به طور ایده آل نه تنها برای جذب مواد مغذی، بلکه برای لذت بردن از زندگی نقش اساسی دارد! اگر غذا خوب، متنوع و از مواد مغذی غنی تشکیل شده باشد، می تواند کمک قابل توجهی به سلامتی شما بکند.

تغذیه یک نوزاد تازه متولد شده و به خصوص نوزاد مبتلا به EB بسیار دشوار است و بنابراین باید با خوب غذا خوردن و استراحت کردن به خود و سلامتی خود نیز توجه کنید و آرام باشید، فقط در این صورت انرژی کافی برای مراقبت از خود و فرزندتان را خواهید داشت.

در مقاله پیش رو اطلاعات و نکاتی کلی را برای تغذیه در کودکان مبتلا به ای بی به شما ارائه می ‌دهیم اما برای مشکلات خاص باید با متخصص تغذیه یا ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی خود تماس بگیرید.

اهمیت تغذیه در بیماران مبتلا به ای بی:

یک رژیم غذایی خوب برای همه ما مهم است، چه EB داشته باشیم و چه نداشته باشیم به خصوص هنگامی که در سن رشد هستیم، نقش تغذیه از همیشه مهم تر است. اما درخصوص کودکان مبتلا به ای بی، تغذیه مناسب نه‌تنها برای اطمینان از رشد کافی کودک اهمیت دارد، بلکه با توجه به آسیب پذیر بودن پوست این کودکان و از دست دادن پروتئین به واسطه زخم های مکرر، برای اطمینان از موارد ذیل نیز حائز اهمیت است:

• برای جایگزینی مواد مغذی که از طریق زخم های باز از دست می روند،
• تامین مواد مغذی اضافی که برای بهبود سریع زخم لازم است،
• کمک به بدن برای مبارزه با عفونت در ناحیه پوست آسیب دیده،
• برای حمایت از عملکرد حرکات روده و جلوگیری از یبوست.

همه نوزادان از جمله آنهایی که مبتلا به EB هستند، زمانی که دندان در می آورند احساسات ناخوش‌آیندی را تجربه می‌کنند این موضوع در نوزادان مبتلا به ای بی شدیدتر است و بنابراین، این نوزادان غذای کمتری مصرف می کند.  همچنین علاوه بر مورد یادشده، نوزادان EB ممکن است به خاطر وجود  تاول در دهان و مری و نیز مشکل در بلع بسیار کمتر از حد نیازشان غذا دریافت کنند. قابل درک است که والدین در این مورد بسیار نگران باشند البته باید درنظر داشت روزهایی وجود دارد که نوزاد احساس درد کمتری دارد، باید به این روزها توجه ویژه ای کرد تا کمبود کالری کودک جبران شود.

اطلاعات عمومی

یک رژیم غذایی متعادل به نسبت های مختلف شامل موارد زیر است:

• پروتئین ها
• چربی ها
• کربوهیدرات ها
• فیبر
• ویتامین ها
• مواد معدنی
• آب

پیروی از یک رژیم غذایی مناسب، آنقدرها که به نظر می رسد پیچیده نیست، زیرا بیشتر غذاها حاوی مخلوطی از این مواد هستند. مواد مغذی گوناگون برای یک رژیم غذایی متعادل را می توان با ترکیب بسیاری از موارد مختلف به دست آورد. هرچه رژیم غذایی متنوع تر باشد، احتمال بیشتری وجود دارد که تغذیه باکیفیت‌تری داشته باشیم. نیازهای غذایی در دوران کودکی و نوجوانی نسبتاً زیاد است چراکه بیشتر فرآیند رشد در این دوره صورت می گیرد.

پروتئین

پروتئین ها در بدن از اهمیت بالایی برخوردارند و به ویژه برای ساختن یک بافت سالم و قوی در طول دوران کودکی اهمیت دارند. مصرف پروتئین در دوران کودکی برای بیماران «ای بی» از این جهت که به بهبود زخم‌ها کمک می‌کند نیز بسیار مهم است. منابع اصلی پروتئین حیوانی گوشت، ماهی، تخم مرغ، شیر و فرآورده های لبنی نظیر ماست و پنیر است. پروتئین گیاهی در حبوبات (نخود، لوبیا و عدس)، آجیل و غلات موجود است. باید توجه داشت که در رژیم گیاه‌خواری ممکن است تمام این پروتئین ها به بدن نرسد و بنابراین، این نوع رژیم برای کودکانی که در سن دبستان هستند توصیه نمی‌شود. رژیم غذایی شامل آجیل کامل (به خصوص بادام زمینی) نباید به کودکان زیر ۵ سال داده شود، زیرا خطر خفگی وجود دارد!

چربی

چربی ها غلیظ ترین منبع انرژی در رژیم غذایی هستند. برخی از نوزادان مبتلا به EBممکن است از نظر بدنی چندان فعال نباشند، اما بازهم نیاز به دریافت کالری بالایی دارند . چنانچه کودک نتواند به میزان لازم از پروتئین‌ها در رژیم غذایی بهره برد، باید از چربی ها و/یا کربوهیدرات ها، برای جبران آن استفاده کند.

به صورت متعادل از چربی ها و غذاهای چرب استفاده کنید و آنها را به طور منظم به عنوان بخشی از وعده های غذایی خود مصرف کنید. چربی های پنهان در شیر کامل، ماست (به خصوص خامه کامل یا ماست یونانی)، بسیاری از پنیرها (از جمله پنیر خامه ای)، بستنی، گوشت (به ویژه با چربی قابل مشاهده)، تخم مرغ، ماهی چرب (سالمون، ساردین)، آووکادو یا کره بادام موجود هستند.

کربوهیدرات ها

کربوهیدرات ها گروه بزرگی از مواد غذایی تامین کننده انرژی را تشکیل می‌دهند، برخی از آنها که (غلات، آرد، ماکارونی، نان، سیب زمینی، میوه، حبوبات) هستند، شامل فیبر، ویتامین ها و مواد معدنی نیز می باشند.

فیبر

فیبر غذایی، بخشی از غذا است که بدون آنکه جذب شود از دستگاه گوارش عبور می‌کند. اگرچه تقریباً هیچ ارزش غذایی ندارد، اما بازهم بسیار مهم است چراکه به هضم طبیعی و جلوگیری از یبوست کمک می‌کند. فیبر در غلات یافت می شود، نان سبوس دار، آرد سبوس دار، ماکارونی سبوس دار، برنج قهوه ای، عدس، میوه ها و میوه های خشک و سبزیجات منابع خوبی از فیبر هستند. باید توجه داشت که در صورت وجود تاول در دهان و ناحیه مری، جویدن و بلعیدن غذاهای غنی از فیبر بالا می تواند دشوار باشد. مرکبات (پرتقال، نارنگی و …) و گوجه فرنگی نیز می‌تواند مخاط دهان را تحریک کند. یک رژیم غذایی با فیبر بالا، سیر کننده است، اما نسبتاً کم کالری است، زیرا غذای کمتری می توان خورد.

ویتامین ها

ویتامین ها مواد مغذی هستند که برای رشد و سلامتی ضروری هستند. برای اکثر مردم، اگر از رژیم غذایی متنوعی پیروی کنند، ویتامین‌های مورد نیاز تأمین خواهد شد.

ویتامین های مختلف که عملکردهای متفاوتی دارند شامل موارد ذیل هستند:

ویتامین A: در جگر، هویج، شیر، مارگارین و ماهی های روغنی (مانند ماهی خال مخالی) یافت می شود. سبزیجات سبز تیره، قرمز و زرد حاوی رتینول هستند . ویتامین A برای سلامت پوست و مخاط لازم است هم‌چنین غشاها، چشم ها و ایمنی بدن، برای کارکرد مناسب به این ویتامین نیاز دارند.

ویتامین B: در لبنیات، گوشت، تخم مرغ، نان، غلات و سیب زمینی وجود دارد. زیرگروه های مختلف ویتامین B برای بهینه بودن عملکرد بدن لازم‌اند و عملکردهای مختلفی دارند.

ویتامین C: در میوه ها، به ویژه در مرکبات، همچنین در سبزیجات به ویژه فلفل سبز و یافت می‌شود. ویتامین C برای بهبود زخم مهم است و به بهبود زخم کمک می کند همچنین جذب آهن در بدن به این ویتامین بستگی دارد.

ویتامین D: همراه با کلسیم برای ساختن استخوان ها و دندان های قوی لازم است. این ویتامین در کره، مارگارین، ماهی روغنی، تخم مرغ و جگر یافت می شود.باید درنظرداشت از آنجاکه پوست کودکان پروانه‌ای اکثر مواقع در زیر بانداژ و لباس قرار داد، نمی‌تواند ویتامین دی را از طریق نور خورشید جذ ب کند لذا در این کودکان دریافت مکمل ویتامینD زیر نظر پزشک الزامی است.

آب

اگرچه آب اغلب به عنوان یک ماده مغذی در نظر گرفته نمی شود، اما هنوز برای زندگی ضروری است. نوشیدن آب کافی از یبوست نیز جلوگیری می کند.

کلیه موارد فوق باید در رژیم غذایی کودک مبتلا به ای بی گنجانده شود.

امیدواریم این مقاله برایتان مفید بوده باشد.