توصیه هایی برای والدین دانش آموزان مبتلا به ای بی

تحصیل و دستیابی به امکانات برابر آموزشی حق تمام کودکان است و هیچ کودکی نباید به خاطر شرایط خاص پزشکی ازجمله ابتلا به بیماری پروانه ای از این حق محروم بماند. در این مقاله سعی شده به برخی از نیازهای کودکان پروانه ای در مدرسه اشاره شود. امیدواریم خواندن این مطلب برایتان مفید باشد.

سال تحصیلی را با آمادگی لازم شروع کنید:

بهتر است والدین کودکانی که وارد مهدکودک می‌شوند یا به تازگی وارد مدرسه خواهند شد، چند ماه قبل از شروع سال تحصیلی ملاقاتی جامع با اولیای مدرسه و مربیانی که با کودک در ارتباط هستند داشته باشند. این زمان، فرصت کافی برای ارتباط، برنامه‌ریزی و هماهنگی با کارکنان مدرسه را فراهم می‌کند. در اینجا دلیل اهمیت این موضوع ذکر شده است.

ایجاد آمادگی قبلی برای برنامه‌ریزی: مراجعه به مدرسه یا مهدکودکی که فرزندتان قرار است در آنجا تحصیل کند، چند ماه قبل از بازگشایی مدارس، زمان کافی برای بررسی نیازهای فرزند شما، مشاوره با متخصصان پزشکی در صورت لزوم و انجام تمهیدات مناسب (مانند ایجاد یک طرح مراقبت‌های بهداشتی فردی) را ایجاد می کند. این فرآیند در کنار پروسه آماده سازی تجهیزات مورد نیازمی‌تواند چندین هفته طول بکشد و اغلب شامل ارزیابی‌ها، جلسات و هماهنگی بین والدین، پرستاران و متخصصان است.

جلسات اولیه: برگزاری نشست با اولیای مدرسه به والدین این فرصت را می‌دهد تا قبل از شروع سال تحصیلی با کارکنان اصلی مدرسه، مانند مدیر، معلم و مسئول مراقبت های بهداشتی مدرسه (معلم بهداشت)، ملاقات کنند. این جلسات به اطمینان از آگاهی همه کارکنان در مورد EB و آمادگی برای ارائه مراقبت و پشتیبانی مناسب کمک می‌کند.

تامین منابع: برخی از مدارس ممکن است برای سازماندهی و تخصیص منابع، مانند دستیاران بهداشتی، لوازم خاص یا آموزش کارکنان، به زمان نیاز داشته باشند.

آماده سازی دانش آموز از نظر روحی: آشنا شدن با محیط مدرسه پیش از شروع سال تحصیلی جدید این امکان را به وجود می آورد  که کودک سال تحصیلی را با احساس حمایت و اعتماد به نفس آغاز کند و فرصت‌هایی برای آشنایی با محیط مدرسه، روال‌ها و کارکنان داشته باشد.

آماده سازی طرح هایی برای حمایت از دانش آموز پروانه ای:

پس از ملاقات با مربیان بهداشت مدرسه و مدیران، فرآیند تدوین یک دستورالعمل متناسب با نیازهای خاص فرزند شما آغاز می‌شود. این طرح شامل برنامه ای است که برای رسیدگی به نیازهای پزشکی یک دانش‌آموز در محیط مدرسه تهیه شده و نحوه ارائه خدمات درمانی در طول ساعات مدرسه، از جمله دستورالعمل‌های مراقبتی خاص، تجویز دارو و اقدامات اورژانسی را شرح می‌دهد. همچنین ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• نیازهای حمل و نقل،
• امکانات تحصیلی،
• محدودیت‌های فعالیت،
• کمک حرکتی،
• ملاحظات آب و هوایی،
• نیازهای بهداشتی،
• طرح تغذیه/بلع،
• اقدامات احتیاطی برای پوست شکننده،
• مسائل ایمنی،
• مدیریت دارو،
• اطلاعات تماس کامل والدین برای اطلاع دادن شرایط اورژانسی

به یاد داشته باشید حمایت از دانش‌آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) یک تلاش تیمی است. این فهرست ممکن است به شما در درک چگونگی حمایت اعضای مختلف کارکنان مدرسه از دانش‌آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) در موقعیت‌های پزشکی و روزمره مدرسه کمک کند.

• کاردرمانگر: به توسعه مهارت‌های حرکتی ظریف و سازگاری با کارهای روزانه مانند

استفاده از وسایل مدرسه، به روش‌هایی که فشار روی پوست را به حداقل می‌رساند، کمک می‌کند.

• فیزیوتراپیست: روی تحرک، تقویت و دسترسی به محیط مدرسه کار می‌کند.
• گفتاردرمانگر: به بلع، صحبت کردن و سایر عملکردهای دهانی کمک می‌کند.
• روانشناس: از سلامت عاطفی دانش‌آموز حمایت می‌کند.
• مددکار اجتماعی: به چالش‌های اجتماعی، عاطفی و لجستیکی کمک می‌کند.
• معلم تربیت بدنی: تربیت بدنی را تنظیم می‌کند و از ایمن و مناسب بودن فعالیت‌ها اطمینان حاصل می‌کند.
• مدیر: از وجود منابع و پشتیبانی برای رفع نیازهای کودک اطمینان حاصل می‌کند.
• معلم: فعالیت‌ها و دروس کلاس را با نیازهای کودک تطبیق می‌دهد.

برگرفته از: https://www.debra.org/

مترجم: ندا جلیلیان صادقی میلان