گاهی ممکن است شما تنها اطلاعاتی در مورد برخی از بیماری‌های خاص کسب کنید و انگشت تعجب به دهان داشته باشید. در اینجا است که قدر نعمت سلامتی را بیش از پیش می‌دانید و برای شفای این بیماران دست به هر کاری می‌زنید.
یکی از بیماری‌های نادر، بیماری پروانهای است که مربوط به تاول و شکنندگی پوست می‌شود. مراقبت از این آسیب‌ها که حتی می‌تواند در داخل بدن نیز بروز کند، باید تخصصی و زیر نظر افراد باتجربه انجام شود. در این مطلب می‌خواهیم راه‌های حمایت معنوی از بیماران پروانهای را برای شما معرفی کنیم تا در صورت تمایل سهمی در بهبود حال این عزیزان داشته باشید.
چگونه از بیماران پروانه ای حمایت کنیم؟
بسیاری از افراد این بیماری ژنتیکی نادر را نمی‌شناسند و به همین دلیل حمایت وسیعی از آنها به عمل نمی‌آید. در جامعه ما همدلی و همبستگی همواره وجود داشته و امیدواریم که در آینده بستر مناسبی برای رسیدگی به مشکلات بیماران ای بی فراهم شود.
افراد زیادی اعم از زن و مرد پس از اطلاع از اهمیت رسیدگی به این بیماران این سوال را دارند که چگونه می‌توانیم از مبتلایان به ای بی حمایت کنیم؟ در سال ۱۳۹۴ خانه ای بی فعالیت خود را به صورت مستقل آغاز کرد و در سال۱۳۹۶ سازمانی مردم نهاد با عنوان موسسه خیریه حمایت از بیماران پروانه ای ثبت شد.
در این راستا داوطلبان می‌توانند به طرق مختلف حمایت‌های مالی و معنوی خود را به بیماران ای بی برسانند. حمایت معنوی از بیماران پروانهای به اندازه حمایت مالی حائز اهمیت است و شما نیز می‌توانید در این امر خیر سهیم باشید.
حمایت مالی و معنوی از کودکان پروانه ای
منظور از حمایت معنوی از بیماران پروانهای این است که در کنار این افراد باشیم تا آنها بدانند که جامعه آنها را پس نزده و احساس سرخوردگی نکنند. سلامت روان این افراد و رسیدن به آرامش روحی اصلی ترین هدفی است که در این مرکز دنبال می‌شود.
برای تامین دارو، غذا و … نیز باید حمایت‌های مالی انجام شود که خانه ای بی کار را در این زمینه آسان کرده است. از طرق مختلف نظیر پرداخت صدقه، واریز وجه و … میتوان کمک‌های خود را به دست مسئولین رساند تا بهترین شرایط را برای بیماران فراهم آورند.
اهمیت حمایت از بیماران پروانه ای و کودکان ای بی
تاول‌های روی دست و پا و صورت مبتلایان به بیماری ای بی باعث می‌شوند تا این افراد احساس سرخوردگی داشته باشند. هر فردی از جامعه با حمایتی که می‌کند می‌تواند دل این بیماران را شاد کند و حس ارزشمند بودن را به آنها انتقال دهد.
برای حمایت معنوی از بیماران پروانهای می‌توانید وارد سایت خانه ای بی شوید و از سربرگ حمایت گزینه‌های مختلف را ببینید. شما به هر طریق دلخواه می‌توانید دست یاری به سمت کوکان پروانهای دراز کرده و قلب آنها را شاد کنید.
سوالات متداول
حمایت معنوی از بیمارن پروانهای به چه معناست؟
آگاهسازی جامعه برای ایجاد توجه بیشتر به بیماران ای بی را میتوان حمایت معنوی دانست.
چگونه میتوان به کودکان پروانهای کمک کرد؟
با مراجعه به سایت خانه ای بی که موسسه خیریهای مردم نهاد است، میتوان به روشهای مختلف به آنها کمک کرد.
