خانه‌ای به وسعت رنج و پنجره‌ای به سوی امید
خانه ای‌بی نماد یک دغدغه انسانی
به گزارش پایگاه خبری اخبار نوین: در گوشه‌ای آرام از شهر، خانه‌ای وجود دارد که هرچند بزرگ نیست، اما دل‌های بزرگی در آن می‌تپد؛ خانه‌ای برای کودکانی با بیماری ای‌بی، بیماری‌ای که نه تنها پوست‌شان را آسیب می‌زند بلکه زندگی‌شان را در تمام سطوح تحت تأثیر قرار می‌دهد. اینجا «خانه ای‌بی» است؛ جایی که امید […]
به گزارش پایگاه خبری اخبار نوین:
در گوشه‌ای آرام از شهر، خانه‌ای وجود دارد که هرچند بزرگ نیست، اما دل‌های بزرگی در آن می‌تپد؛ خانه‌ای برای کودکانی با بیماری ای‌بی، بیماری‌ای که نه تنها پوست‌شان را آسیب می‌زند بلکه زندگی‌شان را در تمام سطوح تحت تأثیر قرار می‌دهد. اینجا «خانه ای‌بی» است؛ جایی که امید و رنج در کنار هم نفس می‌کشند.
به عنوان خبرنگاری در حوزه سلامت و اجتماعی، بازدیدم از این خانه تجربه‌ای از صمیمیت و همدلی بود، اما همچنین تأملی عمیق درباره چالش‌های ساختاری و کمبود حمایت‌های حیاتی.
نیت خیر کافی نیست؛ نیازمند ساختار و حمایت پایداریم
خانه ای‌بی نتیجه نیتی انسان‌دوستانه و شریف است. محیطی گرم، پُر از مهر، و پرسنلی که با عشق کار می‌کنند. اما باید پذیرفت که نیت خوب به‌تنهایی کافی نیست. برای تداوم و اثربخشی چنین مجموعه‌ای، باید زیرساخت، شفافیت، فرآیندهای مدون و حمایت ساختاری از سوی نهادهای ذی‌ربط در جریان باشد.
خانه‌ای که قرار است پناهگاه بیماران ای‌بی باشد، باید هم از نظر درمانی، هم حمایتی و هم حقوقی تقویت شود. مطالبه‌گری، پیوند با جامعه علمی و ورود به جریان سیاست‌گذاری سلامت کشور، بخشی جدی از این مسیر است.
بحران دیده نشدن؛ صدایی که باید تقویت شود
واقعیت این است که بیماران ای‌بی هنوز در اولویت سیاست‌گذاران سلامت قرار نگرفته‌اند. نه داروهایشان پوشش بیمه‌ای کامل دارد، نه پانسمان‌های مخصوص‌شان تأمین مستمر می‌شود. این در حالی‌ست که «خانه ای‌بی» به‌تنهایی بار بزرگی از مسئولیت این افراد را بر دوش می‌کشد.
حمایت از این خانه باید از سطح کمک‌های مردمی فراتر برود و به مسئولیت نهادهای حکومتی، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و مجلس تبدیل شود.
حمایت، فقط کمک مالی نیست
حمایت یعنی قانون؛ یعنی تسهیل فرآیندهای درمانی؛ یعنی به‌رسمیت شناختن جایگاه این مجموعه به عنوان صدای رسمی بیماران ای‌بی.حمایت یعنی رسانه‌ها جدی‌تر و منظم‌تر درباره‌شان بنویسند؛یعنی دانشگاه‌ها و نهادهای علمی، به آن‌ها به‌عنوان کیس مطالعاتی اجتماعی و درمانی نگاه کنند.
دعوت به مسئولیت جمعی
خانه ای‌بی نماد یک دغدغه انسانی است. هر قدمی برای پایداری این خانه، سرمایه‌گذاری روی انسانیت است. از خیّران، پزشکان و رسانه‌ها تا مسئولان، همه می‌توانند در کنار این خانه قرار بگیرند.
ادامه حیات این مرکز، فقط مربوط به بیماران ای‌بی نیست؛ بلکه آزمونی‌ست برای سنجش میزان مسئولیت‌پذیری ما در برابر رنج‌هایی که معمولاً دیده نمی‌شوند.
حسین منصورکاظمی: خبرنگار حوزه سلامت و اجتماعی
اخــــبار و مقــــالات مرتبــــط
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود
