اهمیت فرهنگ و هنر در انعکاس درد بیماران پروانهای
نشست خبری دومین جشنواره بینالمللی شعر پروانگی در خانه ایبی، فضایی آمیخته از هنر و انسانیت رقم زد؛ جایی که شاعران و هنرمندان گرد هم آمدند تا صدای بیماران پروانهای را رساتر کنند.
اگرچه EB بیماری نادری است، اما رنج آن عمیق و گسترده است. شعر پلی است میان این رنج و امید؛ پلی میان کودک پروانهای و دل جامعه. جشنواره پروانگی تلاش دارد این پیوند را زنده نگه دارد و صدای بیماران را به گوشهای بیشتری برساند.

نشست خبری دومین جشنواره بینالمللی شعر «پروانگی» صبح امروز سهشنبه ۲۲ اردیبهشت ۱۴۰۵ در خانه ایبی و با حضور جمعی از شاعران برجسته کشور، فعالان فرهنگی و اصحاب رسانه برگزار شد. این نشست با هدف تشریح رویکردهای جشنواره، مرور دستاوردهای نخستین دوره و گفتوگو درباره اهمیت شعر در بازتاب رنجها و امیدهای بیماران پروانهای شکل گرفت و فضایی صمیمی، پرانرژی و آمیخته با دغدغههای انسانی را رقم زد.
در ابتدای برنامه، حجتالاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی، ضمن خیرمقدم به حاضران، بر اهمیت روایت درد و زیبایی زندگی بیماران پروانهای از مسیر فرهنگ و هنر تأکید کرد. او با اشاره به استقبال گسترده از نخستین دوره جشنواره شعر پروانگی گفت:
«سال گذشته وقتی اولین دوره جشنواره را برگزار کردیم، نمیدانستیم که این رویداد کوچک تا چه اندازه میتواند بر دل مخاطبان بنشیند. اما حجم و کیفیت آثار رسیده، ما را شگفتزده کرد. بسیاری از شاعران از نقاط مختلف کشور، با عشق و آگاهی، برای بیماران پروانهای شعر سروده بودند. این نشان میدهد ادبیات هنوز زنده است و هنوز میتواند پلی باشد میان رنج انسانها و دلهای بیدار.»
او با اشاره به رسالت خانه ایبی ادامه داد:
«ما سالهاست که در کنار بیماران پروانهای هستیم. اما بخشی از رنجهای این بیماران فقط با گزارش و عدد منتقل نمیشود. شعر زبانی دارد که میتواند واقعیتها را لطیفتر، عمیقتر و اثرگذارتر روایت کند. ما جشنواره پروانگی را به همین نیت آغاز کردیم تا زبان شعر، صدای این بیماران باشد.»
در ادامه نشست، دکتر علیرضا قزوه، دبیر نخستین و دومین جشنواره شعر پروانگی، درباره اهمیت زبان شعر در انعکاس دردهای انسانی سخن گفت.
وی اظهار کرد:
«استقبال شاعران از اولین جشنواره پروانگی فراتر از انتظار ما بود. آثار زیادی از سراسر کشور و حتی چند کشور دیگر به دبیرخانه جشنواره رسید که نشان میداد جامعه ادبی ایران نسبت به رنج بیماران پروانهای بیتفاوت نیست.»
او افزود:
«شعر همیشه پناهگاه انسانها در روزهای سخت بوده است. وقتی رنج و درد به سطحی میرسد که زبان روزمره نمیتواند آن را بیان کند، شعر وارد میشود. بیماران پروانهای، با زخمهایی که هر روز تازه میشود و با شجاعتی که کمتر دیده میشود، شایسته دیدهشدن در آیینه شعرند.»
قزوه ادامه داد:
«جشنواره پروانگی یک جشنواره معمولی نیست. این جشنواره نه برای رقابت، بلکه برای توجه، آگاهی و عشق شکل گرفته است. هر شعری که درباره این بیماران سروده میشود، دریچهای تازه به سوی شناخت جامعه است.»
وی با تقدیر از فعالیتهای فرهنگی خانه ایبی اضافه کرد:
«اینکه یک مجموعه حمایتی، فراتر از خدمات درمانی و معیشتی، به فرهنگ و هنر نیز توجه دارد، اتفاق ارزشمندی است. شعر میتواند صدای بیماران EB را به گوش جامعه برساند.»
مصطفی محدثی خراسانی، شاعر برجسته معاصر، در این نشست به جایگاه شعر در تقویت همدلی اشاره کرد. او گفت:
«درد بیماران پروانهای فقط جسمی نیست؛ روح آنان نیز بار سنگینی را تحمل میکند. شعر میتواند این درد را به زبان مشترکی تبدیل کند تا فاصلهها را کم کند و همدلی ایجاد شود. ما شاعران وظیفه داریم روایتگر حقیقت باشیم؛ حقیقتی که گاهی در زخم یک کودک نهفته است.»
او افزود:
«استقبال گسترده از نخستین دوره جشنواره نشان داد که جامعه ما آماده شنیدن این صداست. شعر پروانگی فقط شعر نیست؛ سهم کوچک ما در کاستن از تنهایی این بیماران است.»
در بخش بعدی نشست، علی محمد مودب، شاعر و فعال فرهنگی، با اشاره به مسئولیت اجتماعی ادبیات گفت:
«ادبیات زمانی معنا پیدا میکند که انسان را ببیند. بیماران پروانهای بخشی از واقعیت جامعه ما هستند و متأسفانه رنجهای آنان کمتر روایت شده است. جشنواره پروانگی فرصتی است برای پیوند میان هنر و مسئولیت اجتماعی.»
او ادامه داد:
«شاعران باید به سوی مسائلی بروند که قلب انسان را تکان میدهد. و چه چیزی بیشتر از رنج یک کودک پروانهای میتواند دل شاعر را جریحهدار کند؟ این جشنواره حرکتی ارزشمند است و باید تداوم داشته باشد.»
در ادامه برنامه، دکتر علیرضا محمدی، کارگردان و مستندساز برجسته، از اهمیت ثبت تصویری زندگی بیماران پروانهای سخن گفت:
«بسیاری از مردم حتی نمیدانند بیماری EB چیست، چگونه با زندگی بیماران گره خورده و خانوادهها چه سختیهایی را تحمل میکنند. روایت این زندگیها، چه در قالب فیلم و چه شعر، نقش مهمی در آگاهیبخشی عمومی دارد.»
او افزود:
«وقتی با این کودکان و خانوادههایشان صحبت میکنید، میفهمید شجاعت یعنی چه. هر روز صبح بیدار شدن و پذیرفتن اینکه باید دوباره پانسمان عوض شود، دوباره زخم تازه شود، دوباره بسوزد… این فقط درد جسم نیست، درس زندگی است.»
در بخش دیگری از نشست، دبیر اجرایی جشنواره گزارشی درباره روند نخستین دوره ارائه کرد:
این استقبال چشمگیر موجب شد دومین دوره با برنامهریزی گستردهتر و ساختار حرفهایتری برگزار شود.
چهرههای حاضر در نشست تأکید کردند که شعر نهتنها یک قالب هنری، بلکه ابزاری برای آگاهیبخشی اجتماعی است. به باور آنان:
شعر میتواند این تجربه را انسانیتر و ماندگارتر روایت کند.
در بخش پایانی نشست، مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به برنامههای فرهنگی این مجموعه گفت:
«درمان فقط پانسمان و دارو نیست. درمان یعنی امید، دیدهشدن، آگاهی و حمایت جامعه. جشنواره پروانگی فقط یک جشنواره نیست؛ بخشی از مسیر ما برای ایجاد فرهنگ حمایت از بیماران EB است.»
او اعلام کرد دومین جشنواره با حضور شاعران داخلی و خارجی و با برنامههای جانبی همچون کارگاههای آموزشی و نشستهای تخصصی برگزار خواهد شد.
نشست خبری دومین جشنواره بینالمللی شعر پروانگی در خانه ایبی، فضایی آمیخته از هنر و انسانیت رقم زد؛ جایی که شاعران و هنرمندان گرد هم آمدند تا صدای بیماران پروانهای را رساتر کنند.
اگرچه EB بیماری نادری است، اما رنج آن عمیق و گسترده است. شعر پلی است میان این رنج و امید؛ پلی میان کودک پروانهای و دل جامعه. جشنواره پروانگی تلاش دارد این پیوند را زنده نگه دارد و صدای بیماران را به گوشهای بیشتری برساند.
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود