خانه ای بی همواره در تلاش است تا صدای بیماران پروانه‌ای ایران را به گوش جهانیان برساند. این مأموریت تنها محدود به حمایت از این بیماران در ایران نیست، بلکه شامل ایجاد ارتباط با نهادها و گروه‌های حقوق بشری بین‌المللی نیز می‌شود. هدف اصلی، آگاهی‌بخشی به جامعه جهانی درباره چالش‌های این بیماران و جلب توجه و حمایت آنها برای بهبود شرایط زندگی افراد مبتلا به بیماری ای‌بی است.
در آخرین دیدار رسمی که بیست و سوم آبان‌ماه برگزار شد، اعضای خانه ای بی میزبان گروهی از فعالان حقوق بشر بودند. این گروه شامل شهروندان ایالات متحده و ایرانیان مقیم این کشور بود که برای شنیدن مشکلات بیماران ای‌بی و بررسی راهکارهای کمک‌رسانی به ایران آمده بودند. در این نشست، نمایندگان خانه ای بی به تشریح مشکلات اساسی این بیماران پرداختند، از جمله کمبود شدید پانسمان‌های مخصوص که به دلیل تحریم‌های اقتصادی، دسترسی به آنها برای بیماران بسیار دشوار شده است.
تأثیر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای
یکی از مسائل مهمی که در این جلسه مطرح شد، تأثیر مستقیم تحریم‌ها بر وضعیت سلامت بیماران پروانه‌ای بود. این تحریم‌ها، واردات بسیاری از اقلام پزشکی ضروری، از جمله پانسمان‌های ویژه‌ای که این بیماران برای جلوگیری از عفونت و التیام زخم‌ها به آن نیاز دارند، را با مشکل مواجه کرده است. خانه ای بی با بیان این چالش‌ها، تلاش کرد تا به میهمانان نشان دهد که این بیماران، قربانی شرایط سیاسی و اقتصادی هستند که هیچ ارتباطی با وضعیت آنها ندارد.
پیام بیماران: سیاست جایگاهی در درد ما ندارد
پیامی که خانه ای بی به طور مستمر بر آن تأکید دارد، این است که بیماران پروانه‌ای سیاسی نیستند. درد و رنج آنها تحت تأثیر تصمیمات سیاسی یا اقتصادی قرار نمی‌گیرد و نیازهای حیاتی آنها نباید به بازیچه‌ای در دست سیاست‌گذاران تبدیل شود. هدف این جلسات و تلاش‌های مشابه، جلب حمایت و همدلی جامعه جهانی برای کمک به رفع موانع درمانی و بهبود کیفیت زندگی این بیماران است.
چشم‌انداز آینده
خانه ای بی امیدوار است که با ادامه این‌گونه نشست‌ها و همکاری‌های بین‌المللی، بتواند قدم‌های موثری برای کاهش رنج بیماران پروانه‌ای بردارد. انتشار پیام‌های این‌چنینی و جلب حمایت جهانی، نه تنها می‌تواند شرایط را برای بیماران ایرانی بهبود بخشد، بلکه می‌تواند الگویی برای حمایت از سایر بیماران در شرایط مشابه در سراسر جهان باشد.
در پایان این مقاله، از شما دعوت می‌کنیم تا ویدئوی این دیدار مهم را مشاهده کنید و با فعالیت‌های خانه ای بی بیشتر آشنا شوید. با هم می‌توانیم صدای بیماران پروانه‌ای را به جهانیان برسانیم.
