هجدهم اردیبهشت‌ماه به نام روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است؛ بیماری‌هایی که تعدادی از افراد جامعه را درگیر می‌کند و زندگی آنها و خانواده‌شان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری در جامعه عمومیت نداشته و درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
موهبت هایی که در این جهان به ما هدیه داده شده، آنقدر بی شمار است که گاه فراموش می کنیم بدون آنها چقدر ادامه زندگی می تواند دشوار باشد و البته بی شک بزرگترین این نعمت ها، نعمت سلامتی است، موهبتی که اگرچه برای بسیاری از ما عادی به نظر می رسد اما نباید فراموش کنیم عزیزانی در بینمان زندگی می کنند که آرزوی لحظه ای زندگی بدون درد را در دل دارند، آرزو دارند حتی برای یک روز دغدغه داروهای نایاب و گران قیمتشان را نداشته باشند، آرزو دارند بار دیگر جهان را بدون درد و رنج در آغوش گیرند،آری از بیماران خاص می گوییم از بچه هایی که نمی توانند به اندازه سنشان بچگی کنند و از جهان زیبای کودکانه شأن لذت ببرند، به امید روزی که درمان تمام این بیماری ها در کشور عزیزمان ایران در دسترس باشد… از صمیم جان آرزوی سلامتی و شادکامی برای تمام مردم بزرگوار ایران را داریم.
نحوه کمک به بیماران خاص پروانه ای :
خانه ای بی سعی دارد تا از همه راه‌های ممکن، خدمات ارزنده‌ای را به بیماران پروانه‌ای دهد تا پروانه‌ها بتوانند برای لحظه‌ای درد خود را فراموش کنند و به زندگی عادی بپردازند.حمایتهای خیرین نیک اندیش به بیماران پروانه ای صرف تامین هزینه دارو و درمان بیماران می‌شود؛اگر شما هم قصد دارید در این راه بزرگ حامی بیماران پروانه‌ای باشید، با پرداخت صدقه آنلاین، و یا مشارکت در بخش حمایت معنوی پروانه ها را همراهی کنید.
روز بیماری های خاص گرامی باد
