نرم نرمک می رسد اینک بهار دیگری، در حالی که زمین هنوز لباس سبز زیبایش را به تن دارد، صدای پای عیدی آسمانی به گوش می رسد، عیدی پر از عطر بندگی، پر از شور زندگی و نوای امید. آری چند صبح بیشتر نماده تا تولد ماه نو، تا روشن شدن چشمانمان به نور عید فطری که هدیه است برای تمام اهل زمین و چه با سعادتند آنها که در این روز زیبا با قلبی پاک پروردگارشان را صدا می زنند، قلبی که آرزوی سلامتی دارد برای تمام آنها که از این نعمت محروم اند و ما چقدر به خود می بالیم به خاطر داشتن دوستان نازنینی چون شما حامیان بیماران پروانه ای.
حمایت های مادی شما عزیزان در کنار حمایت های معنوی که با عشق و از صمیم جان به بچه های پروانه ای هدیه می شود، همواره قوت قلبی است برای ما و بچه هایی که ما و شما را عضوی از خانواده خود می دانند.
آری میهمانی خدا، رمضان الکریم زیبا به انتها نزدیک می شود و چشمانمان پر از اشک شوق است برای در آغوش گرفتن عیدی که پاداش عبادت هایمان است و در این میان دعای روی لب هایمان و آرزوی قلبی مان این است که نور این ماه روشن وجودمان را ترک نکند! لذت عبادت و بندگی را اگرچه در تمام ایام سال می توان چشید اما ماه رمضان به شکلی ویژه به این امر اختصاص یافته و چقدر زیباست که یک ماه فرصت داریم تا انسانیت واقعی را تمرین کنیم. یک ماه زمان در اختیار داریم تا به خود نشان دهیم زندگی معنایی والا دارد، معنایی جز رفع نیازهای جسمی، معنایی مقدس از جنس خدا…
درباب ماه رمضان و عید فطر سخن های دلنشین بسیاری نقل شده، شاید نخستین موضوعی که بعد از شنیدن نام این ماه مبارک به ذهن آدمی خطور می کند، گرفتن روزه و خواندن نماز و دعا های مخصوص این ماه باشد، اما در کنار تمام این موارد که معنای عبادتند می توان صورت دیگری از عبادت را متصور شد و آن خدمت کردن به همنوعان و عیادت از بیماران است پس خداوند منان را شکر می کنیم به خاطر زیستن در کشوری این چنین زیبا که خانه مردمانی خیّر و حمایتگر است. مردمانی که سالهاست بچه های ای بی را به عنوان عضوی از خانواده شان پذیرفته اند و در تمام مناسبت های مذهبی و اماکن مقدسه برای سلامتی و شادی قلب این بچه ها دعا می کنند. ماه رمضان می تواند جلوه ای باشد از محبتی که همواره از طرف شما بزرگواران تقدیم بچه های ای بی شده است، ماه رمضان می تواند بهترین فرصت باشد برای دعا کردن، دعا کردن برای مظلوم ترین بیماران این سرزمین. همانگونه که مستحضرید بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود . خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴آغاز و در سال ۱۳۹۶ با نام «موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، خانه ای بی» و به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناس بودن بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی سطح آگاهی جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
نازنین حامیان بچه های پروانه ای ایران، حال که بیشتر با این بیماری هولناک آشنا شدید و اکنون که قلبتان به نور عبادت و بندگی در این ماه عزیز منور شده است، درخواست ما خدمتگذاران بچه های پروانه ای این است که مانند همیشه درمیان دعای افطار و سحرتان و قنوت نماز عیدفطرتان ما را نیز از دعای خیر بهره مند سازید.
گل در بر ومی در کف و معشوق به کام است
سلطان جهانم به چنین روز غلام است
گو شمع میارید در این جمع که امشب
در مجلس ما ماه رخ دوست تمام است
گوشم همه بر قول نی و نغمه چنگ است
چشمم همه بر لعل لب و گردش جام است
در مجلس ما عطر میامیز که ما را
هر لحظه ز گیسوی تو خوشبوی مشام است
از چاشنی قند مگو هیچ و ز شکر
زآنرو که مرا از لب شیرین تو کام است
تا گنج غمت در دل ویرانه مقیم است
همواره مرا کوی خرابات مقام است
از ننگ چه گویی که مرا نام ز ننگ است
وز نام چه پرسی که مرا ننگ ز نام است
میخواره و سرگشته و رندیم و نظر باز
وانکس که چو ما نیست در این شهر
