زندگی سرشار است از لحظات شیرین و نابی که گاه فراموش می کنیم به خاطرشان شکرگذار باشیم، لذت گاز زدن یک سیب، لذت خوردن تکه ای شکلات یا حتی جویدن غذا با خیال راحت گاه آنچنان برایمان عادی می شود که آن را حق خود می دانیم، اما کافی است چشمانمان را ببندیم و تصور کنیم که دندانی در دهانمان نباشد و جز تعداد محدودی از خوراکی ها چیز دیگری را نمی توانیم بچشیم آنوقت است که دلمان برای بسیاری از مزه ها تنگ خواهد شد و این درست همان شرایطی است که بچه های پروانه ای اغلب اوقات با آن دست به گریبان هستند. نازنین حامیان بیماران پروانه ای ایران که با حمایت معنوی و حمایت های مادی خود همواره مددرسان بیماران ای بی بوده اید، همانگونه که استحضار دارید، بچه های پروانه ای به خاطر شرایط خاصی که دارند، بسیار بیشتر از دیگران مستعد بیماری هایی چون عفونت لثه ها و از دست دادن دندان هایشان می شوند و بدین خاطر نیازمند رسیدگی های ویژه می باشند اما متاسفانه با کمبود شدید مراکز درمانی مناسب برای این عزیران به خصوص در شهرستان ها مواجه هستیم.
آنچه در ادامه خواهید دید گوشه ای از مشکلات بیماران صبور و مظلوم ای بی را به تصویر می کشد.
