مصاحبه مدیرعامل خانه ای بی با خبرگزاری دانشجو
بــامشکــلات بیمــاران آشنــا شویــد
فیلم کامل مصاحبه در انتهای مقاله رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی: بیماری ای‌بی مختص ایران نیست و در سراسر جهان دیده می‌شود حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی، با اشاره به وضعیت بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: بیماری ای‌بی یک بیماری نادر پوستی است که در سراسر جهان دیده می‌شود و مختص ایران […]
فیلم کامل مصاحبه در انتهای مقاله
رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی: بیماری ای‌بی مختص ایران نیست و در سراسر جهان دیده می‌شود
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی، با اشاره به وضعیت بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: بیماری ای‌بی یک بیماری نادر پوستی است که در سراسر جهان دیده می‌شود و مختص ایران نیست. بر اساس آمارهای جهانی، از هر هزار تولد، یک نوزاد ممکن است به این بیماری مبتلا شود. طبق این آمار، تعداد بیماران پروانه‌ای در ایران باید بین ۱۲۰۰ تا ۱۲۵۰ نفر باشد، اما تاکنون حدود ۱۰۰۰ بیمار شناسایی شده‌اند و برای آن‌ها پرونده تشکیل شده است.
وی افزود: بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند، چراکه یا در مناطق دورافتاده زندگی می‌کنند، یا به‌دلیل عدم آگاهی خانواده‌ها، تشخیص بیماری به تعویق می‌افتد. امیدواریم با افزایش آگاهی عمومی و همکاری رسانه‌ها، بتوانیم تمام بیماران را شناسایی کرده و تحت حمایت‌های لازم قرار دهیم.
بیماری‌ای‌بی داروی مشخصی ندارد و عمدتاً نتیجه ازدواج فامیلی است
هاشمی گلپایگانی در ادامه تأکید کرد: ای‌بی داروی مشخصی ندارد که بتوان آن را با یک آمپول، قرص یا شربت درمان کرد. این بیماری نوعی نقص ژنتیکی است که هنوز به‌طور کامل شناخته نشده و مشخص نیست که عامل آن ژن پدری است یا مادری. اما بررسی‌ها نشان می‌دهد که بیش از ۹۵ درصد بیماران ای‌بی در ایران حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. این آمار نشان‌دهنده لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره خطرات ازدواج‌های فامیلی و تأثیر آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی است.
مشکل جدی تأمین پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای
رئیس خانه ای‌بی با اشاره به مشکلات تأمین پانسمان‌های مخصوص این بیماران تصریح کرد: بیماران ای‌بی از پانسمان مخصوصی به نام “میپلکس” استفاده می‌کنند، که تولید یک شرکت سوئدی است. این پانسمان زمانی به‌کار می‌رود که زخم‌های بیمار بسیار عمیق شده و هیچ جایگزین مناسبی برای آن وجود نداشته باشد.
این پانسمان دارای چندین ویژگی مهم و حیاتی برای بیماران ای‌بی است:
✅ کاهش سوزش زخم‌ها
✅ پیشگیری از عفونت و گسترش آن
✅ برداشتن آسان از روی زخم، بدون آسیب به پوست
✅ کمک به بیماران برای تعویض لباس و تحرک آسان‌تر
گلپایگانی تأکید کرد: متأسفانه هیچ جایگزین داخلی و حتی خارجی برای این پانسمان وجود ندارد که بتواند کارایی مشابه داشته باشد. این محصول در ۱۵۰ کشور دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد، بنابراین اینکه ایران هم از آن استفاده می‌کند، نه ضعف است و نه نشانه وابستگی؛ بلکه این پانسمان یک تکنولوژی پیچیده دارد که تولید آن در بسیاری از کشورها ازجمله ایران مقرون‌به‌صرفه نیست.
تحریم‌ها و پیامدهای فاجعه‌بار آن برای بیماران پروانه‌ای
هاشمی گلپایگانی در ادامه به تأثیر تحریم‌های آمریکا بر روند تأمین پانسمان موردنیاز بیماران اشاره کرد و گفت:
❌ پس از خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام در سال ۲۰۱۸، فشارهای تحریمی بر ایران افزایش یافت و شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان‌های میپلکس تحت فشار دولت آمریکا، ارسال این محصول به ایران را متوقف کرد.
❌ این موضوع باعث شد که بیماران ای‌بی، از دسترسی به پانسمان حیاتی خود محروم شوند و در نتیجه، ۱۵ نفر از بیماران ما به‌دلیل عدم دسترسی به پانسمان جان خود را از دست دادند.
❌ ما به شرکت سوئدی، وزارت بهداشت و سازمان‌های بین‌المللی نامه نوشتیم، اما پاسخی دریافت نکردیم. در نهایت، شرکت سوئدی اعلام کرد:
“شما تحت تحریم هستید و ما نمی‌توانیم پانسمان ارسال کنیم، زیرا این اقدام منافع ما را به خطر می‌اندازد.”
اقدام حقوقی علیه آمریکا در دادگاه‌های بین‌المللی
رئیس خانه ای‌بی با اشاره به تلاش‌های قانونی در برابر این تحریم‌های ظالمانه گفت:
در سال ۲۰۱۹، با همکاری وزارت خارجه، قوه قضاییه و سازمان‌های بین‌المللی، شکایتی رسمی علیه دونالد ترامپ، جو بایدن، مایک پمپئو و ۳۰ شخص حقوقی دیگر تنظیم شد. این شکایت در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه ایران به ثبت رسید تا ابعاد جنایت آمریکا در تحریم دارو و تجهیزات پزشکی بیماران خاص، به‌ویژه بیماران پروانه‌ای، مورد بررسی قرار گیرد.
این اقدام نشان داد که ایران در برابر تحریم‌های ظالمانه، سکوت نخواهد کرد.
نقش بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران ای‌بی؟!
هاشمی گلپایگانی در ادامه از عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌شدت انتقاد کرد و گفت:
🔸 این بنیاد از بودجه دولتی و کمک‌های مردمی استفاده می‌کند، اما در هفت سال گذشته حتی یک ریال برای بیماران ای‌بی هزینه نکرده است.
🔸 ما ۴۲ اظهارنامه رسمی به بنیاد ارسال کرده‌ایم، اما پاسخی دریافت نکرده‌ایم.
🔸 تمام مشخصات بیماران، شماره پرونده، کد ملی و نیازهای پزشکی آن‌ها را ارائه داده‌ایم، اما هیچ اقدامی انجام نشده است.
وی در ادامه گفت:
“اگر یک بیمار را معرفی کنید که بنیاد بیماری‌های خاص به او خدماتی ارائه کرده باشد، من حرفم را پس می‌گیرم!”
درخواست مناظره با مسئولان بنیاد بیماری‌های خاص
رئیس خانه ای‌بی با انتقاد از عدم پاسخگویی بنیاد، اظهار داشت:
🔴 مدیرعاملان انجمن‌های ملی بیماران خاص، ازجمله انجمن ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی و اوتیسم، به همراه خانه ای‌بی، بارها از خانم فاطمه هاشمی درخواست جلسه و گفتگو کرده‌اند، اما هیچ پاسخی دریافت نکرده‌اند.
🔴 اگر خانم هاشمی پاسخگو نیست، معاونان ایشان به جلسه بیایند و درباره عملکرد بنیاد توضیح دهند.
🔴 ما خواهان یک مناظره رسمی و شفاف با مدیران بنیاد بیماری‌های خاص هستیم تا مشخص شود که این نهاد، با بودجه‌های کلان دولتی و کمک‌های مردمی، چه اقداماتی برای بیماران خاص انجام داده است؟!
تحریم بیماران پروانه‌ای از داخل کشور!
هاشمی گلپایگانی در پایان تصریح کرد:
❌ همیشه درباره تحریم‌های آمریکا صحبت می‌کنیم، اما چرا بیماران پروانه‌ای در داخل کشور هم تحریم شده‌اند؟!
❌ چرا بنیاد بیماری‌های خاص حتی پاسخ دادستان کل کشور را هم نمی‌دهد؟!
❌ چرا سه بار از استانداری تهران درخواست تحصن مسالمت‌آمیز مقابل بنیاد کردیم، اما اجازه داده نشد؟!
وی در پایان تأکید کرد:
“ما در برابر تحریم‌ها سکوت نخواهیم کرد. اگر بنیاد امور بیماری‌های خاص، به وظایف خود عمل نکند، ما تا انتهای مسیر، این مطالبه را از طریق مراجع قانونی پیگیری خواهیم کرد.”
ویدئو کامل مصاحبه:
اخــــبار و مقــــالات مرتبــــط
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود