نشست خبری مشترک سازمان‌های مردم‌نهاد بیماران خاص

روز یکشنبه ۷ اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۵، نشست خبری مشترکی با حضور جمعی از مدیران و نمایندگان سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماران خاص کشور، در محل مؤسسه خیریه «خانه ای‌بی ایران» برگزار شد. این نشست با حضور گسترده اصحاب رسانه و خبرنگاران حوزه سلامت، اجتماعی و عمومی تشکیل شد و محور اصلی آن بررسی آثار تحریم‌ها، محدودیت‌های بین‌المللی، فشارهای اقتصادی و شرایط ناشی از جنگ بر روند درمان، مراقبت، تأمین دارو، تجهیزات پزشکی و خدمات تخصصی مورد نیاز بیماران خاص بود.

در این نشست، مدیران و نمایندگان چندین انجمن و نهاد فعال در حوزه حمایت از بیماران خاص حضور داشتند؛ از جمله مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران، مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران، مدیرعامل انجمن اوتیسم و نمایندگان انجمن بیماران کلیوی. هر یک از حاضران در سخنان خود، بخشی از چالش‌ها، دغدغه‌ها، نیازها و مشکلات بیماران تحت پوشش این نهادها را تشریح کردند و به پیامدهایی پرداختند که بیماران خاص در سال‌های اخیر، به‌ویژه در شرایط تحریم و در مقاطع بحرانی همچون دوران جنگ، با آن روبه‌رو بوده‌اند.

این نشست خبری با هدف افزایش آگاهی عمومی نسبت به وضعیت بیماران خاص، انعکاس دغدغه‌های آنان در سطح جامعه، جلب توجه مسئولان و نهادهای تصمیم‌گیر، و تأکید بر نقش رسانه‌ها در انتقال صدای بیماران و خانواده‌های آنان برگزار شد.

برگزاری نشست خبری در خانه ای‌بی ایران با حضور مدیران انجمن‌های بیماران خاص

مؤسسه خیریه خانه ای‌بی ایران به عنوان یکی از نهادهای فعال در حوزه حمایت از بیماران مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا یا همان بیماران پروانه‌ای، میزبان این نشست خبری بود. انتخاب این محل برای برگزاری نشست، از آن جهت اهمیت داشت که بیماران ای‌بی از جمله گروه‌هایی هستند که به دلیل شرایط خاص بیماری، نیاز مستمر و دائمی به مراقبت‌های تخصصی، پانسمان‌های ویژه، تجهیزات پزشکی و حمایت‌های درمانی دارند.

در این نشست، نمایندگان تشکل‌های مختلف بیماران خاص در کنار یکدیگر قرار گرفتند تا تصویری روشن‌تر و جامع‌تر از وضعیت بیماران خاص کشور ارائه دهند. اگرچه هر یک از این بیماری‌ها ویژگی‌ها، نیازها و مسیر درمانی متفاوتی دارد، اما سخنان مدیران و نمایندگان انجمن‌ها نشان داد که یک دغدغه مشترک میان همه این گروه‌ها وجود دارد: ضرورت دسترسی پایدار، عادلانه و بدون وقفه بیماران خاص به دارو، تجهیزات پزشکی، خدمات درمانی، توانبخشی و حمایت‌های تخصصی.

حضور پرشمار رسانه‌ها در این نشست نیز نشان‌دهنده اهمیت موضوع بیماران خاص در افکار عمومی و ضرورت اطلاع‌رسانی شفاف و مستمر درباره مشکلات این گروه از بیماران بود. خبرنگاران حاضر در جلسه، پرسش‌هایی درباره وضعیت تأمین دارو، اثر تحریم‌ها بر نظام درمان، چالش‌های واردات تجهیزات پزشکی، نقش سازمان‌های مردم‌نهاد و راهکارهای حمایت از بیماران مطرح کردند.

تأکید خانه ای‌بی ایران بر نیاز حیاتی بیماران پروانه‌ای به پانسمان و مراقبت تخصصی

در ابتدای این نشست، مدیرعامل خانه ای‌بی ایران با اشاره به شرایط ویژه بیماران مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا، که در ایران با عنوان «بیماران پروانه‌ای» شناخته می‌شوند، توضیح داد که ماهیت این بیماری، بیماران را در وضعیتی بسیار حساس و آسیب‌پذیر قرار می‌دهد. بیماران ای‌بی به دلیل شکنندگی شدید پوست، نیازمند مراقبت روزانه، کنترل زخم‌ها، پیشگیری از عفونت، استفاده از پانسمان‌های تخصصی و دسترسی مستمر به تجهیزات پزشکی متناسب با شرایط بیماری خود هستند.

وی در سخنان خود تأکید کرد که برای بیماران پروانه‌ای، پانسمان تخصصی یک کالای عادی یا مصرفی ساده نیست، بلکه بخشی ضروری از روند مراقبت و حفظ سلامت بیمار محسوب می‌شود. هرگونه اختلال در تأمین این اقلام می‌تواند مستقیماً بر کیفیت زندگی، وضعیت جسمی، کنترل زخم‌ها و سلامت عمومی این بیماران اثر بگذارد.

به گفته مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، خانواده‌های بیماران ای‌بی در کنار رنج ناشی از بیماری، با نگرانی‌های مداومی درباره دسترسی به اقلام مراقبتی و درمانی روبه‌رو هستند. در چنین شرایطی، هرگونه محدودیت در مسیر تأمین پانسمان، تجهیزات پزشکی یا خدمات حمایتی، فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد می‌کند.

بیماری EB و وابستگی مداوم بیماران به تجهیزات پزشکی و پانسمان تخصصی

بیماری EB یا اپیدرمولیز بولوزا، بیماری‌ای است که بیماران مبتلا به آن به مراقبت مداوم و دقیق نیاز دارند. پوست این بیماران بسیار حساس و شکننده است و کوچک‌ترین اصطکاک، فشار یا آسیب می‌تواند موجب ایجاد زخم، تاول و عوارض دردناک شود. به همین دلیل، مراقبت از پوست و زخم، تعویض منظم پانسمان و استفاده از اقلام تخصصی، بخش جدایی‌ناپذیر زندگی روزمره بیماران پروانه‌ای است.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران در این نشست توضیح داد که بیماران ای‌بی و خانواده‌های آنان تنها با یک بیماری جسمی مواجه نیستند، بلکه مجموعه‌ای از چالش‌های درمانی، روانی، اقتصادی و اجتماعی را تجربه می‌کنند. تأمین منظم پانسمان، کاهش درد، پیشگیری از عفونت، مراقبت تغذیه‌ای، پیگیری درمان‌های تخصصی و حمایت اجتماعی، همگی در کیفیت زندگی این بیماران نقش تعیین‌کننده دارند.

او تأکید کرد که اختلال در زنجیره تأمین تجهیزات تخصصی مورد نیاز بیماران ای‌بی، می‌تواند پیامدهای جدی به همراه داشته باشد. این اختلال نه‌تنها روند مراقبت روزانه را دشوار می‌کند، بلکه می‌تواند باعث افزایش درد، گسترش زخم‌ها، افزایش احتمال عفونت و تشدید نگرانی خانواده‌ها شود.

تلاش خانه ای‌بی ایران برای استمرار خدمت‌رسانی در شرایط دشوار

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران در ادامه سخنان خود به تجربه سال‌های گذشته اشاره کرد و گفت که محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها در برخی مقاطع، فرآیند تأمین تجهیزات تخصصی و اقلام مورد نیاز بیماران ای‌بی را دشوارتر کرده است. او توضیح داد که سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در این حوزه، از جمله خانه ای‌بی ایران، در سال‌های اخیر تلاش کرده‌اند با بهره‌گیری از ظرفیت‌های داخلی، همکاری با نهادهای مختلف، پیگیری‌های مستمر و جلب حمایت‌های اجتماعی، از بروز اختلال جدی در روند خدمت‌رسانی به بیماران جلوگیری کنند.

وی افزود که حمایت از بیماران پروانه‌ای تنها یک مسئولیت درمانی نیست، بلکه مسئولیتی انسانی و اجتماعی است. این بیماران و خانواده‌های آنان نیازمند آن هستند که جامعه، رسانه‌ها، مسئولان و نهادهای حمایتی، شرایط خاص آنان را بهتر بشناسند و نسبت به نیازهای آنان حساس‌تر باشند.

بررسی وضعیت بیماران تالاسمی و اهمیت دسترسی پایدار به داروهای حیاتی

در ادامه نشست، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران نیز با بیان توضیحاتی درباره وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، به اهمیت دسترسی پایدار به داروها، فرآورده‌های درمانی و خدمات تخصصی اشاره کرد. وی گفت بیماران تالاسمی برای ادامه حیات و حفظ کیفیت زندگی خود، نیازمند دریافت منظم خدمات درمانی و داروهای خاص هستند و هرگونه محدودیت یا وقفه در دسترسی به این خدمات می‌تواند پیامدهای جدی برای آنان داشته باشد.

او تأکید کرد که بیماران تالاسمی از جمله بیمارانی هستند که درمان آنان به شکل مستمر و بلندمدت ادامه دارد و نمی‌توان درمان این بیماران را مقطعی، محدود یا قابل تعویق دانست. این بیماران نیازمند مراقبت مداوم، پیگیری وضعیت جسمی، دریافت خدمات درمانی منظم و دسترسی به داروهایی هستند که نقش اساسی در کنترل عوارض بیماری دارند.

پیامدهای اختلال در تأمین دارو برای بیماران تالاسمی

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در سخنان خود توضیح داد که اختلال در تأمین دارو یا دشوار شدن دسترسی بیماران به خدمات درمانی، تنها یک مشکل اداری یا تأمین کالا نیست، بلکه موضوعی مستقیم مرتبط با جان و سلامت بیماران است. بیماران تالاسمی در صورت نداشتن دسترسی منظم به دارو و خدمات درمانی، ممکن است با عوارض جسمی و درمانی جدی روبه‌رو شوند.

وی همچنین بر این نکته تأکید کرد که خانواده‌های بیماران تالاسمی نیز در چنین شرایطی با فشار روانی و اقتصادی قابل توجهی مواجه می‌شوند. نگرانی درباره تأمین دارو، هزینه‌های درمان، مراجعه‌های مکرر درمانی و تداوم مراقبت‌ها، بخشی از دغدغه‌های روزمره این خانواده‌هاست.

نقش همکاری میان دولت، مراکز درمانی و سازمان‌های مردم‌نهاد

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در بخش دیگری از سخنان خود، نقش همکاری میان نهادهای دولتی، مراکز درمانی، پزشکان، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد را در مدیریت چالش‌های موجود بسیار مهم دانست. او توضیح داد که در بسیاری از موارد، هم‌افزایی میان این مجموعه‌ها توانسته است بخشی از مشکلات بیماران را کاهش دهد و مسیر دسترسی آنان به خدمات درمانی را تسهیل کند.

وی افزود که در شرایط دشوار، هیچ نهاد یا مجموعه‌ای به‌تنهایی قادر به حل همه مشکلات بیماران خاص نیست و لازم است همکاری گسترده‌تر، برنامه‌ریزی دقیق‌تر و حمایت مستمرتری در این حوزه شکل بگیرد.

بیان دغدغه‌های بیماران هموفیلی درباره تأمین داروهای خاص و فاکتورهای انعقادی

در بخش دیگری از این نشست خبری، مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران نیز به بیان دیدگاه‌های خود درباره وضعیت بیماران هموفیلی در شرایط تحریم پرداخت. وی با اشاره به وابستگی درمان بیماران هموفیلی به داروهای خاص و فاکتورهای انعقادی، توضیح داد که تأمین این داروها همواره یکی از مهم‌ترین دغدغه‌ها در حوزه درمان این بیماران بوده است.

به گفته وی، بیماران هموفیلی برای پیشگیری از عوارض، کنترل خونریزی‌ها و ادامه روند درمان، نیازمند دسترسی منظم به داروها و فرآورده‌های درمانی تخصصی هستند. هرگونه اختلال در این مسیر می‌تواند سلامت بیماران را تحت تأثیر قرار دهد و موجب نگرانی جدی بیماران و خانواده‌های آنان شود.

آسیب‌پذیری بیماران هموفیلی در برابر اختلالات نظام تأمین دارو

مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران در سخنان خود تأکید کرد که بیماران خاص، از جمله بیماران هموفیلی، در برابر هرگونه اختلال در نظام تأمین دارو و خدمات درمانی، آسیب‌پذیری بیشتری نسبت به بسیاری از گروه‌های دیگر دارند. این بیماران به دلیل وابستگی مستقیم به داروهای تخصصی، نمی‌توانند درمان خود را به تعویق بیندازند یا جایگزین‌های غیرتخصصی برای آن در نظر بگیرند.

او همچنین توضیح داد که توجه به زیرساخت‌های درمانی، برنامه‌ریزی مناسب برای تأمین دارو، پیش‌بینی شرایط بحرانی و حمایت از نظام سلامت، از جمله ضرورت‌هایی است که باید در سیاست‌گذاری‌های مرتبط با بیماران خاص مورد توجه قرار گیرد.

ضرورت تقویت نظام سلامت در شرایط تحریم و بحران

وی در ادامه با اشاره به اهمیت پایداری نظام درمان در شرایط دشوار، گفت که حمایت از نظام سلامت و توجه به نیازهای بیماران خاص، نباید تنها در زمان بحران مورد توجه قرار گیرد، بلکه باید به عنوان یک برنامه مستمر و بلندمدت دنبال شود. به گفته او، بیماران هموفیلی و دیگر گروه‌های بیماران خاص، نیازمند اطمینان از استمرار درمان و دسترسی به داروهای مورد نیاز خود هستند.

طرح دغدغه‌های بیماران ام‌اس درباره دسترسی مستمر به دارو و خدمات درمانی

در ادامه این نشست خبری، مدیرعامل انجمن ام‌اس نیز با اشاره به وضعیت بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس یا ام‌اس در کشور، به تشریح بخشی از مشکلات و دغدغه‌های این بیماران پرداخت. وی توضیح داد که بیماری ام‌اس از جمله بیماری‌های مزمن و پیشرونده‌ای است که کنترل آن نیازمند تشخیص به‌موقع، پیگیری مداوم، مصرف منظم دارو، دسترسی به پزشک متخصص، خدمات توانبخشی و حمایت‌های روانی و اجتماعی است.

مدیرعامل انجمن ام‌اس تأکید کرد که بیماران مبتلا به ام‌اس برای کنترل روند بیماری و کاهش احتمال عود یا تشدید علائم، نیازمند دسترسی پایدار و بدون وقفه به داروهای تخصصی هستند. به گفته وی، هرگونه اختلال در تأمین دارو، افزایش هزینه‌های درمان، دشواری در دسترسی به خدمات تخصصی یا نبود حمایت کافی، می‌تواند شرایط جسمی و روانی بیماران را تحت تأثیر قرار دهد و نگرانی‌های جدی برای آنان و خانواده‌هایشان ایجاد کند.

وی در ادامه با اشاره به شرایط ناشی از تحریم‌ها و فشارهای اقتصادی گفت که بیماران ام‌اس نیز مانند دیگر گروه‌های بیماران خاص، از اختلال در زنجیره تأمین دارو و تجهیزات درمانی آسیب می‌بینند. در چنین شرایطی، بیماران علاوه بر دغدغه‌های ناشی از خود بیماری، با نگرانی‌هایی مانند دسترسی به دارو، هزینه‌های درمان، مراجعه‌های مستمر پزشکی، خدمات تصویربرداری، فیزیوتراپی، توانبخشی و حمایت‌های بیمه‌ای روبه‌رو می‌شوند.

اهمیت استمرار درمان در کنترل بیماری ام‌اس

مدیرعامل انجمن ام‌اس در بخش دیگری از سخنان خود توضیح داد که استمرار درمان برای بیماران ام‌اس اهمیت بسیار زیادی دارد. درمان این بیماران معمولاً یک روند طولانی‌مدت و پیوسته است و قطع یا نامنظم شدن مصرف دارو می‌تواند بر روند کنترل بیماری اثرگذار باشد. از همین رو، تأمین داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس باید با برنامه‌ریزی دقیق، پیش‌بینی شرایط بحرانی و همکاری میان نهادهای مسئول، مراکز درمانی و سازمان‌های مردم‌نهاد دنبال شود.

او همچنین افزود که بیماران ام‌اس تنها به دارو نیاز ندارند، بلکه مجموعه‌ای از خدمات حمایتی، توانبخشی، مشاوره‌ای و اجتماعی نیز در کیفیت زندگی آنان نقش دارد. بسیاری از بیماران برای حفظ توان حرکتی، کنترل خستگی، کاهش عوارض بیماری و ادامه فعالیت‌های روزمره خود به خدماتی مانند فیزیوتراپی، کاردرمانی، مشاوره روان‌شناختی و حمایت خانواده نیازمند هستند.

ضرورت حمایت بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران ام‌اس

مدیرعامل انجمن ام‌اس با تأکید بر ضرورت حمایت بیمه‌ای از بیماران مبتلا به ام‌اس گفت که هزینه‌های درمان، دارو، آزمایش‌ها، تصویربرداری‌های دوره‌ای و خدمات توانبخشی می‌تواند فشار قابل توجهی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد کند. وی افزود که در شرایطی که فشارهای اقتصادی افزایش می‌یابد، تقویت پوشش بیمه‌ای و حمایت‌های اجتماعی از بیماران ام‌اس اهمیت بیشتری پیدا می‌کند.

وی همچنین نقش سازمان‌های مردم‌نهاد را در شناسایی مشکلات بیماران، انتقال مطالبات آنان به مسئولان، ارائه آموزش‌های لازم، حمایت روانی و اجتماعی و ایجاد ارتباط میان بیماران و نهادهای درمانی مهم دانست. به گفته او، انجمن‌های فعال در حوزه بیماران خاص می‌توانند با همکاری و هم‌افزایی، بخشی از فشارهای وارد بر بیماران و خانواده‌ها را کاهش دهند.

در پایان این بخش، مدیرعامل انجمن ام‌اس ابراز امیدواری کرد که با توجه بیشتر مسئولان، همراهی رسانه‌ها، حمایت جامعه مدنی و همکاری میان نهادهای درمانی و حمایتی، بیماران مبتلا به ام‌اس بتوانند با آرامش بیشتر، دسترسی پایدارتر به درمان و دغدغه کمتر، مسیر کنترل بیماری و زندگی روزمره خود را ادامه دهند.

طرح چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم نیز در ادامه این نشست، با اشاره به نیازهای متفاوت افراد دارای اوتیسم و خانواده‌های آنان، توضیح داد که چالش‌های حوزه اوتیسم با بسیاری از بیماری‌های دیگر تفاوت دارد. به گفته وی، در حوزه اوتیسم، بخش مهمی از نیازها در زمینه خدمات توانبخشی، آموزش، مداخله‌های تخصصی، حمایت روانی، همراهی خانواده‌ها و دسترسی به خدمات حمایتی نمود پیدا می‌کند.

او تأکید کرد که خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، در شرایط عادی نیز با مجموعه‌ای از دشواری‌ها مواجه هستند و زمانی که فشارهای اقتصادی، اجتماعی و روانی افزایش می‌یابد، این خانواده‌ها با مشکلات مضاعفی روبه‌رو می‌شوند.

اهمیت خدمات توانبخشی، آموزشی و حمایتی برای افراد دارای اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم در سخنان خود توضیح داد که افراد دارای اوتیسم، بسته به شرایط فردی خود، ممکن است به خدمات متنوعی نیاز داشته باشند؛ از جمله آموزش‌های تخصصی، گفتاردرمانی، کاردرمانی، رفتاردرمانی، مشاوره خانواده و حمایت‌های اجتماعی. قطع، کاهش یا دشوار شدن دسترسی به این خدمات می‌تواند روند رشد، آموزش و توانمندسازی آنان را تحت تأثیر قرار دهد.

وی افزود که خانواده‌های این افراد باید به صورت مستمر در کنار فرزندان خود باشند و مسیر درمان، توانبخشی و آموزش را پیگیری کنند. در چنین شرایطی، افزایش هزینه‌ها، کاهش دسترسی به خدمات تخصصی یا نبود حمایت کافی، می‌تواند بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها قرار دهد.

لزوم توجه جامعه به فشارهای روانی و اقتصادی خانواده‌ها

او همچنین به فشارهای روانی و اقتصادی خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم اشاره کرد و گفت که حمایت از این خانواده‌ها نباید محدود به حوزه درمان باشد. جامعه باید نسبت به نیازهای آموزشی، اجتماعی، روانی و حمایتی این خانواده‌ها آگاه‌تر باشد و نقش نهادهای مدنی، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول در این زمینه بسیار مهم است.

تأکید نمایندگان انجمن بیماران کلیوی بر استمرار خدمات دیالیز، دارو و پیوند

در ادامه این نشست خبری، نمایندگان انجمن بیماران کلیوی نیز به بیان مسائل مرتبط با بیماران کلیوی، به‌ویژه بیماران نیازمند دیالیز و پیوند پرداختند. آنان تأکید کردند که بیماران کلیوی از جمله گروه‌هایی هستند که استمرار دسترسی آنان به تجهیزات پزشکی، داروها، خدمات درمانی، مراکز دیالیز و مراقبت‌های تخصصی، امری حیاتی و غیرقابل توقف است.

نمایندگان انجمن بیماران کلیوی توضیح دادند که بیماران دیالیزی باید در زمان‌بندی مشخص و منظم خدمات درمانی دریافت کنند و هرگونه اختلال در این روند می‌تواند سلامت آنان را به طور مستقیم تهدید کند. همچنین بیماران پیوندی نیز به مراقبت‌های مداوم، داروهای خاص و پیگیری‌های تخصصی نیاز دارند.

دیالیز و درمان بیماران کلیوی؛ خدماتی حیاتی و مستمر

در سخنان نمایندگان انجمن بیماران کلیوی، بر این نکته تأکید شد که دیالیز برای بیماران نیازمند، یک خدمت درمانی قابل تعویق نیست. این بیماران باید به صورت منظم به مراکز درمانی مراجعه کنند و تجهیزات، مواد مصرفی و خدمات تخصصی لازم برای آنان باید بدون وقفه فراهم باشد.

آنان همچنین به اهمیت تأمین داروهای بیماران کلیوی، به‌ویژه بیماران پیوندی، اشاره کردند و گفتند که تداوم درمان این بیماران به دسترسی پایدار به دارو و مراقبت‌های تخصصی وابسته است. هرگونه اختلال در تأمین دارو یا خدمات درمانی می‌تواند پیامدهای جدی برای سلامت آنان به همراه داشته باشد.

ضرورت حمایت از بیماران کلیوی در شرایط بحرانی

نمایندگان انجمن بیماران کلیوی در ادامه تأکید کردند که در شرایط بحرانی، بیماران کلیوی باید در اولویت برنامه‌ریزی‌های درمانی و حمایتی قرار گیرند. آنان خواستار توجه بیشتر به نیازهای این بیماران، تقویت زنجیره تأمین تجهیزات و دارو، و همکاری میان دستگاه‌های مسئول، مراکز درمانی و نهادهای مردم‌نهاد شدند.

تحریم‌ها، جنگ و تأثیر مستقیم آن بر بیماران خاص

یکی از محورهای اصلی این نشست خبری، بررسی تأثیر تحریم‌ها و شرایط ناشی از جنگ بر بیماران خاص بود. سخنرانان نشست در مجموع بر این نکته تأکید داشتند که بیماران خاص به دلیل وابستگی مستقیم به دارو، تجهیزات پزشکی، خدمات تخصصی، مراقبت‌های توانبخشی و پیگیری‌های درمانی، از جمله گروه‌هایی هستند که در شرایط محدودیت، بحران و فشارهای بین‌المللی، بیش از دیگران آسیب می‌بینند.

در این نشست مطرح شد که تحریم‌ها و محدودیت‌ها ممکن است مسیر تأمین برخی داروها، تجهیزات، مواد مصرفی پزشکی و خدمات تخصصی را با دشواری‌هایی مواجه کند. حتی زمانی که دارو و تجهیزات در فهرست اقلام انسانی و درمانی قرار دارند، مشکلات بانکی، حمل‌ونقل، مبادلات مالی، انتقال کالا و افزایش هزینه‌ها می‌تواند روند تأمین را پیچیده‌تر کند.

بیماران خاص؛ گروهی آسیب‌پذیر در برابر اختلال در زنجیره تأمین درمان

سخنرانان نشست تأکید کردند که بیماران خاص، برخلاف بسیاری از گروه‌های دیگر، نمی‌توانند درمان خود را برای مدت طولانی متوقف کنند یا به تعویق بیندازند. بسیاری از این بیماران برای ادامه زندگی، کنترل بیماری، پیشگیری از عوارض و حفظ کیفیت زندگی، به دریافت مداوم دارو، تجهیزات پزشکی، پانسمان، فرآورده‌های درمانی، دیالیز، فاکتورهای انعقادی، خدمات توانبخشی و مراقبت‌های تخصصی نیاز دارند.

از همین رو، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین، می‌تواند اثرات فوری و جدی بر سلامت آنان داشته باشد. این مسئله، اهمیت برنامه‌ریزی دقیق، ذخیره‌سازی مناسب، همکاری بین‌بخشی و پیش‌بینی شرایط بحرانی را دوچندان می‌کند.

ضرورت نگاه انسانی به مسئله درمان بیماران خاص

مدیران و نمایندگان انجمن‌های حاضر در نشست، بارها بر این نکته تأکید کردند که موضوع بیماران خاص صرفاً یک موضوع اداری یا اقتصادی نیست، بلکه مسئله‌ای انسانی، اجتماعی و اخلاقی است. بیماران خاص و خانواده‌های آنان هر روز با چالش‌هایی روبه‌رو هستند که بسیاری از افراد جامعه با آن آشنایی کافی ندارند.

از نگاه سخنرانان، افزایش آگاهی عمومی، تقویت حمایت اجتماعی، توجه رسانه‌ها و مسئولیت‌پذیری نهادهای مرتبط، می‌تواند نقش مهمی در کاهش بخشی از این فشارها ایفا کند.

نقش سازمان‌های مردم‌نهاد در حمایت از بیماران خاص

یکی دیگر از محورهای مورد توجه در این نشست، نقش سازمان‌های مردم‌نهاد در حمایت از بیماران خاص بود. مدیران انجمن‌های حاضر توضیح دادند که سازمان‌های مردم‌نهاد در سال‌های اخیر تلاش کرده‌اند پل ارتباطی میان بیماران، خانواده‌ها، خیرین، مراکز درمانی، نهادهای دولتی و جامعه باشند.

این نهادها، بسته به حوزه فعالیت خود، در زمینه‌هایی مانند شناسایی بیماران، پیگیری مشکلات درمانی، تأمین بخشی از نیازهای حمایتی، اطلاع‌رسانی، آموزش خانواده‌ها، جلب مشارکت خیرین، مطالبه‌گری و انتقال مسائل بیماران به مسئولان نقش‌آفرینی کرده‌اند.

خانه ای‌بی ایران و پیگیری مستمر نیازهای بیماران پروانه‌ای

در این میان، خانه ای‌بی ایران به عنوان نهاد فعال در حوزه بیماران پروانه‌ای، تلاش کرده است با تمرکز بر نیازهای خاص بیماران ای‌بی، بخشی از مشکلات آنان را پیگیری کند. این مؤسسه در مسیر حمایت از بیماران، بر اهمیت تأمین اقلام مراقبتی، افزایش شناخت جامعه نسبت به بیماری EB، حمایت از خانواده‌ها و پیگیری مسائل درمانی تأکید دارد.

برگزاری چنین نشست‌هایی نیز بخشی از تلاش برای دیده‌شدن صدای بیماران پروانه‌ای و سایر بیماران خاص است؛ بیمارانی که مشکلات آنان باید در سطح عمومی و تصمیم‌گیری کشور جدی‌تر شنیده شود.

هم‌افزایی انجمن‌ها برای کاهش فشار بر بیماران

حاضران در نشست تأکید کردند که همکاری میان انجمن‌های بیماران خاص می‌تواند به تبادل تجربه، طرح مطالبات مشترک، ایجاد هم‌صدایی و افزایش اثرگذاری اجتماعی کمک کند. هرچند نوع بیماری‌ها متفاوت است، اما بسیاری از چالش‌ها، از جمله تأمین دارو، هزینه‌های درمان، فشارهای اقتصادی، نیاز به حمایت روانی و ضرورت اطلاع‌رسانی عمومی، میان این گروه‌ها مشترک است.

پرسش‌های خبرنگاران درباره دارو، تجهیزات پزشکی و آینده درمان بیماران خاص

در بخش پایانی نشست، خبرنگاران رسانه‌های مختلف پرسش‌های خود را درباره وضعیت درمان بیماران خاص، چالش‌های تأمین دارو و تجهیزات پزشکی، آثار تحریم‌ها بر روند درمان، نحوه فعالیت سازمان‌های مردم‌نهاد، میزان همکاری نهادهای دولتی و راهکارهای پیشنهادی برای حمایت بهتر از بیماران مطرح کردند.

مدیران و نمایندگان انجمن‌های حاضر نیز به این پرسش‌ها پاسخ دادند و توضیحاتی درباره اقدامات انجام‌شده، تجربه‌های گذشته، موانع موجود و ضرورت همکاری‌های گسترده‌تر ارائه کردند. آنان تأکید کردند که رسانه‌ها می‌توانند با انعکاس دقیق و مسئولانه مسائل بیماران، نقش مهمی در آگاهی‌بخشی عمومی و جلب توجه نهادهای تصمیم‌گیر ایفا کنند.

رسانه‌ها؛ صدای بیماران و خانواده‌های آنان

در این نشست، بر اهمیت نقش رسانه‌ها در انتقال صدای بیماران خاص و خانواده‌های آنان تأکید شد. رسانه‌ها می‌توانند با انتشار گزارش‌ها، گفت‌وگوها، تحلیل‌ها و روایت‌های انسانی، جامعه را با واقعیت‌های زندگی بیماران خاص آشنا کنند و زمینه‌ساز افزایش حمایت اجتماعی شوند.

سخنرانان نشست همچنین از خبرنگاران خواستند که موضوع بیماران خاص را تنها در مناسبت‌ها و مقاطع بحرانی دنبال نکنند، بلکه به صورت مستمر و پیگیر، مسائل این بیماران را در دستور کار رسانه‌ای قرار دهند.

تأکید مشترک بر همکاری ملی برای حمایت از بیماران خاص

جمع‌بندی سخنان مدیران و نمایندگان انجمن‌های حاضر در نشست نشان داد که همه آنان بر یک اصل مشترک تأکید دارند: بیماران خاص در شرایط دشوار اقتصادی، اجتماعی، بین‌المللی و بحرانی نیازمند توجه ویژه، حمایت مستمر و برنامه‌ریزی دقیق هستند.

این بیماران به دلیل وابستگی مداوم به خدمات درمانی، دارو، تجهیزات پزشکی و حمایت‌های تخصصی، بیش از بسیاری از گروه‌های دیگر از اختلالات احتمالی در نظام سلامت آسیب می‌بینند. از این رو، ضروری است که سیاست‌گذاران، مسئولان، نهادهای درمانی، خیرین، رسانه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد، با همکاری و همدلی بیشتر، برای کاهش دغدغه‌های بیماران خاص تلاش کنند.

امید به آینده‌ای با دغدغه کمتر برای بیماران خاص

در پایان این نشست خبری، مدیران سازمان‌های مردم‌نهاد حاضر ابراز امیدواری کردند که با تقویت همکاری میان نهادهای مختلف، نظام سلامت، جامعه مدنی، رسانه‌ها و خیرین، شرایطی فراهم شود که بیماران خاص کشور بتوانند با نگرانی کمتر مسیر درمان و زندگی خود را ادامه دهند.

آنان تأکید کردند که حمایت از بیماران خاص، تنها حمایت از یک گروه درمانی نیست، بلکه نشانه‌ای از مسئولیت اجتماعی، همبستگی انسانی و توجه جامعه به آسیب‌پذیرترین گروه‌هاست. بیماران پروانه‌ای، بیماران تالاسمی، بیماران هموفیلی، افراد دارای اوتیسم، بیماران کلیوی و دیگر گروه‌های بیماران خاص، نیازمند آن هستند که صدایشان شنیده شود، نیازهایشان دیده شود و مسیر درمانشان با مانع کمتری ادامه پیدا کند.

جمع‌بندی

نشست خبری مشترک مدیران و نمایندگان سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماران خاص، فرصتی بود برای بیان بخشی از دغدغه‌هایی که بیماران و خانواده‌های آنان در سال‌های اخیر با آن مواجه بوده‌اند. از بیماران پروانه‌ای و نیاز حیاتی آنان به پانسمان‌های تخصصی گرفته تا بیماران تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم و کلیوی، همه سخنرانان بر این موضوع تأکید کردند که درمان بیماران خاص باید بدون وقفه، بدون تبعیض و با حمایت پایدار ادامه یابد.

این نشست در خانه ای‌بی ایران برگزار شد تا بار دیگر یادآوری کند که بیماران خاص، به‌ویژه در شرایط تحریم، فشارهای اقتصادی و بحران‌هایی همچون جنگ، نیازمند توجه ویژه جامعه، رسانه‌ها و مسئولان هستند. استمرار تأمین دارو، تجهیزات پزشکی، خدمات درمانی، توانبخشی و حمایت اجتماعی، مطالبه‌ای انسانی و ضروری است که باید در اولویت سیاست‌گذاری‌ها و اقدامات حمایتی قرار گیرد.