بــامشکــلات بیمــاران آشنــا شویــد
ماهی یک غذای سالم و سرشار از ارزش غذایی است
اکثر کودکان پروانهای تقریباً در اولین سالگرد تولد، میتوانند در کنار خانواده و سر سفره غذا بخورند به شرطی که غذا خیلی تند نباشد و قوام آن مناسب باشد. مرکبات (مانند پرتقال، نارنگی و…)، همچنین گوجه فرنگی یا آب میوه تازه (بهخصوص اگر ترش باشد) میتواند مخاط دهان را تحریک کند. از خوراکیهایی که می تواند مخاط دهان را خراش دهد یا به آن آسیب برساند، مانند نان سفت، چیپس یا سبزیجات خام سفت (مانند هویج) باید اجتناب شود. خوراکیهای گرد کوچک نظیر انگور یا گوجه گیلاسی باید قبل از مصرف کودکان به قطعات کوچک بریده شوند در غیر این صورت ممکن است بهصورت کامل توسط کودک بلعیده شود و اگر پس وارد نای شود، می تواند منجر به خفگی شوددرست به همین دلیل است که نباید به کودکان زیر ۵ سال آب نبات یا بادام زمینی بدهید!
ماهی یک غذای سالم و سرشار از ارزش غذایی است اما باید اطمینان حاصل کنید که تمامی استخوانهای آن را به درستی جدا کردهاید. مهم این است که کودک به غذا خوردن علاقه نشان دهد پس اگر یک کودک مبتلا به ای بی هنوز هم غذای پوره یا له شده را ترجیح می دهد، جای نگرانی وجود ندارد و لازم نیست این موضوع به عنوان عدم پیشرفت در نظر گرفته شود.
باید در نظر داشت که رژیم غذایی متعادل و حاوی مقدار زیادی از پروتئین برای بچههای پروانهای ضروری است. (چرا که بازسازی زخمها باعث میشود این کودکان به پروتئین بیشتری نسبت به سایر همسالانشان نیاز داشته باشند).
اگر فرزندتان کم اشتها است، ۳ وعده غذایی کوچک در روز به او بدهید و سعی کنید میانوعده های مغذی را در کنار وعدههای اصلی جای دهید.
فراموش نکنید شیر همچنان منبع مهمی از مواد مغذی است
برای بعضی از خانوادهها جدا کردن بچه از شیشه شیر دشوار است با این حال، لازم است کودک در اسرعوقت به نوشیدن شیر از طریق فنجان عادت کند، زیرا مکیدن بطری می تواند منجر به آسیب دندانی شود، به خصوص اگر در شب از بطری استفاده شود یا کودک به طور مکرر از آن استفاده کند.
مشکلات تغذیهای در نوع شدید ای بی:
عمدهترین مشکلی که کودکان دچار نوع شدید ای بی با آن درگیر هستند، باقیماندن جای زخم بعد از بهبود زخمهاست و متاسفانه این موضوع منجر به سفت شدن بافتها میشود. همچنین در نوع شدید این بیماری چسبندگی انگشتان دست و پا فعالیتهای روزمره را با مشکلات جدی روبه رو می کند. وجود زخمهای مخاطی دردناک که دهان و گلو را درگیر می کند و می تواند منجر به کمتر غذا خوردن بیمار شود نیز در این نوع بسیار شایع است «در این شرایط شما می توانید از یک سواب پنبه ای برای اعمال یک محلول بی حس کننده در ناحیه دردناک استفاده کنید».
عارضه دیگری که در نوع شدید بیماری بسیار شایع است این است که بازکردن دهان دشوار میشود و زبان بیمار اغلب سفت خواهد بود همچنین به دلیل بافت اسکار، تنگی مجاری مری نیز میتواند ایجاد شود که در این شرایط تغذیه تنها از طریق لوله امکان پذیر میباشد.علاوه بر این، کودکان پروانهای اغلب از یبوست مزمن نیز رنج می برند. چنین تجربیاتی اغلب باعث می شود کودک از خوردن غذا یا امتحان کردن غذای جدید امتناع کند.
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود