بیماران پروانه ای در ماه چقدر هزینه دارو و پانسمان می کنند؟

بیماری پروانه‌ای یک بیماری ژنتیکی پوستی است که با التهاب، زخم و تاول شناخته می‌شود. نوزادانی که با این بیماری متولد می‌شوند پوست بسیار حساس و آسیب‌پذیری دارند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است تاول بزند. در حال حاضر با وجود بالا بودن هزینه بیماران پروانه‌ای در ماه هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد و بیشتر این هزینه‌ها شامل مراقبت از پوست و جلوگیری از تشدید عوارض بیماری است. در این مطلب به بررسی لوازم مورد نیاز برای نگهداری از بیماران پروانه‌ای و هزینه هر بیمار در ماه می‌پردازیم.

روش های پرداخت آنلاین، حمایت از امور خیریه را بیش از هر زمان دیگری در دسترس قرار داده است. اهداکنندگان می توانند با استفاده از وسایل مختلف مانند رایانه، تبلت یا تلفن های هوشمند، به خیریه‌ خانه ای بی کمک کنند. راحتی پرداخت‌ آنلاین صدقه این است نیاز به حضور فیزیکی، نیست و فرآیندهای طولانی از بین می‌رود و باعث می‌شود افراد بتوانند به راحتی به نیازمندان کمک کنند.

هزینه بیماران پروانه‌ای

با توجه به این موضوع که مراقبت اصلی از بیماران پروانه‌ای شامل پانسمان مناسب و اصولی و تعویض به موقع آن‌ها برای جلوگیری از عفونت است، پانسمان بیشترین سهم را در هزینه بیماران پروانه‌ای در ماه دارد. به طور معمول هزینه ها صرف موارد زیر می‌شود:

• پمادهای ترکیبی و التیام بخش تا از ایجاد زخم جلوگیری شود و التهابات ناشی از ترکیدن تاول‌ها کاهش یابد.
• داروهای تجویز شده و همچنین مکمل‌های تغذیه‌ای که به صورت روزانه مصرف می‌شوند.
• کرم‌های ترمیمی که زیرمجموعه محصولات زیبایی قرار می‌گیرند و مشمول بیمه نیز نمی‌شوند.
• ویزیت‌های دوره‌ای به ویژه زمانی که علائم بیماری تشدید می‌شود.
• بستری شدن در بیمارستان در صورتی که به خدمات پزشکی برای درمان نیاز باشد.
• پانسمان و لوازم جانبی مربوط به آن که ممکن است چند بار در روز استفاده شود.
• در برخی موارد هزینه‌های جراحی برای کمک به بهبود وضعیت سلامت پوست بیمار نیز باید در نظر گرفته شود.

با توجه به این موضوع که بیماری پروانه‌ای در دسته بیماری خاص قرار دارد.

وسایل مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای

همان‌طور که می‌دانید سبک زندگی بیماران پروانه‌ای با دیگر افراد متفاوت است. این امر به دلیل آسیب‌پذیر بودن این بیماران نسبت به محرک‌های محیطی، نوع تغذیه و تعاملات با اطرافیان است؛ بنابراین در بررسی هزینه بیماران پروانه‌ای در ماه باید به وسایل و لوازم مورد نیاز در مراقبت و محافظت از آن‌ها نیز توجه داشته باشید. در صورتی که یکی از اعضای خانواده شما به این بیماری مبتلا است، شما باید به عنوان مراقب و پرستار او این لوازم را همیشه در دسترس داشته باشید:

پانسمان و تجهیزات جانبی آن

حتی اگر بهترین پرستار بیماران پروانه‌ای باشید، جلوگیری از ایجاد تاول در پوست این بیماران کار غیرممکنی است؛ اما این بدان معنا نیست که در پانسمان اصولی و به موقع سهل‌انگاری کنید، زیرا مراقبت از زخم‌ها در کاهش درد و پیشگیری از بروز عفونت‌های احتمالی نقش مهمی ایفا می‌کند. برای این کار باید این لوازم را در اختیار داشته باشید:

• پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای
• یک سطح تمیز برای انجام پانسمان
• قیچی استریل شده
• نوار گاز وازلین
• سطح مخصوص و تمیز برای نشستن یا دراز کشیدن بیمار حین انجام پانسمان
• حوله نرم و تمیز با الیاف غیر حساسیت‌زا
• مواد استریل کننده و تأیید شده توسط پزشک برای تمیز کردن سطوح و لوازم مورد استفاده

محصولات موضعی

استفاده از برخی محصولات موضعی مانند پمادها، آنتی بیوتیک‌ها، کرم‌ها و … حین پانسمان در کاهش آسیب‌های پوستی بیماران پروانه‌ای موثر است. این محصولات که توسط پزشک تجویز می‌شود به طور مستقیم روی زخم‌ها اعمال خواهد شد. توصیه می‌شود قبل از تمام شدن محصولات موضعی برای تهیه مجدد آن اقدام کنید، زیرا از لوازم ضروری در مراقبت از این بیماران محسوب می‌شوند.

لوازم مربوط به حمام بیماران پروانه‌ای

حمام کردن و نحوه صحیح شستشو بیماران پروانه‌ای بسیار مهم است. وان مناسب یکی از اصلی‌ترین لوازم مورد نیاز برای حمام کردن این بیماران است، زیرا باید بدن آن‌ها به طور کامل درون آب قرار گیرد. این کار به جلوگیری از آسیب، پوسته پوسته شدن و خشکی پوست آن‌ها کمک می‌کند. توجه داشته باشید که وان و لوازم حمام باید در هر نوبت به خوبی استریل و ضدعفونی شود.

لوازم مورد نیاز برای ترکاندن تاول‌ها

اگر جزو کسانی هستید که از بیماران پروانه‌ای مراقبت می‌کنید، حتماً می‌دانید که هر تاول جدیدی که در سطح پوست آن‌ها ایجاد می‌شود باید با روش‌ها و لوازم مناسب ترکانده شود. ترکاندن تاول‌ها به راحتی بیمار و همچنین جلوگیری از انتشار آن‌ها به سایر قسمت‌های پوست کمک می‌کند. برای این کار به یک سوزن استریل، قیچی‎های خیلی تیز کوچک و یا تیغ کوچک جراحی نیاز دارید. نحوه ترکاندن تاول با استفاده از هر کدام از این ابزارها متفاوت است که باید برای انجام این کار تحت نظر پزشک آموزش ببینید.

محصولات مختلف برای مرطوب کردن پوست

پوست بیماران پروانه‌ای نباید خشک و شکننده باشد. استفاده از پمادها، لوسیون‌ها و کرم‌ها در حفظ رطوبت پوست آن‌ها موثر است، به این شکل که:

• مرطوب‌کننده‌ها از خشکی و کم آبی پوست جلوگیری می‌کنند.
• پمادها برای بهبود زخم‌ها و از بین رفتن جای جوش و اسکار مفید هستند.
• لوسیون‌ها اثرات التیام بخش بر روی پوست برجای می‌گذارند.

 سخن پایانی

بیماری پروانه‌ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که کل زندگی فرد مبتلا به آن را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این شامل بالا بودن هزینه بیماران پروانه‌ای در ماه و تأمین لوازم مورد نیاز برای مراقبت دائم و همیشگی از آن‌ها نیز می‌شود. داروها، درمان‌ها و وسایل مورد نیاز برای کاهش علائم این بیماری چیزی نیست که بتوان آن را به تعویق انداخت و این بیماران باید به طور دائم تحت مراقبت و نظارت صحیح باشند.

سوالات متداول

آیا بیماری پروانه‌ای مسری است؟

خیر، این بیماری مسری نیست. از آنجایی که این یک بیماری ژنتیکی است، از طریق تماس با فردی که مبتلا به EB است، به آن مبتلا نخواهید شد.

بیماری پروانه‌ای چقدر رایج است؟

این بیماری در دسته بیماری‌های نادر قرار دارد. تخمین زده شده که از هر ۱۸۰۰۰ نوزادی که به دنیا می‌آیند، ۱ نفر به بیماری پروانه‌ای مبتلا می‌شوند. بیش از ۵۰۰۰۰۰ نفر در سراسر جهان درگیر این بیماری هستند.

هزینه بیماران پروانه‌ای در ماه شامل بیمه می‌شود؟

از آنجایی که این بیماری جزو بیماری‌های خاص در نظر گرفته می‌شود، برخی تخفیفات و معافیت‌ها در خرید داروها و همچنین دریافت خدمات پزشکی وجود دارد. همچنین برخی لوازم مانند پانسمان به طور رایگان توسط خانه ای بی تأمین می‌شود.

آیا درمانی برای ای بی وجود دارد؟

خیر، در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پروانه‌ای وجود ندارد. درمان این بیماری در حال حاضر شامل مدیریت علائم است که در طول سال‌ها به طور چشمگیری بهبود یافته است.