۳ الی ۹ آبان ماه هفته جهانی شناخت بیماری ای بی
حمایت واقعی، مشارکت در حفظ کرامت و کیفیت زندگی یک «انسان» است.
روز جهانی ای بی که هرساله در جهان برای گرامی‌داشت بیماران پروانه‌ای و بالابردن سطح آگاهی جامعه در خصوص این بیماری برگزار می‌شود، فرصتی ارزشمند است تا نگاه جامعه را به سوی زندگی و نیازهای افرادی جلب کنیم که با یکی از بیماری‌های نادر و دشوار به نام اپیدرمولیز بولوزا (Epidermolysis Bullosa) زندگی می‌کنند؛ بیماری‌ای که به دلیل یک نقص ژنتیکی ایجاد می‌شود و منجر به شکنندگی غیرطبیعی پوست شده و در برخی موارد حتی بافت‌های داخلی بدن را نیز درگیر می‌کند؛ بدن بیمار با کوچک‌ترین تماس، اصطکاک یا فشار می‌تواند دچار تاول، زخم و درد شود.
اما سخن گفتن از ای‌بی، تنها سخن گفتن از یک بیماری نیست. پشت هر زخم، انسانی ایستاده است؛ کودکی که می‌خواهد مانند همسالان خود بازی کند، نوجوانی که رؤیای آینده‌ای روشن را دارد و بزرگسالی که می‌خواهد با وجود محدودیت‌های بیماری، یک زندگی مستقل و شایسته داشته باشد.
روز جهانی ای‌بی فرصتی است برای اینکه این عزیزان را بیشتر ببینیم، صدایشان را بشنویم و شرایطی فراهم کنیم که بیماری، تمام ابعاد زندگی آنان را تحت تأثیر قرار ندهد.
ای‌بی؛ یک بیماری نادر با چالش‌هایی بسیار گسترده
کلمه «ای‌بی» به یک بیماری ژنتیکی نادر اشاره می‌کند که در آن پوست و گاهی سایر بافت‌های بدن، شکنندگی بسیار زیادی دارند. شدت و علائم بیماری در افراد مختلف متفاوت است؛ اما در بسیاری از مبتلایان، مراقبت مستمر از زخم‌ها، تعویض پانسمان، کنترل درد و پیشگیری از عفونت، بخش جدایی‌ناپذیر زندگی روزمره است.
زندگی با ای‌بی می‌تواند به مراقبت‌های پزشکی و پرستاری مستمر، پانسمان‌های تخصصی، دارو، تجهیزات و حمایت‌های توانبخشی نیاز داشته باشد. همین موضوع، بار اقتصادی و روانی قابل توجهی را بر دوش بیمار و خانواده او قرار می‌دهد.
در کنار مشکلات جسمی، نگاه جامعه نیز می‌تواند چالش دیگری برای این افراد باشد. ناآگاهی درباره بیماری گاهی باعث می‌شود فرد مبتلا با پرسش‌ها، قضاوت‌ها یا رفتارهایی روبه‌رو شود که احساس متفاوت بودن و انزوا را در او افزایش می‌دهد.
به همین دلیل، آگاهی‌رسانی یکی از مهم‌ترین گام‌ها در حمایت از بیماران ای‌بی است.
آگاهی؛ نخستین گام برای تغییر
هنوز بسیاری از مردم با بیماری ای‌بی آشنا نیستند و ممکن است درباره آن تصوراتی نادرست داشته باشند. بالابردن آگاهی عمومی می‌تواند بسیاری از این سوءتفاهم‌ها را برطرف کند و زمینه را برای شکل‌گیری نگاهی انسانی‌تر و مسئولانه‌تر فراهم سازد.
فرصت روز جهانی ای‌بی به ما یادآوری می‌کند که افراد مبتلا به این بیماری، پیش از هر چیز انسان‌هایی با استعدادها، علاقه‌ها، احساسات و آرزوهای خود هستند. آنان نباید تنها با نام بیماری شناخته شوند.
یک جامعه آگاه می‌داند که فرد مبتلا به ای‌بی به ترحم نیاز ندارد؛ بلکه به احترام، پذیرش، فرصت و حمایت نیاز دارد. البته ذکر این نکته خالی از لطف نیست که خوشبختانه از زمان تأسیس «خانه ای‌بی» تا کنون تغییرات شگرفی درزمینه آگاهی‌رسانی درباره بیماری پروانه‌ای در جامعه صورت گرفته و به‌لطف خیرین و مردم نازنینی که همواره با حمایت‌های مادی و نیز حمایت‌های معنوی خود خانه ای‌بی را همراهی کرده‌اند، این موسسه موفق شده گام مؤثری در جهت کمک به بیماران پروانه‌ای بردارد.
خانواده؛ نخستین پناه بیماران ای‌بی
در مسیر زندگی با یک بیماری نادر، خانواده نقشی اساسی دارد. والدین کودکان مبتلا به ای‌بی ممکن است از نخستین روزهای تولد فرزندشان با نگرانی، پرسش‌های فراوان و مسئولیت‌های سنگین مراقبتی روبه‌رو شوند.
مراقبت از کودک مبتلا می‌تواند نیازمند زمان، دانش، صبر و هزینه فراوان باشد. بسیاری از خانواده‌ها علاوه بر تحمل نگرانی‌های مربوط به سلامت فرزند خود، با فشارهای اقتصادی و روحی نیز مواجه هستند.
بنابراین حمایت از بیمار، بدون توجه به خانواده او کامل نخواهد بود. خانواده‌ها نیز به آموزش، مشاوره، حمایت روانی، دسترسی به خدمات تخصصی و همراهی اجتماعی نیاز دارند.
نقش خیرین؛ تبدیل همدلی به یک حمایت واقعی
در چنین شرایطی، خیرین می‌توانند نقشی بسیار مهم و اثرگذار ایفا کنند. کمک یک خیر ممکن است برای بسیاری از ما تنها یک مبلغ یا یک اقدام ساده به نظر برسد، اما برای یک بیمار ای‌بی می‌تواند به معنای دسترسی به پانسمان مورد نیاز، تهیه دارو و تجهیزات، کاهش بخشی از هزینه‌های درمان یا حتی ایجاد آرامش برای خانواده‌ای باشد که ماه‌ها و سال‌ها با دشواری‌های مالی دست‌وپنجه نرم کرده است.
حمایت خیرین تنها کمک مالی نیست، حمایت واقعی، مشارکت در حفظ کرامت و کیفیت زندگی یک انسان است.
کمک‌های مردمی می‌توانند در زمینه‌های مختلف به کار گرفته شوند؛ از تأمین اقلام ضروری درمان و مراقبت گرفته تا کمک به هزینه‌های توانبخشی، آموزش خانواده‌ها، حمایت‌های روانی و اجتماعی و فراهم کردن فرصت‌های آموزشی و شغلی برای افراد مبتلا.
هر کمک، هر اندازه کوچک، زمانی که در کنار کمک‌های دیگر قرار می‌گیرد، می‌تواند به تغییری بزرگ در زندگی یک بیمار و خانواده او تبدیل شود.
سازمان‌های مردم‌نهاد؛ پلی میان نیاز و حمایت
مؤسسات خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد نیز در این مسیر مسئولیتی مهم بر عهده دارند. این سازمان‌ها می‌توانند حلقه ارتباطی میان بیماران، خانواده‌ها، متخصصان، خیرین و جامعه باشند.
یک مؤسسه مردم‌نهاد فعال در حوزه ای‌بی می‌تواند با شناسایی نیازهای بیماران، سامان‌دهی کمک‌های مردمی، ارائه خدمات حمایتی، آموزش خانواده‌ها و افزایش آگاهی عمومی، بخشی از خلأهای موجود را پوشش دهد.
نقش این مؤسسات تنها در تأمین منابع مالی خلاصه نمی‌شود. آنها می‌توانند صدای بیماران باشند؛ نیازهای آنان را به جامعه معرفی کنند، برای دسترسی عادلانه‌تر به خدمات تلاش کنند و زمینه‌ای ایجاد کنند تا بیماران و خانواده‌هایشان احساس کنند در این مسیر تنها نیستند.
همچنین سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند با ایجاد شبکه‌ای از متخصصان، داوطلبان و حامیان، دانش و تجربه را میان خانواده‌ها به اشتراک بگذارند و مسیر دسترسی به حمایت‌های مورد نیاز را هموارتر کنند.
در کشور عزیزمان ایران خانه ای‌بی به عنوان تنها نهاد ملی ثبت شده برای حمایت از بیماران پروانه‌ای، گام‌های فرهنگی مؤثری را در جهت افزایش آگاهی عمومی جامعه برداشته است که از جمله آنها می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:
۱. اکران دو فیلم مستند در تالار وحدت
خانه ای‌بی با هدف معرفی بیماری پروانه‌ای (EB) به افکار عمومی و ایجاد درکی عمیق‌تر از دشواری‌های زندگی بیماران مبتلا به این بیماری، اقدام به اکران دو فیلم مستند در تالار وحدت کرد. این رویداد فرهنگی فرصتی ارزشمند برای روایت زندگی بیماران و خانواده‌های آنان از زبان تصویر فراهم آورد و توانست مخاطبان را با ابعاد کمتر دیده‌شده این بیماری آشنا کند.
استفاده از ظرفیت سینما و هنر مستند، امکان انتقال مفاهیمی همچون درد، محدودیت‌های جسمی، دشواری‌های اجتماعی و در عین حال امید، توانمندی و پایداری بیماران را به شکلی ملموس و تأثیرگذار فراهم می‌کند. برگزاری این اکران در یکی از مراکز فرهنگی شناخته‌شده کشور نیز به افزایش دامنه مخاطبان و قرار گرفتن موضوع بیماری پروانه‌ای در معرض توجه جامعه فرهنگی و هنری کمک کرد.
این اقدام را می‌توان نمونه‌ای از بهره‌گیری خانه ای‌بی از زبان هنر برای تغییر نگرش عمومی دانست؛ چراکه فیلم مستند، به جای ارائه صرفاً اطلاعات پزشکی، انسان و تجربه زیسته بیمار را در مرکز روایت قرار می‌دهد و زمینه همدلی بیشتر جامعه با بیماران و خانواده‌های آنان را فراهم می‌سازد.
۲. برگزاری جشنواره شعر پروانگی
یکی دیگر از اقدامات فرهنگی خانه ای‌بی، برگزاری جشنواره شعر پروانگی بود؛ رویدادی که با پیوند دادن ادبیات و موضوع بیماری پروانه‌ای، تلاش کرد این بیماری را از یک مفهوم صرفاً پزشکی به موضوعی فرهنگی و اجتماعی تبدیل کند.
شعر، به دلیل برخورداری از ظرفیت بالای عاطفی و انسانی، می‌تواند مفاهیمی همچون رنج، امید، عشق، مقاومت، زندگی و همدلی را به شیوه‌ای متفاوت به مخاطب منتقل کند. جشنواره شعر پروانگی با ایجاد فضایی برای بیان احساسات و نگاه شاعران نسبت به مفهوم «پروانگی»، فرصتی فراهم کرد تا موضوع بیماران پروانه‌ای در قالبی هنری و اثرگذار به جامعه معرفی شود.
اهمیت چنین رویدادی در این است که مخاطب، بیماری پروانه‌ای را تنها از منظر درد و معلولیت نمی‌بیند، بلکه با مفاهیمی همچون کرامت انسانی، امید به زندگی، پذیرش تفاوت‌ها و ضرورت حمایت اجتماعی نیز مواجه می‌شود. از این منظر، جشنواره شعر پروانگی را می‌توان اقدامی در جهت استفاده از ظرفیت ادبیات برای افزایش حساسیت اجتماعی و تقویت فرهنگ همدلی با بیماران دانست.
۳. حضور در اماکن عمومی
خانه ای‌بی در راستای افزایش آگاهی عمومی، تلاش کرده است موضوع بیماری پروانه‌ای را از فضای تخصصی و درمانی خارج کرده و به میان مردم ببرد. حضور در اماکن عمومی و فضاهای اجتماعی یکی از ابزارهایی است که از طریق آن می‌توان امکان گفت‌وگوی مستقیم با شهروندان و معرفی بیماران پروانه‌ای و نیازهای آنان را فراهم کرد.
این حضور می‌تواند از طریق برپایی غرفه‌های اطلاع‌رسانی، اجرای برنامه‌های فرهنگی و آموزشی، توزیع محتوای آگاهی‌بخش و تعامل مستقیم با مردم صورت گیرد. چنین فعالیت‌هایی به افراد جامعه کمک می‌کند تا با واقعیت زندگی بیماران پروانه‌ای، چالش‌های روزمره آنان و ضرورت حمایت‌های اجتماعی و فرهنگی از این گروه آشنا شوند.
یکی از مهم‌ترین دستاوردهای حضور در فضاهای عمومی، کاهش فاصله میان جامعه و بیماران است. بسیاری از بیماری‌های نادر به دلیل ناشناخته بودن، ممکن است با سوءبرداشت یا نگاه نادرست اجتماعی همراه شوند. آگاهی‌رسانی چهره‌به‌چهره می‌تواند به اصلاح این نگرش‌ها کمک کند و زمینه شکل‌گیری جامعه‌ای آگاه‌تر، پذیراتر و مسئول‌تر را فراهم آورد. از این منظر، حضور خانه ای‌بی در اماکن عمومی صرفاً یک فعالیت تبلیغاتی نیست، بلکه بخشی از فرایند فرهنگ‌سازی و مطالبه‌گری اجتماعی در حوزه بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.
۴. انتشار کتب مختلف
انتشار کتاب و محتوای مکتوب نیز یکی از اقدامات فرهنگی خانه ای‌بی برای ثبت، انتقال و گسترش دانش و تجربه درباره بیماری پروانه‌ای است. کتاب به عنوان یک رسانه ماندگار، این امکان را فراهم می‌کند که اطلاعات مربوط به بیماری، تجربیات بیماران و خانواده‌ها و همچنین پیام‌های فرهنگی و اجتماعی مرتبط با EB در اختیار طیف گسترده‌ای از مخاطبان قرار گیرد.
این آثار می‌توانند برای گروه‌های مختلف، از بیماران و خانواده‌های آنان گرفته تا پزشکان، فعالان اجتماعی، پژوهشگران، دانشجویان و عموم مردم، ارزش آموزشی و آگاهی‌بخش داشته باشند. پرداختن به تجربه زیسته بیماران در قالب کتاب نیز می‌تواند صدای افرادی را که گاه به دلیل ماهیت بیماری و شرایط اجتماعی کمتر شنیده می‌شوند، به جامعه منتقل کند. به عنوان مثال «کتاب این خانه روشن است» که توسط ندا جلیلیان صادقی میلان نوشته شده و در آبان‌ماه سال ۱۴۰۵ توسط خانه ای‌بی رونمایی شد، اثری شامل مصاحبه با عزیزان پروانه‌ای و نقل سرگذشت تعدادی از این بیماران نازنین است که با این موسسه در ارتباط بوده اند و تنی چند از ایشان امروز دیگر در میان ما نیستند اما صبرشان تا همیشه در خاطرمان می‌ماند.کتاب شعر پروانگی که شامل مجموعه‌ای از اشعار برگزیده همایش بین‌المللی شعر پروانگی است و نیز کتاب پرواز پروانه‌ها نوشته «احمد رئیسی» که روایتی از زندگی مهدی پرویزی و زهرا پرویزی، خواهر و برادر دوقلوی مبتلا به ای‌بی است نیز از جمله آثار منتشره توسط خانه ای‌بی هستند.
از سوی دیگر، انتشار آثار مکتوب درباره بیماری پروانه‌ای به مستندسازی تجربه بیماران و شکل‌گیری ادبیات فرهنگی پیرامون بیماری‌های نادر کمک می‌کند. استمرار این فعالیت می‌تواند موجب شود که اطلاعات و روایت‌های مرتبط با EB صرفاً به مناسبت‌های خاص محدود نماند و به عنوان بخشی از منابع فرهنگی و آموزشی جامعه باقی بماند.
در مجموع، انتشار کتاب را می‌توان یکی از ابزارهای پایدار خانه ای‌بی برای آگاهی‌رسانی، فرهنگ‌سازی، انتقال تجربه و حفظ روایت بیماران پروانه‌ای دانست؛ ابزاری که در کنار فعالیت‌های هنری و اجتماعی، به شکل‌گیری تصویری انسانی‌تر و آگاهانه‌تر از این بیماری در جامعه کمک می‌کند.
حمایت فقط برای امروز نیست
یکی از نکات مهم در حمایت از بیماران ای‌بی، توجه به استمرار حمایت است. نیازهای این بیماران با گذشت زمان از بین نمی‌رود و بسیاری از آنان به مراقبت و حمایت طولانی‌مدت نیاز دارند.
به همین دلیل، کمک‌های مقطعی ارزشمند هستند، اما ایجاد یک نظام پایدار حمایت اجتماعی اهمیت بیشتری دارد.
خیرین و مؤسسات مردم‌نهاد می‌توانند با برنامه‌ریزی بلندمدت، ایجاد صندوق‌های حمایتی، جذب مشارکت‌های مستمر و توسعه خدمات تخصصی، شرایطی فراهم کنند که بیماران و خانواده‌هایشان بتوانند با اطمینان بیشتری آینده را دنبال کنند.
هدف نهایی آن است که هیچ خانواده‌ای به دلیل ناتوانی مالی از دریافت مراقبت‌های ضروری محروم نشود.
توانمندسازی گامی اساسی برای تغییر زندگی بیماران
حمایت از افراد مبتلا به ای‌بی نباید تنها بر کاهش مشکلات امروز متمرکز باشد. یکی از مهم‌ترین اهداف حمایت اجتماعی، توانمندسازی است.
افراد مبتلا به ای‌بی باید بتوانند تا حد امکان تحصیل کنند، مهارت بیاموزند، استعدادهای خود را شکوفا کنند، وارد فعالیت‌های اجتماعی شوند و در آینده از فرصت‌های شغلی مناسب برخوردار باشند.
جامعه‌ای که تنها برای بیمار کمک مالی فراهم می‌کند، بخشی از مسیر را طی کرده است؛ اما جامعه‌ای که برای حضور فعال و مستقل او در زندگی اجتماعی فرصت ایجاد می‌کند، گامی بزرگ‌تر در مسیر عدالت و کرامت انسانی برداشته است.
هر یک از ما می‌توانیم بخشی از این مسیر باشیم
حمایت از بیماران ای‌بی مسئولیتی نیست که تنها بر دوش خانواده‌ها، پزشکان یا مؤسسات خیریه باشد. همه ما می‌توانیم نقشی هرچند کوچک در این مسیر داشته باشیم.
می‌توانیم درباره ای‌بی بیشتر بدانیم و اطلاعات درست را با دیگران به اشتراک بگذاریم. می‌توانیم با نگاه و رفتاری محترمانه، از ایجاد احساس طردشدگی جلوگیری کنیم. می‌توانیم داوطلب شویم، از فعالیت‌های مؤسسات معتبر حمایت کنیم یا با کمک‌های مالی خود بخشی از هزینه‌های درمان و مراقبت یک بیمار را کاهش دهیم.
گاهی یک اقدام کوچک، برای فردی که سال‌ها با درد و محدودیت زندگی کرده، معنایی بسیار بزرگ دارد.
روز جهانی ای‌بی؛ روز دیدن انسان‌ها، نه فقط بیماری
روز جهانی بیماری ای‌بی فرصتی است برای اینکه بیش از گذشته درباره این بیماری بدانیم، درباره نیازهای بیماران و خانواده‌هایشان صحبت کنیم و برای ساختن جامعه‌ای آگاه‌تر و حمایتگرتر قدم برداریم.
بیایید به جای اینکه افراد مبتلا به ای‌بی را تنها از دریچه بیماری‌شان ببینیم، آنها را با تمام توانایی‌ها، آرزوها و ظرفیت‌های انسانی‌شان ببینیم.
خیرین، مؤسسات مردم‌نهاد، متخصصان، خانواده‌ها و تک‌تک اعضای جامعه می‌توانند در کنار یکدیگر، مسیر زندگی بیماران ای‌بی را هموارتر کنند.
هر اقدامی در جهت افزایش آگاهی، می‌تواند یک نگاه را تغییر دهد. هر همدلی، می‌تواند باری را سبک‌تر کند. و هر حمایت، می‌تواند امیدی تازه بیافریند.
