من دارم با سخت ترین بیماری جهان می جنگم
اینک جهانی به بالهای شکسته اش می نگرد …
زیبایی را می توان در درخشش نگاه کودک معصومی دید که با تمام زخم هایش لبخند می زند تا به ما بیاموزد زندگی در همه حال ارزش زیستن دارد و کودکان پروانه ای آموزگارانی بزرگند برای ما.
دانش همان چراغی است که بشر را از تاریکی های این جهان ناشناخته عبور می دهد و آگاهی را می توان به مثابه چشم آدمی در نظر گرفت، نازنین حامیان پروانه های ایران که همواره با حمایت های مادی و نیز حمایت های معنوی خود، کمپین های حمایت از بیماران پروانه ای را رونق بخشیده اید.
یکی از مهمترین و بزرگترین اهداف خانه ای بی که از بدو تاسیس این نهاد،که برای آن تلاش بسیار صورت پذیرفته است، ارتقاء آگاهی عمومی جامعه درمورد بیماری پروانه ای یا همان ای بی می باشد، در همین راستا ضمن گرامیداشت هفته جهانی آگاهی در باره بیماری ای بی، مفتخریم همراهانی اینچنین مهربان و دلسوز داریم به خود می بالیم و از شما بزرگواران دعوت می کنیم در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه ای همراه ما باشید.
به امید پیدا شدن درمانی برای این بیماری….
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود