همصدا با پروانه ها

فرهنگی

 

بیماری ای بی چیست؟ بیماران پروانه ای یعنی چه؟  درمان ایپدرمولایزیس بولوزا چگونه است؟ کافیست هر یک از این کلمات را در مرورگرهای اینترنت وارد کنید تا هزاران صفحه در صفحه جست و جوی شما باز شود

مرورگرهای اینترنت پر است از تعاریف علمی برای انواع و اقسام بیماری ها بلاگ پست ها، کلمات، مقالات قصد دارند تا سوالات شما را درباره بیماران ای بی پاسخ دهند اما تا چه اندازه موفق بوده اند؟ صفحات اینترنت روایتگران با واسطه ای هستند که قصد دارند باب آشنایی ما با بیماران مبتلا به ای بی باشند. قاب ها و تصاویر هم همین طور… صدایی در این بین شاید خاموش مانده است . صدایی که از بین کلمات،  از میان تصاویر تلاش می کند تا به گوش ما برسد.

این بار می خواهیم واسطه ها را کنار بگذاریم، کلمات را کوتاه کنیم تا بدون اندکی دخل و تصرف با زوایای جدیدی از زندگی بیماران پروانه ای آشنا شوید و بهتر بتوانید بیماران مبتلا به دردمندترین درد جهان را درک کنید.

همه ساله  مراکز حمایتی از بیماران پروانه ای در سراسر جهان از ۲۵ تا سی و یک اکتبر  تحت عنوان هفته جهانی شناخت بیماری ای بی به آگاهی بخشی و اطلاع رسانی بیماری ای بی می پردازند. این نوشتار گزیده ای از حرف های بیماران مبتلا به ای بی، پدران و مادران این عزیزان است. در میان هزاران صدا، این شما و این هم یک دقیقه بی واسطه با بیماران مبتلا به دردمندترین دردجهان

 

روایت اول:  دست در دست فرشته ها

 

هیچ گاه نمی توانی از رمز و راز قلب یک مادر سر دربیاورید و هرگز نمی توانی از رمز و راز قلب یک مادر پروانه ای سر در بیاوری… روایت اول متعلق به مادری است که معتقد است مادر یک پروانه بودن برای او مانند  داشتن یک فرشته است…

 

روایت دوم: ترحم بی ترحم

 

درخواستی کوچک از قلبی بزرگ، لطفا مراقب نگاهتان به بیماران پروانه ای باشید… انتخاب با شماست نگاهی شرشار از حیرت و تعجب یا نگاهی که فاصله ها را بردارد و در آن هیچ خبری از ترحم نباشد . بیش از این در روایت دخل و تصرف نمی کنیم. خودتان بشنوید…

 

روایت سوم: بیماری ای بی فقط یک بیماری پوستی است

عموم جامعه تصور می کنند بیماری ای بی ذهن و هوش فرد را نیز تحت تاثیر قرار می دهد. در صورتی که بیماری ای بی تنها یک بیماری پوستی است و به هیچ عنوان بیماران از لحاظ ذهنی، هوشی و احساسی مشکل ندارند. بیماران پروانه­ای بسیار توانمندند و همواره برای پیشرفت، موفقیت و حضور در اجتماع انگیزه دارند. این روایت از زبان پدری است که بیش از هر چیز نگران برخوردهای ناخواسته ناشی از باورهای اشتباه انسان هاست. باورهایی که مانعی می شود در برابر دنیای شگفت انگیز و سرشار از امیدواری بیماران پروانه ای…

 

 

                                               کلام آخر،

 

صداهایی شنیدید گزیده هزاران صدایی است از پدران و مادران عزیزان پروانه ای که سال هاست خاموش مانده است. شاید هفته جهانی شناخت بیماری ای بی فرصت مناسبی باشد تا به عنوان یک شهروند ضمن افزایش آگاهی وظیفه خود را در قبال بیماران پروانه ای وخانواده های عزیزشان که همان همدلی، همدردی و حمایت است به جا آوریم.

 

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.