ورزش و فعالیت بدنی در بیماران پروانه‌ای (قسمت اول)

کودکان و بزرگسالان مبتلا به EB در زندگی روزمره خود با محدودیت های زیادی مواجه خواهند شد. با توجه به آسیب پذیری پوست آنها  و نیاز دائمی به مراقبت و پانسمان طبیعی است که نگرانی‌هایی درخصوص ورزش کردن در این افراد وجود داشته‌باشد و همچنین این عزیزان باید بسیار بیشتر از سایرین مراقب حرکات ورزشی که انجام می‌دهند باشند تا از وارد آمدن آسیب بیشتر به پوستشان در حین حرکات ورزشی جلوگیری شود.

بسیاری از افرادی که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند بیان کرده اند که برای انجام فعالیت‌های ورزشی دچار تردید هستند و نیز نمی‌دانند کدام نوع از فعالیت‌های ورزشی برای آنها مناسب است. باید درنظر داشت کنارگذاشتن فعالیت بدنی به‌هیچ عنوان توصیه نمی‌شود.

تجربه ما نشان می دهد اکثر بیماران پروانه‌ای، قادرند فعالیت‌هایی بسیار بیشتر از آنچه تصور می‌کنند انجام دهند، تنها لازم است بدون ترس با یک متخصص و یا پزشک در این باره مشورت شود . انجام فعالیت بدنی و به‌طور کلی ورزش‌کردن برای بهبود سلامتی و جلوگیری از عوارض ثانویه بسیاری از بیماری‌های جدی نظیر بیماری پروانه‌ای توصیه می‌شود.

هدف اصلی این نوشتار این است که تمامی گروه های درگیر بیماری ای‌بی در هر سن‌وسالی که قراردارند را متقاعد سازد، تا آنجایی که شرایط جسمی آنها اجازه می‌دهد و تحت نظر پزشک به انجام حرکات ورزشی مبادرت ورزند و آنها را تشویق کند تا در نوعی ورزش یا فعالیت منظم شرکت کنند.

بدیهی است که یک فرد مبتلا به ای بی که دچار آسیب شدید پوستی شده است، برای گسترش مرزهای توانایی‌های خود، به قدرت اراده زیادی نیاز دارد اما به شما این اطمینان را می‌دهیم که این‌کار قطعا ارزشش را دارد زیرا می تواند وضعیت جسمی و روانی بیمار را به شکل قابل توجهی هم از نظر ذهنی و هم به‌صورت عینی بهبود بخشد.

اگرچه به علت تفاوت‌های فردی در زندگی روزمره و شرایط جسمی بیماران امکان ارائه یک ورزش کلی برای همه افراد وجود ندارد اما انجام حرکات آهسته و مستمر به صورت روزانه برای همه این بیماران نتایج خوبی را به همراه خواهد داشت. علایق و توانایی های افراد آسیب دیده در بیشتر موارد متمایز است. آنچه لازم است کمک، راهنمایی و شجاعت برای انجام یک برنامه ورزشی به صورت مستمر است، به‌گونه‌ای که بیمار از انجام آن ورزش لذت ببرد.

نکات مهم به طور خلاصه:
* حتی با وجود ابتلا به بیماری ای بی ورزش همچنان موضوعی مهم و مفید برای ارتقای سلامتی فرد درنظر گرفته می‌شود.

* هرنوع ورزشی برای بیماران مبتلا به ای بی مناسب نمی‌باشد و حتماً لازم است در باره بهترین ورزش مناسب با حال هر بیمار با پزشک مشورت شود.

*برای دریافت بهترین نتیجه از تمرینات خود، صبر کردن را فراموش نکنید، این کار زمان‌بر است!

* در هر سنی که باشید می‌توانید ورزش کردن را شروع کنید با این‌حال بهتر است در اسرع وقت برای این موضوع برنامه‌ریزی کنید.

امیدواریم توصیه‌های ارائه شده در این نوشتار برای شما عزیزان راهگشا باشد.

مترجم: ندا جلیلیان