عیدانه بیماران پروانهای؛ وقتی نوروز با مهربانی به خانه پروانهها میرسد
کمپین پک عیدانه برای بیماران پروانه ای
نوروز، فصل نو شدن است؛ فصل لبخند، امید و آغاز دوباره. اما برای برخی کودکان، نوروز نه با لباس نو و شادی، بلکه با ادامه درد، درمان و محدودیت آغاز میشود. عیدانه بیماران پروانهای تلاشی است برای آنکه این فاصله ناعادلانه کمتر شود؛ برای آنکه کودکان مبتلا به بیماری پروانهای نیز سهمی از شادی عید داشته باشند.
بیماری پروانهای؛ زندگی با پوستی آسیبپذیر
بیماری اپیدرمولیز بولوزا (ای بی) که به نام «بیماری پروانهای» شناخته میشود، یک بیماری ژنتیکی نادر، دردناک و مادامالعمر است. پوست این بیماران بهشدت حساس است؛ بهگونهای که کوچکترین تماس میتواند منجر به زخم، تاول و خونریزی شود. کودکان پروانهای از همان سالهای ابتدایی زندگی با درد، محدودیتهای حرکتی، درمانهای مداوم و فشارهای روحی مواجهاند. در چنین شرایطی، مناسبتهایی مانند نوروز میتوانند فرصتی کوتاه اما ارزشمند برای ایجاد امید، انگیزه و شادی باشند.
عیدانه بیماران پروانهای چیست؟
عیدانه بیماران پروانهای یک کمپین سالانه از سوی مؤسسه خیریه خانهایبی است که با هدف جمعآوری کمکهای مردمی برای تهیه بستههای عیدانه ویژه بیماران ای بی برگزار میشود. این بستهها متناسب با سن، شرایط جسمی و نیازهای هر بیمار آماده شده و پیش از آغاز سال نو، از طریق پست به درب منازل بیماران در سراسر کشور ارسال میگردد.
محتوای پکهای عیدانه بیماران پروانهای
پکهای عیدانه خانهایبی صرفاً یک هدیه ساده نیستند؛ بلکه ترکیبی از نیاز، توجه و محبتاند. این بستهها معمولاً شامل موارد زیر هستند:
- پتو و حوله نرم و مناسب پوست حساس
- لوازم بهداشتی و شخصی متناسب با شرایط بیماران EB
- عروسک، اسباببازی یا هدایای کودکانه
- هدایای روحیهبخش متناسب با سن بیمار
انتخاب اقلام با دقت و مشورت تیم مددکاری انجام میشود تا هیچ آسیبی برای بیماران ایجاد نکند و در عین حال، حس «عید» را به خانه آنها بیاورد.
چرا عیدانه بیماران پروانهای اهمیت دارد؟
برای بسیاری از خانوادههای بیماران پروانهای، تأمین هزینههای درمان، پانسمان و دارو چنان سنگین است که جایی برای شادیهای کوچک باقی نمیگذارد. کمپین عیدانه بیماران پروانهای پاسخی انسانی به این واقعیت تلخ است.
این عیدانهها:
- به کودکان حس دیدهشدن و ارزشمندی میدهد
- فشار روحی خانوادهها را کاهش میدهد
- امید و انگیزه را در دل بیماران تقویت میکند
- نوروز را از یک تاریخ به یک تجربه انسانی تبدیل میکند
نقش مردم در تحقق عیدانه بیماران پروانهای
این کمپین بدون همراهی مردم نیکوکار امکانپذیر نیست. هر بسته عیدانه، حاصل مشارکت صدها دل مهربان است؛ از کسانی که کمک مالی میکنند تا افرادی که پیام کمپین را بازنشر میدهند. در خانهایبی، باور داریم که حتی کوچکترین کمکها نیز میتوانند لبخندی بزرگ بسازند. گاهی یک بازنشر ساده، یک کودک را به هدیهاش نزدیکتر میکند.
ارسال عیدانهها؛ از دل خانهایبی تا درب منزل بیماران
پس از تأمین اقلام، بستهها در خانهایبی آمادهسازی شده و با رعایت اصول بهداشتی، بستهبندی میشوند. سپس از طریق پست، به شهرها و روستاهای مختلف کشور ارسال میگردند. برای بسیاری از بیماران، لحظه دریافت این بسته، یکی از شیرینترین خاطرات نوروز است؛ لحظهای که نشان میدهد فراموش نشدهاند.
چگونه میتوان در کمپین عیدانه بیماران پروانهای مشارکت کرد؟
راههای همراهی با این کمپین متنوع است:
- مشارکت مالی برای تهیه پکهای عیدانه
- بازنشر محتوای کمپین در شبکههای اجتماعی
- معرفی کمپین به دوستان و اطرافیان
- همراهی سازمانها و شرکتها در قالب مسئولیت اجتماعی
مهم نیست سهم شما چقدر است؛ مهم این است که نوروز را به خانهای ببریم که شاید سالهاست کمتر رنگ شادی دیده است.
عیدانه بیماران پروانهای؛ تمرینی برای انسانتر بودن
نوروز فقط تغییر تقویم نیست؛ فرصتی است برای تغییر نگاه. عیدانه بیماران پروانهای یادآور این حقیقت است که شادی، زمانی معنا پیدا میکند که تقسیم شود. امیدواریم با همراهی شما، امسال نیز عید، مهمان خانه پروانهها باشد.