«با طعم مهربانی»؛ جشنوارهای برای حمایت و آگاهی
جشنواره «غذای سرد با طعم مهربانی» تنها یک بازارچه خیریه نبود؛ هدف اصلی از برگزاری این برنامه، ایجاد فرصتی برای مشارکت اجتماعی شهروندان در حمایت از بیماران پروانهای و در عین حال آشنایی بیشتر جامعه با بیماری ایبی و شرایط زندگی مبتلایان به این بیماری بود.
از روزهای پیش از برگزاری جشنواره، خیرین، مجموعههای خصوصی، شرکتها از جمله ( شرکت محترم تک ماکارون ، شرکت محترم دامداران ، شرکت محترم سحر سان و شرکت محترم سلامت یاران به طعم – سیب ۳۶۰ ) و نیز افرادی که علاقهمند به همراهی با بیماران پروانهای بودند، با خانه ایبی همراه شدند و اقلام غذایی مختلفی را برای عرضه در این جشنواره آماده کردند.
بخشی از این محصولات توسط خیرین بهصورت خانگی تهیه شده بود و بخشی دیگر نیز از سوی شرکتها و مجموعههای همراه در اختیار جشنواره قرار گرفت. این محصولات در غرفههای مختلف عرضه شد و عواید حاصل از فروش آنها به حمایت از بیماران مبتلا به ایبی اختصاص یافت.
همراهی خیرین و شهروندان با بیماران پروانهای
حضور و مشارکت مردم یکی از بخشهای مهم این رویداد بود. شهروندانی که عصر پنجشنبه در بوستان آب و آتش حضور داشتند، ضمن بازدید از جشنواره و خرید محصولات، با فعالیتهای خانه ایبی و شرایط بیماران پروانهای بیشتر آشنا شدند.
این همراهی نشان داد که برای انجام یک کار خیر همیشه نیازی به اقدامات بزرگ نیست؛ گاهی تهیه یک غذای خانگی، اهدای یک محصول، خرید از یک غرفه خیریه یا حتی چند دقیقه توقف برای شنیدن صحبتهای یک بیمار پروانهای میتواند بخشی از یک حرکت بزرگتر برای حمایت از این بیماران باشد.
خانه ایبی ایران نیز تلاش کرد از فرصت حضور گسترده مردم در این رویداد برای معرفی بیماری ایبی و افزایش آگاهی عمومی نسبت به آن استفاده کند.
روایت زندگی بیماران پروانهای از زبان خودشان
یکی از بخشهای تأثیرگذار جشنواره، حضور تعدادی از بیماران پروانهای و گفتوگوی آنان با حاضران بود.
در این بخش، بیماران از تجربه زندگی با ایبی، مشکلات روزمره، نیازهای درمانی و اجتماعی و بخشی از واقعیتهایی گفتند که شاید بسیاری از مردم پیش از این کمتر با آن آشنا بودهاند.
شنیدن این صحبتها از زبان خود بیماران فرصتی فراهم کرد تا مخاطبان، ایبی را نه صرفاً بهعنوان نام یک بیماری، بلکه از دریچه زندگی انسانهایی ببینند که هر روز با محدودیتها و دشواریهای ناشی از این بیماری زندگی میکنند.
مسئولان خانه ایبی ایران نیز در جریان این برنامه درباره فعالیتهای مؤسسه، خدمات ارائهشده به بیماران و اهمیت حمایت اجتماعی از خانوادههای پروانهای سخن گفتند.
از موسیقی و سرگرمی تا یک هدف مشترک
در کنار بخشهای خیریه و آگاهیبخشی، برنامههای متنوع فرهنگی و سرگرمی نیز برای حاضران در نظر گرفته شده بود.
پخش موسیقی و اجرای بخشهای شاد و سرگرمکننده، فضایی صمیمی و خانوادگی در محل جشنواره ایجاد کرد تا شهروندان در کنار مشارکت در یک اقدام خیرخواهانه، ساعاتی متفاوت را در بوستان آب و آتش سپری کنند.
ترکیب فضای شاد جشنواره با حضور بیماران پروانهای و فعالیتهای آگاهیبخش، فرصتی ایجاد کرد تا مفهوم حمایت از بیماران، نه صرفاً در قالب کمک مالی، بلکه بهعنوان یک مسئولیت اجتماعی و انسانی مطرح شود.
یکی از اهداف خانه ایبی از برگزاری چنین رویدادهایی، نزدیکتر شدن جامعه به بیماران پروانهای و کاهش فاصلهای است که گاهی به دلیل ناآگاهی نسبت به این بیماری شکل میگیرد.
بیماری ایبی واگیردار نیست و بیماران پروانهای بیش از هر چیز به شناخت صحیح جامعه، پذیرش اجتماعی و همراهی مردم نیاز دارند.
همکاری برای یک هدف انسانی
برگزاری جشنواره «غذای سرد با طعم مهربانی» با همکاری اداره کل سلامت شهرداری تهران، شرکت نوسازی اراضی عباسآباد و خانه ایبی ایران امکانپذیر شد.
همراهی مجموعههای شهری در فراهم کردن بستر برگزاری چنین رویدادهایی میتواند نقش مؤثری در معرفی بیماریهای خاص و جلب مشارکت عمومی برای حمایت از بیماران داشته باشد.
همچنین حضور خیرین، شرکتها و مجموعههایی که محصولات خود را برای فروش به نفع بیماران پروانهای در اختیار جشنواره قرار دادند، بخش دیگری از این زنجیره همراهی بود.
خانه ایبی ایران بر این باور است که حمایت مؤثر از بیماران پروانهای زمانی امکانپذیر خواهد بود که نهادهای عمومی، بخش خصوصی، خیرین و مردم در کنار یکدیگر قرار گیرند و هرکدام بخشی از این مسئولیت اجتماعی را بر عهده بگیرند.
یک عصر با طعم مهربانی
جشنواره ساعت ۲۱ پنجشنبه شب به پایان رسید؛ اما آنچه از این رویداد باقی ماند، تنها میزان فروش غرفهها یا محصولات عرضهشده نبود.
دیدار مردم با بیماران پروانهای، شنیدن روایت زندگی آنان، همراهی خیرین و داوطلبان و مشارکت مجموعههایی که برای برگزاری این برنامه در کنار خانه ایبی قرار گرفتند، بخش مهمتری از دستاورد این جشنواره بود.
خانه ایبی ایران از اداره کل سلامت شهرداری تهران، شرکت نوسازی اراضی عباسآباد، خیرین، شرکتها، مجموعههای مشارکتکننده، داوطلبان و تمامی شهروندانی که با حضور و همراهی خود در برگزاری این جشنواره سهیم شدند، صمیمانه قدردانی میکند.
همچنین از خانوادهها و بیماران پروانهای که با حضور خود، روایت زندگی و تجربههایشان را با مردم در میان گذاشتند، سپاسگزاریم.
«غذای سرد با طعم مهربانی» بهانهای بود تا بار دیگر یادآوری کنیم حمایت از بیماران پروانهای تنها مسئولیت یک مؤسسه یا یک گروه خاص نیست؛ هرکدام از ما میتوانیم سهمی، هرچند کوچک، در بهتر شدن زندگی این بیماران داشته باشیم.
خانه ایبی ایران نیز همچنان در کنار بیماران پروانهای و خانوادههای آنان خواهد ماند و با همراهی مردم و خیرین، مسیر حمایت، آگاهیبخشی و مطالبه حقوق این بیماران را ادامه خواهد داد.
گاهی مهربانی میتواند طعم یک غذای ساده را داشته باشد؛ اما اثر آن برای یک خانواده، بسیار ماندگارتر است.
