شرح هزارتوی مشکلات بیماران پروانه ای در برنامه انتهای الوند

(سخت ترین دردی که هرگز راجع به آن نشنیده ای) این شعار بین المللی بیماران پروانه ای است. از همین رو خانه ای بی از زمان تاسیس سعی کرده است تا با حضور در برنامه های مختلف تلویزیونی و فعالیت در رسانه های دیگر آگاهی بخشی عمومی از این بیماری را افزایش دهد تا بیماران مبتلا به ای بی علاوه بر درد بیماری، رنج ناآگاهی عمومی آزارشان ندهد. مورخ بیست و هفتم خردادماه مدیر عامل محترم خانه ای بی به همراه یکی از عزیزان پروانه ای زوایای مختلف بیماری ای بی را بینندگان شرح دادند.