پیام مدیرعامل محترم خانه ای بی در سال جدید

بــامشکــلات بیمــاران آشنــا شویــد

خانه ای بی

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود .

درباره خانه ای بی

با سلام و عرض ادب و احترام خدمت همراهان عزیزم

ضمن تبریک سال نو و نوروز نود و نه خدمت تمامی شما عزیزان، امیدوارم که سال پیش رو برای همه هموطنان سال دلخوشی، شادکامی و رونق و موفقیت باشد
گرچه این‌روزها از پشت پنجره‌ها بهاران را به نظاره نشسته ایم اما عزیزان باور کنید این اتحاد ملی و در خانه ماندن کرونا را شکست خواهد داد. انشالله به زودی شرایط جامعه به حالت عادی برگردد.

در سالی که گذشت خانه ای بی چالش‌های کوچک و بزرگی را پشت سر گذاشت؛ چالش‌هایی که حیات پروانه‌های عزیزم را تحت تاثیر قرار می‌داد اما خوشحالم و شاکر که توانستیم با حمایت بیدریغ شما عزیزان بخشی از این چالش‌ها را برطرف کنیم و شرمنده عزیزان نشوم اما کارهایی بزرگی هست که باید در سال جدید به منظور رفاه پروانه‌ها عملی کنیم.

انشالله با عنایت حضرت حق، پشتکار تیم خانه ای بی و همدلی شما عزیزان سال نود و نه پروانه‌ها دلشادتر و خوشحال‌تر از گذشته باشند.
ارادتمند تک تک شما عزیزان هستم

موضوعات مرتبط

با این مقاله مطالعه کنید

خانه ای بی