امروز، ۱۰ شهریور ماه ۱۴۰۵، خانه ایبی میزبان نشستی علمی و تخصصی بود که میتواند نقطه آغاز فصل تازهای در مسیر ارائه خدمات علمی، تشخیصی و درمانی به بیماران پروانهای کشور باشد.
در این نشست که با حضور مدیرعامل خانه ایبی و تعدادی از پزشکان، استادان دانشگاه و صاحبنظران برجسته حوزه علوم پزشکی برگزار شد، موضوع تشکیل کمیته علمی تخصصی خانه ایبی و ضرورت ایجاد یک سازوکار منسجم برای بررسی علمی مسائل مربوط به بیماری EB مورد بحث و تبادل نظر قرار گرفت.
محور اصلی این نشست، بهرهگیری از ظرفیت علمی دانشگاهها، مراکز تحقیقاتی، بیمارستانهای تخصصی و متخصصان رشتههای مختلف پزشکی برای توسعه فرآیندهای تشخیصی، بررسی روشهای نوین درمانی، ارتقای دانش مرتبط با بیماری EB و ایجاد بستری برای همکاری میانرشتهای در حوزه بیماران پروانهای بود.
این اقدام با همت خانه ایبی و با هدف ایجاد یک مرجع علمی تخصصی برای بررسی مسائل پیچیده بیماران مبتلا به EB در حال شکلگیری است.
گامی مهم برای ایجاد یک ساختار علمی منسجم در حوزه ایبی
اپیدرمولایزیس بولوزا یا EB از جمله بیماریهای نادر و پیچیده ژنتیکی است که تنها به آسیبهای پوستی محدود نمیشود و در بسیاری از بیماران میتواند ابعاد مختلف جسمی، تغذیهای، حرکتی، گوارشی، دندانی، چشمی، عفونی و حتی مسائل مرتبط با بارداری و انتقال ژنتیکی بیماری را دربرگیرد.
به همین دلیل، مدیریت علمی این بیماری نیازمند همکاری مجموعهای از تخصصهای پزشکی و آزمایشگاهی و شکلگیری یک نگاه جامع و چندرشتهای است.
تشکیل کمیته علمی تخصصی در خانه ایبی میتواند زمینهای فراهم کند تا مسائل و نیازهای بیماران، علاوه بر حوزه حمایتی و اجتماعی، از منظر تخصصی و دانشگاهی نیز بهصورت منظم بررسی شود.
تجمیع تجربه متخصصان پاتولوژی، درماتوپاتولوژی، پاتولوژی مولکولی، بیوتکنولوژی پزشکی و سایر رشتههای مرتبط، میتواند به شناسایی دقیقتر انواع بیماری، توسعه روشهای تشخیصی، بررسی ظرفیتهای آزمایشگاهی و پژوهشی و همچنین مطالعه روشهای نوین درمانی کمک کند.
حاضران در نشست علمی خانه ایبی
در این نشست، حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی ایران، جناب آقای دکتر مصطفی جمالی، متخصص پاتولوژی، جناب آقای دکتر سید محمدهادی ایازی، فعال اجتماعی و معاون پیشین اجتماعی وزارت بهداشت، جناب آقای دکتر کامبیز کامیاب، استاد آسیبشناسی و درماتوپاتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس بخش آزمایشگاه پاتولوژی بیمارستان رازی، سرکار خانم دکتر مریم ستوده، متخصص پاتولوژی، فوقتخصص پاتولوژی مولکولی، عضو هیئت علمی و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، سرکار خانم دکتر معصومه میرزامرادی، متخصص زنان، فوقتخصص حاملگیهای پرخطر و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و سرکار خانم دکتر معصومه عزیزی، متخصص بیوتکنولوژی پزشکی و عضو هیئت علمی انستیتو پاستور ایران حضور داشتند.
ضرورت پیوند میان حمایت اجتماعی و دانش تخصصی
حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی ایران
در چارچوب این نشست، بر این موضوع تأکید شد که حمایت از بیماران پروانهای نباید صرفاً به تأمین پانسمان، دارو و خدمات حمایتی محدود شود و خانه ایبی در کنار رسالت حمایتی خود، به دنبال ایجاد ظرفیتهای علمی ماندگار برای آینده بیماران است.
از منظر مدیریت خانه ایبی، تشکیل کمیته علمی میتواند ارتباط میان جامعه بیماران، پزشکان، دانشگاهها و مراکز تحقیقاتی را تقویت کرده و موجب شود مسائل و مشکلات بیماران بهصورت مستند و علمی مورد بررسی قرار گیرد.
ایجاد مسیرهای تازه برای تشخیص دقیقتر، استفاده از ظرفیت متخصصان داخل کشور و حرکت به سوی دستیابی به روشهای نوین درمانی از مهمترین اهدافی است که این کمیته میتواند در آینده دنبال کند.
دکتر سید محمدهادی ایازی؛ فعال اجتماعی و معاون پیشین اجتماعی وزارت بهداشت
بعد اجتماعی بیماریهای نادر نیز از موضوعات مهم مطرحشده در این نشست بود.
بیماران پروانهای علاوه بر مشکلات پزشکی، با چالشهایی در زمینه دسترسی به خدمات درمانی، حمایتهای اجتماعی، آموزش، اشتغال و حضور در جامعه مواجهاند.
در این چارچوب، بر اهمیت ایجاد ارتباط میان ظرفیتهای علمی، مدیریتی، اجتماعی و نهادهای مسئول تأکید شد.
شکلگیری یک کمیته علمی قدرتمند در خانه ایبی میتواند علاوه بر ارائه راهکارهای تخصصی، به تولید مستندات علمی و کارشناسی برای طرح مسائل بیماران در سطوح تصمیمگیری و سیاستگذاری سلامت نیز کمک کند.
دکتر کامبیز کامیاب؛ استاد آسیبشناسی و درماتوپاتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس بخش آزمایشگاه پاتولوژی بیمارستان رازی
حضور تخصص درماتوپاتولوژی در چنین ساختاری از اهمیت ویژهای برخوردار است؛ چرا که شناخت دقیق بیماریهای پوستی پیچیده و افتراق انواع مختلف آنها نیازمند تجربه و دانش تخصصی در حوزه آسیبشناسی پوست است.
در این نشست بر ظرفیت همکاری میان مراکز دانشگاهی، بیمارستانهای تخصصی و خانه ایبی برای ارتقای فرآیند تشخیص بیماران تأکید شد.
ایجاد بانک اطلاعاتی علمی، بررسی پروندههای پیچیده، استفاده از یافتههای پاتولوژیک و تطبیق آنها با اطلاعات بالینی و ژنتیکی میتواند در آینده به یکی از محورهای فعالیت کمیته علمی تبدیل شود.
دکتر مریم ستوده؛ متخصص پاتولوژی، فوقتخصص پاتولوژی مولکولی، عضو هیئت علمی و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران
با توجه به ماهیت ژنتیکی بیماری EB، استفاده از ظرفیتهای پاتولوژی مولکولی و روشهای تشخیصی نوین میتواند جایگاه مهمی در برنامههای آینده این کمیته داشته باشد.
در این بخش، اهمیت حرکت به سمت تشخیصهای دقیقتر مولکولی، شناسایی تغییرات ژنتیکی مرتبط با انواع بیماری و بهرهگیری از فناوریهای جدید آزمایشگاهی مورد توجه قرار گرفت.
توسعه این حوزه میتواند علاوه بر کمک به تشخیص دقیقتر بیماران، زمینه مناسبی برای انجام مطالعات علمی، بررسی الگوهای بیماری در ایران و در آینده، ارزیابی امکان استفاده از درمانهای مبتنی بر فناوریهای نوین فراهم کند.
دکتر معصومه میرزامرادی؛ متخصص زنان، فوقتخصص حاملگیهای پرخطر و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
یکی دیگر از ابعاد مهم بیماری EB، موضوع خانواده، بارداری و مشاورههای تخصصی مرتبط با حاملگی است.
در این زمینه، وجود یک رویکرد علمی و چندرشتهای میتواند به خانوادههایی که با بیماری EB درگیر هستند کمک کند تا از اطلاعات دقیقتر و خدمات تخصصی مناسبتری برخوردار شوند.
بررسی علمی حاملگیهای پرخطر، ارائه مشاورههای تخصصی در شرایط ویژه و ایجاد ارتباط میان متخصصان زنان، ژنتیک و سایر رشتههای مرتبط از جمله حوزههایی است که میتواند در چارچوب فعالیتهای آینده کمیته علمی مورد توجه قرار گیرد.
دکتر معصومه عزیزی؛ متخصص بیوتکنولوژی پزشکی و عضو هیئت علمی انستیتو پاستور ایران
بیوتکنولوژی پزشکی نیز از حوزههایی است که میتواند افقهای تازهای در مطالعه بیماریهای ژنتیکی و نادر ایجاد کند.
در این نشست بر اهمیت پیوند میان تحقیقات پایه، فناوریهای نوین و نیازهای واقعی بیماران تأکید شد.
استفاده از ظرفیت مراکز پژوهشی کشور، توسعه مطالعات مرتبط با زیستشناسی مولکولی بیماری، بررسی فناوریهای نوظهور و ایجاد پروژههای تحقیقاتی مشترک میتواند در بلندمدت موجب افزایش دانش بومی در زمینه EB و فراهم شدن زمینه برای حضور فعالتر پژوهشگران ایرانی در حوزه تحقیقات مرتبط با این بیماری شود.
دکتر مصطفی جمالی؛ متخصص پاتولوژی
یکی از محورهای تخصصی مورد توجه در این جلسه، اهمیت پاتولوژی و بررسی دقیق ویژگیهای بافتی و آسیبشناسی بیماری بود.
در این بخش بر ضرورت ایجاد یک مسیر استاندارد برای بررسی نمونهها، مستندسازی علمی یافتهها و ارتباط منظم میان پزشکان بالینی و متخصصان پاتولوژی تأکید شد.
در بیماریهای پیچیدهای مانند EB، دسترسی به ارزیابیهای دقیق آزمایشگاهی و آسیبشناختی میتواند نقش مهمی در شناخت بهتر وضعیت بیمار و تصمیمگیری علمی درباره مراحل بعدی تشخیص و درمان داشته باشد.
همافزایی تخصصها برای آینده بیماران پروانهای
یکی از مهمترین ویژگیهای کمیته علمی تخصصی خانه ایبی، ماهیت میانرشتهای آن خواهد بود.
تجربه سالهای فعالیت خانه ایبی نشان داده است که نیازهای بیماران پروانهای بسیار گستردهتر از یک حوزه تخصصی است و برای پاسخگویی مؤثر به این نیازها، لازم است متخصصان رشتههای مختلف در کنار یکدیگر قرار گیرند.
تشکیل چنین کمیتهای میتواند امکان بررسی پروندههای پیچیده، تدوین پیشنهادهای علمی، ارتباط با دانشگاهها و مراکز تحقیقاتی، حمایت از انجام پژوهشهای تخصصی، بررسی روشهای تشخیصی جدید و پیگیری آخرین دستاوردهای علمی جهان در حوزه EB را فراهم کند.
همچنین حضور متخصصان برجسته در این ساختار میتواند زمینهای برای انتقال تجربه، آموزش نیروهای تخصصی و گسترش مطالعات علمی مرتبط با بیماران پروانهای در کشور ایجاد کند.
آغاز مسیری تازه در خانه ایبی
خانه ایبی طی سالهای فعالیت خود تلاش کرده است در کنار ارائه خدمات حمایتی، درمانی، دارویی و معیشتی به بیماران پروانهای، صدای مطالبات این بیماران نیز باشد.
تشکیل کمیته علمی تخصصی را میتوان گامی دیگر در توسعه این مسیر دانست؛ گامی که هدف آن پیوند میان تجربه سالها همراهی مستقیم با بیماران و ظرفیت علمی پزشکان، استادان دانشگاه و پژوهشگران کشور است.
این نشست نقطه آغاز مسیری است که میتواند با تداوم همکاری متخصصان و مراکز علمی، به ایجاد یک ساختار تخصصی پایدار برای تشخیص، پژوهش و بررسی درمانهای پیشرفته بیماری EB در ایران منجر شود.
خانه ایبی امیدوار است با بهرهگیری از دانش و تجربه استادان و متخصصان برجسته کشور، زمینه برای شکلگیری پروژههای علمی و تحقیقاتی جدید، ارتقای خدمات تخصصی و ایجاد امیدی تازه برای بیماران پروانهای و خانوادههای آنان فراهم شود.
خانه ایبی؛ گامی تازه برای پیوند دانش، تخصص و امید در مسیر تشخیص و درمان پروانهها. 🦋💙
مقالات پیشنهادی
۱. ایبی چیست؟
تشخیص و درمان بیماری ایبی
مشاهده مقاله «ایبی چیست؟» در سایت خانه ایبی
۲. مراقبت از بیماران پروانهای | بایدها و نبایدها
مراقبت و درمان تخصصی بیماران پروانهای
مشاهده مقاله «مراقبت از بیماران پروانهای» در سایت خانه ایبی
۳. Clinical Practice Guidelines for Laboratory Diagnosis of Epidermolysis Bullosa
راهنمای علمی تشخیص آزمایشگاهی اپیدرمولایزیس بولوزا
مطالعه مقاله در NCBI / PMC
۴. Treatment of Epidermolysis Bullosa and Future Directions: A Review
روشهای نوین درمان بیماری EB و آینده درمان
مطالعه مقاله علمی در PubMed
