به مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری ای‌بی، جمعی از بیماران پروانه‌ای تحت حمایت خانه ای‌بی با حضور در برج میلاد تهران، روزی متفاوت و سرشار از شادی و خاطره را تجربه کردند.
به گزارش روابط عمومی و امور بین‌الملل خانه ای‌بی ایران، هم‌زمان با هفته جهانی شناخت بیماری ای‌بی، برنامه‌ای تفریحی و گردشگری با حضور جمعی از بیماران پروانه‌ای در مجموعه برج میلاد تهران برگزار شد.
این برنامه با هدف ایجاد نشاط، تقویت روحیه بیماران و فراهم کردن فرصتی برای حضور آنان در فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی تدارک دیده شد تا بیماران پروانه‌ای بتوانند برای ساعاتی از دغدغه‌های روزمره و دشواری‌های ناشی از بیماری فاصله بگیرند و در کنار یکدیگر لحظاتی خوش را سپری کنند.
تماشای تهران از بلندای برج میلاد
در جریان این برنامه، بیماران پروانه‌ای از بخش‌های مختلف مجموعه برج میلاد به‌صورت رایگان بازدید کردند و با حضور در طبقات بالایی برج، از تماشای چشم‌انداز گسترده شهر تهران لذت بردند.
بازدید از ارتفاعات برج میلاد، تماشای مناظر شهر و ثبت عکس‌های یادگاری، از جمله بخش‌های جذاب این برنامه بود که لحظاتی شاد و به‌یادماندنی را برای شرکت‌کنندگان رقم زد.
همچنین در طول این بازدید، از بیماران پذیرایی به عمل آمد و فرصتی فراهم شد تا آنان در فضایی صمیمانه و دوستانه، در کنار یکدیگر به گفت‌وگو و تفریح بپردازند.
شادی و لبخند بیماران در طول این برنامه، جلوه‌ای زیبا از اهمیت توجه به نیازهای روحی، روانی و اجتماعی افراد مبتلا به بیماری ای‌بی بود.
بیماران پروانه‌ای، فراتر از درمان به حمایت اجتماعی نیاز دارند
بیماری ای‌بی یا اپیدرمولیز بولوزا، نوعی بیماری نادر و عمدتاً ژنتیکی است که موجب شکنندگی شدید پوست و ایجاد تاول و زخم در اثر تماس یا اصطکاک می‌شود. مبتلایان به این بیماری علاوه بر نیاز مستمر به مراقبت‌های تخصصی و پانسمان‌های ویژه، ممکن است با محدودیت‌هایی در فعالیت‌های روزمره و حضور در محیط‌های اجتماعی مواجه باشند.
از این‌رو، توجه به کیفیت زندگی بیماران پروانه‌ای تنها به تأمین نیازهای درمانی محدود نمی‌شود؛ بلکه فراهم کردن زمینه حضور در برنامه‌های فرهنگی، تفریحی و اجتماعی نیز می‌تواند نقش مهمی در افزایش نشاط، تقویت روحیه و کاهش احساس انزوا در این عزیزان داشته باشد.
خانه ای‌بی همواره تلاش کرده است در کنار حمایت‌های درمانی و معیشتی، با برگزاری برنامه‌های فرهنگی و تفریحی، فرصت‌هایی برای تجربه لحظات شاد و ایجاد خاطرات خوش برای بیماران و خانواده‌های آنان فراهم کند.
قدردانی از مجموعه برج میلاد تهران
خانه ای‌بی ایران ضمن قدردانی از مدیریت و کارکنان مجموعه برج میلاد تهران، از همکاری ارزشمند این مجموعه در فراهم‌سازی امکان بازدید رایگان بیماران پروانه‌ای و میزبانی از آنان تشکر می‌کند.
بی‌تردید همراهی مجموعه‌های فرهنگی، گردشگری و خدماتی با بیماران خاص می‌تواند زمینه‌ساز مشارکت اجتماعی بیشتر این عزیزان و گسترش فرهنگ مسئولیت‌پذیری اجتماعی در جامعه باشد.
هفته جهانی شناخت بیماری ای‌بی؛ فرصتی برای توجه به کیفیت زندگی بیماران
هفته جهانی شناخت بیماری ای‌بی فرصتی است تا یادآوری کنیم بیماران پروانه‌ای، در کنار نیازهای درمانی، حق بهره‌مندی از شادی، تفریح، ارتباطات اجتماعی و تجربه زندگی باکیفیت را دارند.
خانه ای‌بی امیدوار است با همراهی خیرین، نهادهای عمومی و مجموعه‌های فرهنگی و اجتماعی، زمینه برگزاری برنامه‌های مشابه برای تعداد بیشتری از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور فراهم شود.
روابط عمومی و امور بین‌الملل خانه ای‌بی ایران
