در ادامه ۹۶ دوره خدمترسانی رایگان بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج)، به بیماران کمبرخوردار، برای نخستین بار یک دوره تخصصی به بیماران مبتلا به ایبی اختصاص یافت؛ برنامهای که با تلاش خانه ایبی و همکاری مسئولان حوزه سلامت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری برگزار شد.
نخستین دوره تخصصی ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی به بیماران پروانهای، با حضور ۵۰ بیمار مبتلا به ایبی و خانوادههای آنان در مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) برگزار شد.
این برنامه با پیگیری فراوان و هماهنگی مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص «خانه ایبی» و با همت بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، ریاست دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه، استادان، دندانپزشکان، کادر درمان، مددکاران و عوامل اجرایی به مرحله اجرا رسید.
بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری از زیرمجموعههای موفق و دلسوز دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، پیش از این ۹۶ دوره خدمات رایگان دندانپزشکی برای بیماران کمبرخوردار و نیازمند برگزار کرده بود. در ادامه این تجربه ارزشمند، برنامه روز جمعه برای نخستین بار به شکل اختصاصی و تخصصی به بیماران پروانهای اختصاص یافت تا ۵۰ بیمار ایبی، متناسب با شرایط جسمی و نیازهای درمانی خود، از خدمات دندانپزشکی رایگان بهرهمند شوند.
اختصاص یک دوره کامل به بیماران ایبی از آن جهت اهمیت دارد که شرایط این بیماران با بسیاری از مراجعان عادی متفاوت است. شکنندگی پوست، حساسیت و آسیبپذیری مخاط، محدودیت باز شدن دهان در برخی بیماران و ضرورت رعایت ملاحظات ویژه هنگام معاینه و درمان، سبب میشود ارائه خدمات دندانپزشکی به این گروه به آگاهی، دقت، زمان و آمادگی بیشتری نیاز داشته باشد.
پذیرش بیماران از ساعت ۸ صبح
از ساعت ۸ صبح، بیماران پروانهای همراه اعضای خانواده خود در مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) پذیرش شدند. خانوادهها از نقاط مختلف کشور برای شرکت در این برنامه به تهران آمده بودند و برخی از آنان برای دریافت خدمات تخصصی، مسافتهای طولانی را پیموده بودند.
خانه ایبی پیش از برگزاری برنامه، هماهنگیهای لازم برای شناسایی بیماران نیازمند خدمات، تنظیم فهرست مراجعهکنندگان، تماس با خانوادهها، اطلاعرسانی درباره زمان و محل حضور، جمعآوری اطلاعات اولیه و هماهنگی با مسئولان مرکز درمانی را انجام داده بود.
در روز اجرای برنامه نیز مددکاران خانه ایبی از نخستین مرحله پذیرش تا پایان فرایند در کنار بیماران و خانوادهها حضور داشتند. تشکیل و تکمیل پروندهها، راهنمایی بیماران میان بخشهای مختلف، انتقال اطلاعات مورد نیاز به تیمهای درمانی، هماهنگی برای تصویربرداری یا بررسیهای تکمیلی و ثبت نیازهای درمانی آینده، از جمله فعالیتهایی بود که با همراهی مددکاران انجام شد.
حضور همزمان ۵۰ بیمار به همراه خانوادههایشان، نیازمند برنامهریزی دقیق و تقسیم مناسب بیماران میان واحدهای مختلف بود. مددکاران خانه ایبی در این برنامه نقش حلقه ارتباطی میان بیمار، خانواده و تیم درمان را بر عهده داشتند و تلاش کردند روند دریافت خدمات با کمترین سردرگمی و نگرانی برای خانوادهها طی شود.
ارائه همزمان خدمات تشخیصی و درمانی
پس از پذیرش، وضعیت دهان و دندان هر بیمار به صورت جداگانه بررسی شد. خدمات ارائهشده برای همه بیماران یکسان نبود و دندانپزشکان بر اساس شرایط جسمی، سابقه درمانی، شدت مشکلات دهان و دندان و تحمل هر فرد، درباره اقدامات مورد نیاز تصمیم گرفتند.
معاینه تخصصی دهان و دندان، ثبت وضعیت دندانها، بررسی پوسیدگی، ارزیابی لثه و بافتهای دهانی، شناسایی دندانهای آسیبدیده، انجام رادیوگرافیهای تشخیصی در موارد لازم، اقدامات ترمیمی، جرمگیری و پاکسازی، بررسی نیاز به درمانهای تکمیلی و ارائه توصیههای مراقبتی از جمله خدماتی بود که در بخشهای مختلف مرکز به بیماران ارائه شد.
برای بیمارانی که امکان تکمیل درمان آنان در همان روز وجود داشت، اقدامات لازم انجام شد و برای افرادی که به چند مرحله درمان، بررسی تخصصی بیشتر یا مراجعه مجدد نیاز داشتند، وضعیت درمانی در پرونده ثبت شد تا در مراحل بعدی همکاری مورد پیگیری قرار گیرد.
در این برنامه، هدف تنها انجام تعداد بیشتری از خدمات در یک روز نبود؛ بلکه تلاش شد هر بیمار متناسب با وضعیت خود، خدمتی ایمن و تخصصی دریافت کند. در برخی پروندهها، انجام یک معاینه دقیق و مشخص شدن نقشه درمان، مهمترین نتیجه مراجعه بود و در برخی دیگر، اقدامات درمانی مانند ترمیم، پاکسازی یا رسیدگی به مشکلات لثه انجام شد.
تیمهای دندانپزشکی با توجه به شرایط خاص بیماران ایبی، معاینه و درمان را با دقت و رعایت ملاحظات لازم پیش بردند. انتخاب روش متناسب با وضعیت بیمار، پرهیز از فشار غیرضروری بر پوست و مخاط، توجه به میزان تحمل فرد و اختصاص زمان کافی برای ارائه خدمت، بخشی از رویکرد تخصصی این برنامه بود.
دندانپزشکی؛ یکی از نیازهای جدی بیماران ایبی
بیماری ایبی یا اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری ژنتیکی نادر است که موجب شکنندگی پوست و در مواردی آسیبپذیری بافتهای داخلی و مخاط میشود. بیماران مبتلا به ایبی علاوه بر مراقبت مستمر از زخمهای پوستی، ممکن است با مشکلات متعدد تغذیهای، دهان و دندان، حرکتی، اجتماعی و روانی مواجه باشند.
سلامت دهان و دندان در این بیماران از اهمیت ویژهای برخوردار است. پوسیدگی، مشکلات لثه، درد دندان یا دشواری در جویدن میتواند تغذیه بیمار را با مشکل بیشتری مواجه کند. با این حال، هزینه بالای خدمات دندانپزشکی، محدود بودن مراکز آشنا با ایبی، دشواری رفتوآمد و نگرانی از آسیب دیدن پوست یا مخاط هنگام درمان، موجب میشود برخی بیماران خدمات مورد نیاز خود را با تأخیر دریافت کنند.
خانه ایبی طی سالهای فعالیت خود، بارها با درخواست خانوادهها برای دسترسی به دندانپزشکان آشنا با شرایط بیماران پروانهای مواجه شده بود. پیگیری برگزاری این دوره تخصصی، در پاسخ به همین نیاز و با هدف فراهم کردن محیطی مناسب برای ارزیابی، درمان و برنامهریزی مراحل بعدی انجام شد.
تلاش خانه ایبی تنها به معرفی بیماران به مرکز درمانی محدود نبود. هماهنگی میان خانوادهها و مجموعه دانشگاهی، ساماندهی حضور بیماران، استقرار مددکاران، انتقال مشکلات بیماران به مسئولان و پیگیری ایجاد یک مسیر ادامهدار برای درمان، از جمله اقداماتی بود که این مؤسسه در کنار برنامه درمانی دنبال کرد.
همزمانی خدمترسانی و تصمیمگیری
همزمان با آغاز پذیرش و ارائه خدمات درمانی، از ساعت ۸ تا ۱۰ صبح جلسهای تخصصی در سالن جلسات همان مجموعه برگزار شد. محور این نشست، بررسی مشکلات دندانپزشکی بیماران پروانهای، محدودیتهای دسترسی آنان به خدمات مناسب، ضرورت افزایش شناخت جامعه دندانپزشکی نسبت به بیماری ایبی و برنامهریزی برای استمرار همکاریها بود.
حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، دکتر رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری از مراکز پزشکی زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دکتر یزدانیان، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، و تعدادی دیگر از مسئولان وزارت بهداشت، مدیران دانشگاهی و متخصصان حوزه دندانپزشکی در این جلسه حضور داشتند.
حاضران در نشست، دیدگاهها و تجربههای خود را درباره مشکلات بیماران خاص در حوزه سلامت دهان و دندان مطرح کردند. ضرورت ایجاد مسیر مشخص برای پذیرش و ارجاع بیماران ایبی، استفاده از ظرفیتهای علمی و درمانی دانشگاه، افزایش آشنایی دندانپزشکان با شرایط این بیماران و تدوین برنامهای برای پیگیری درمانهای چندمرحلهای، از جمله موضوعات مطرحشده بود.
برگزاری این جلسه در همان مکانی که بیماران در حال دریافت خدمات بودند، فرصت مناسبی ایجاد کرد تا مسئولان از نزدیک با فرایند پذیرش، معاینه و درمان آشنا شوند و نیاز به هماهنگی میان مددکاری، مدیریت، دندانپزشک، بیمار و خانواده را در یک برنامه اجرایی مشاهده کنند.
تشریح مشکلات بیماران از سوی مدیرعامل خانه ایبی
در بخش پایانی نشست، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی به تفصیل درباره مشکلات بیماران پروانهای و خانوادههای آنان سخن گفت. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به تجربه خانه ایبی در همراهی بیماران، بر این موضوع تأکید کرد که دسترسی به خدمات دندانپزشکی برای یک بیمار پروانهای، تنها به پرداخت هزینه درمان محدود نمیشود.
یافتن پزشک آشنا با بیماری، رسیدن به مرکز مناسب، هماهنگی رفتوآمد، رعایت ملاحظات ویژه در هنگام معاینه و درمان و امکان مراجعه مجدد برای تکمیل خدمات، از جمله مسائلی است که بیماران و خانوادههایشان با آن روبهرو هستند.
مدیرعامل خانه ایبی همچنین تأکید کرد که برنامه ارائه خدمات تخصصی دندانپزشکی نباید به یک روز و ۵۰ بیمار حاضر محدود بماند. بسیاری از بیماران ممکن است به چند مرحله درمان نیاز داشته باشند و بیماران دیگری نیز در نقاط مختلف کشور منتظر دسترسی به چنین خدماتی هستند؛ بنابراین لازم است همکاری شکلگرفته به یک مسیر پایدار و قابل اتکا تبدیل شود.
وی نقش همکاری میان سازمانهای مردمنهاد، وزارت بهداشت، دانشگاهها، بیمارستانها و جامعه پزشکی را در کاهش مشکلات بیماران خاص ضروری دانست. خانه ایبی میتواند بیماران را شناسایی کند، نیازهای آنان را سامان دهد، با خانوادهها در ارتباط باشد و امور مددکاری را پیگیری کند؛ اما ارائه خدمات تخصصی و پایدار بدون حضور مراکز دانشگاهی و درمانی امکانپذیر نخواهد بود.
تدوین تفاهمنامه برای ادامه رسیدگیها
در پایان نشست مقرر شد تفاهمنامه همکاری میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) تدوین و منعقد شود. هدف از این تفاهمنامه، ایجاد چارچوبی مشخص برای ادامه رسیدگی به امور دندانپزشکی بیماران پروانهای، پیگیری پروندههای درمانی، برنامهریزی مراجعات بعدی و توسعه همکاریهای علمی و تخصصی است.
اهمیت این توافق در آن است که بسیاری از خدمات دندانپزشکی در یک نوبت به پایان نمیرسد. معاینه نخست ممکن است تنها آغاز یک مسیر باشد و بیمار برای تکمیل درمان ترمیمی، مراقبت لثه، ارزیابیهای تخصصی یا بررسی دورهای به مراجعات بعدی نیاز داشته باشد.
ایجاد یک سازوکار مشترک میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی میتواند از قطع شدن مسیر درمان جلوگیری کند. در این چارچوب، خانه ایبی ارتباط با بیماران و خانوادهها، هماهنگی مددکاری و شناسایی اولویتها را دنبال میکند و مجموعه دانشگاهی نیز ظرفیتهای تخصصی و درمانی خود را بر اساس برنامهریزی در اختیار بیماران قرار خواهد داد.
برنامه روز جمعه میتواند مقدمهای برای پذیرش بیماران دیگر در مراحل بعدی باشد. حضور همه بیماران در یک نوبت امکانپذیر نیست و لازم است مراجعهها بر اساس نیاز درمانی، امکانات مرکز و نظر متخصصان مرحلهبندی شود. تفاهمنامه پیشبینیشده میتواند این فرایند را منظمتر و قابل پیگیری کند.
قدردانی از بیمارستان شهید شکری و مجموعههای همکار
خانه ایبی از بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری که با اتکا به تجربه ۹۶ دوره خدمترسانی رایگان به بیماران کمبرخوردار، برای نخستین بار یک دوره تخصصی را به ۵۰ بیمار پروانهای اختصاص داد، صمیمانه قدردانی میکند.
همت مدیران، استادان، دندانپزشکان، کادر درمان و نیروهای اجرایی بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، نقش مهمی در تحقق این برنامه داشت. حضور رئیس بیمارستان در نشست تخصصی و همراهی این مجموعه در فرایند ارائه خدمات، نشاندهنده توجه جدی بیمارستان به نیازهای درمانی بیماران خاص بود.
خانه ایبی همچنین از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه، مدیران، اعضای هیئت علمی، دندانپزشکان، کارشناسان و کارکنانی که در بخشهای پذیرش، درمان و پشتیبانی حضور داشتند، تشکر میکند.
از خانوادههای بیماران پروانهای نیز که با وجود دشواری سفر، مراقبت و رفتوآمد در این برنامه شرکت کردند، قدردانی میشود. اعتماد و همکاری خانوادهها، ارائه اطلاعات درمانی و همراهی آنان در اجرای توصیههای دندانپزشکی، بخش جداییناپذیر موفقیت برنامه است.
آغاز مسیری تازه برای بیماران پروانهای
برگزاری نخستین دوره تخصصی خدمات رایگان دندانپزشکی برای بیماران پروانهای، گامی مهم در مسیر توسعه خدمات جامع برای این بیماران است. این اقدام نشان داد که با پیگیری یک نهاد تخصصی مانند خانه ایبی و همراهی مراکز مسئول، میتوان یک نیاز جدی و دیرینه را به برنامهای اجرایی تبدیل کرد.
دستاورد این روز، علاوه بر خدماتی که ۵۰ بیمار دریافت کردند، گرد هم آمدن مجموعههایی بود که هر کدام بخشی از راهحل را در اختیار دارند. خانه ایبی شناخت و ارتباط مستمر با بیماران را فراهم کرد، بیمارستان شهید شکری و دانشکده دندانپزشکی ظرفیت تخصصی و درمانی را به میدان آوردند، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) پشتیبانی علمی و مدیریتی ارائه کرد و مسئولان وزارت بهداشت نیز در جریان مستقیم مسائل و نیازهای بیماران قرار گرفتند.
خانه ایبی پیگیری پروندههای درمانی بیماران حاضر، هماهنگی برای ادامه خدمات و فراهم شدن امکان بهرهمندی دیگر بیماران پروانهای از این ظرفیت را دنبال خواهد کرد. هدف این است که بیمار ایبی در هیچیک از مراحل شناسایی نیاز، مراجعه، درمان و پیگیری تنها نماند.
برنامه ۳۰ مرداد نشان داد که تلاش سازمانیافته و همکاری میان نهادهای حمایتی، دانشگاهی و درمانی میتواند بخشی از مشکلات بیماران خاص را به شکلی واقعی کاهش دهد. خانه ایبی امیدوار است با نهایی شدن تفاهمنامه و استمرار همراهی بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، وزارت بهداشت و جامعه دندانپزشکی، این تجربه به مسیری پایدار برای تأمین خدمات تخصصی دهان و دندان بیماران پروانهای تبدیل شود.
