نزدیک به ۳ سال است که از تحریم پانسمانهای بیماران پروانه ای میگذرد. بیماران مبتلا به ای بی در حال گذران سخت ترین روزهای خود هستند. هر بیمار پروانه ای در نوع شدید، حداقل ماهانه به ۳ پک پانسمان مپیلکس نیازمند است و نبود چنین پانسمان هایی به معنای شدت دردو رنج آنان است. همگی خوب می دانیم تحریم حق دردمندترین بیماران جهان نبوده و نیست. این به معنای نقض آشکار و وقیحانه اصول اساسی حقوق بشر است.
از سال ۹۷ خانه ای بی به عنوان تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای با دغدغه بزرگی رو به رو است که تا به امروز برای حل این دغدغه با نهادها و سازمان های مختلفی مذاکره و نشست های متفاوتی برگزار کرده است. در همین راستا نهم مهر ماه ۱۳۹۹ خانه ای بی میزبان جناب آقای دکتر باقری کنی معاون امور بین الملل قوه قضاییه و دبیر ستاد حقوق بشر بود.
در ادامه شرح جلسه به شما عزیزان ارائه می شود.
ابتدای جلسه ضمن خیر مقدم و خوشامدگویی به مهمانان و مدعوین جناب آقای سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل محترم خانه ای بی نحوه شکل گیری و تاسیس خانه ای بی و زوایای مختلف بیماری پروانه ای و مشکلات دردناک بیماران مبتلا به سخت ترین درد جهان را برای حاضرین در جلسه شرح دادند.
ایشان به اثر تحریم پانسمان ها بر بیماران پروانه ای اشاره کردند و بیان کردند که از می ۲۰۱۷ با شروع تحریم ها و قطع ارسال پانسمان ها مشکلات و چالش های زیادی را برای بیماران به وجود آمد. جناب آقای سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی همچنین خاطر نشان کردند که در اثر تحریم پانسمان و عدم دسترسی بیماران پروانه ای، حدود ۱۵ نفر از عزیزان مبتلا به ای بی آسمانی شدند و افزودند که در حال حاضر با همکاری وزارت بهداشت پانسمان های مورد نیاز در اختیار بیماران قرار می گیرد.
ایشان با بیان این موضوع که پانسمان تنها مشکل مربوط به بیماران مبتلا به ای بی نیست، دیگر عوارض بیماری ای بی بر پروانه ها اعم از مشکلات مربوط به شنوایی، بینایی، گوش و چسبندگی را تشریح کردند.
بخش اول جلسه با شرح فعالیت های خانه ای بی و تشریح انواع خدمات این مرکز برای بیماران پروانه ای به اتمام رسید.
جناب آقای دکتر باقری کنی، معاون امور بین الملل و دبیر ستاد حقوق بشر قوه قضاییه:
جنایت کاسبان حقوق بشر در تحریم پانسمان بیماران پروانه ای نابخشودنی است
در بخش دوم جلسه جناب آقای دکتر باقری کنی ضمن قدردانی از فعالین در خانه ای بی بیان کردند دولت های غربی با تحریم داروهای بیماران نشان دادند که حرمله های زمانه هستند و گستاخانه با اقدامات غیربشردوستانه خود ادعای دفاع از حقوق بشر را دارند.
ایشان خاطر نشان کردند همه ما در یک جبهه باید برای احقاق حقوق بیماران پروانه ای تلاش کنیم و مطالبات این عزیزان را در مراجع داخلی و مراجع بین‌المللی پیگیری خواهیم کرد تا هم ندای مظلومیت این کودکان را به گوش دنیا برسانیم و هم بتوانیم از مراجع مختلف حقوق آن‌ها را استیفا کنیم و اقدامات متجاوزانه و ددمنشانه برخی دولت‌های غربی که به هیچ وجه بویی از انسانیت نبردند را برایشان هزینه بر کنیم و نگذاریم بیش از این به این افراد ظلم و ستم شود. زیرا مسئولیت ماست که در برابر انان بایستیم و ماهیت انان را افشا کنیم و اجازه ندهیم با ژست های حقوق بشری به اغواگری خود ادامه دهند.
سپس مهمانان و مدعوین به دیدار بیماران پروانه ای رفتند و از نزدیک با این عزیزان ملاقات کردند.
خانه ای بی امیدوار است به زودی با پیگیری های مسئولانه مسئولین و مقامات حقوق بشری داخلی، بیماران پروانه ای به حق ذاتی و طبیعی خود در دسترسی آزادانه به پانسمان ها و داروهای مورد نیاز برسند. پروانه ها به رسیدن روزهای خوب امیدوارند.
