کوثر سکته کرده بود. همین قدر شوکه کننده! برای ما که هر روز با پروانه ای ها در ارتباط هستیم هنوز این خبرها تکراری نمی شود.این خبر شد آغاز و بهانه سفر دوباره به کرمانشاه.
خانه ای بی تا مرداد ۱۴۰۱، ۲۲ بیمار پروانه ای در استان کرمانشاه شناسایی کرده و تحت پوشش قرارداده است. حالا که سفر شروع شد چه خوب که به تعدادی دیگر از پروانه ها هم سر بزنیم.
اول به خانه کوثر میرویم
کمتر از یک ماه تا تولد ۲۲ سالگی اش مانده بود. دختری معصوم و آرام که وقتی کنارش مینشینی فراموش میکنی که خودت هم دردی داری. یک دختر در ابتدای جوانی با این همه رنج، حالا سکته هم کرده!
اما قلب کوثر انقدر بزرگ هست که تو را بپذیرد و کمتر از سختی زندگی اش بگوید.
کوثر فقط سه سال توانست درس بخواند. اما از زندگی دست نکشید. با همین انگشت های جمع شده و دستان لاغر و نحیف هنور نقاشی میکشد. باید یک بار مدادرنگی لای انگشتانت فشار دهی تا بدانی با این دست رنجور نقاشی کشیدن هم درد دارد!
هم کلام شدن با پروانه ها کار راحتی نیست. باید بفهمی که خوردن آب هم گاهی درد دارد. صحبت کردن هم! حوصله هم میخواهد. گاهی باید از شعری که بلد است بپرسی یا سوره ای از قرآن. کوثر ما ، سوره کوثر بلد بود و خواند.
با کوثر خداحافظی کردیم ولی نمیدانستیم این آخرین دیدار و خداحافظی از کوثر است. متاسفانه چند روز بعد از این سفر، کوثر پس از تحمل ۲۲ سال رنج روزمره، از دنیا رفت و غمی دوباره به دل ما گذاشت.
شهر کرمانشاه چند پروانه دیگر هم دارد. نوبت امیررضا است.
اگر جمع شدن انگشتانش را نبینی که تازگی عمل کرده، نسبت به دوستان دیگرش کمی بهتر است. برای همین توانسته به مدرسه برود. البته از خودش که میپرسی ناراحت است که به خاطر بیماری نمی تواند با دوستانش بازی کند یا ارتباط صمیمی داشته باشد. اما از درس خواندن خسته نشده و حسابداری میخواند.
امیررضا حساب و کتاب هم دستش بود. کارت واریز کمک های نقدی که به همت نیکوکاران توسط خانه “ای بی” به پروانه ای های عزیز تقدیم میشود دست خودش بود.
باید سریعتر برویم که بچه های بیشتری ببینیم. یکی از اهداف سفرهای استانی توسط مدیرعامل محترم “خانه ای بی” علاوه بر عیادت از بیماران، اطلاع از وضعیت تحویل پانسمان، وضع معیشت و ارتباط نزدیک تر با بیماران است. تا روز تهیه این گزارش ۱۰۰۵ بیمار پروانه ای در سطح کشور شناسایی و ثبت شده است. حجه السلام هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل “خانه ای بی” بسیاری از بیماران را کاملا می شناسد و از جنوب شرق تا شمال غرب برای دیدن آنها سفر کرده. از روستای دن دستگرد که شاید اهالی بلوجستان هم نشناسند. کسی که خودش یک بیمار پروانه ای دارد با جان و دل ، حال پدر و مادر بیمار را درک میکند و با همه مسئولیت ها وفعالیت هایی که دارد سختی راه را بر خود هموار میکند تا به فرزندانش در سطح کشور سری بزند و جویای احوالشان باشد.
حدود ۱۷۰۰ خیریه در حوزه سلامت در کشور ثبت شده است که وظیقه رسیدگی به بیماران را دارند. اما وقتی به دیدار بیماران میروی متوجه میشوی که چقدر جای خیریه ها خالی است.
گل گفت خوبم پروانه خندید
مقصد بعدی ما خانه محدثه است. ۱۲ کیلومتر از کرمانشاه که به سمت سنندج بروی میرسی به روستای قزانجی.
دنیای بچه های پروانه ای چشمه زلالی است که هر روز می توانی چهره وجدانت را در آن به تماشا بنشینی، دنیایی آنچنان لطیف که تمام گلها به حالش غبطه می خورند، به خانه محدثه میرسیم. محدثه قصه ما تنها ۱۳سال دارد و عاشق گلهاست.
محدثه هم درست مثل تمام همسالانش پر است از احساس، پر است از شوق آموختن، اما او هرگز به مدرسه نرفته و در خانه به کمک خواهرش توانسته کمی خواندن و نوشتن یاد بگیرد.
افسوس و صد افسوس که بیشتر بچه های پروانه ای به خاطر بیماریشان از مدرسه محروم می شوند، ای کاش مسئولین آموزش و پرورش قدری هم به فکر پروانه ها باشند. بیماری ای بی واگیر ندارد و تمام بچه های مبتلا به این بیماری نیز حق دارند از نعمت تحصیل بهره مند شوند.
پروانه ای بودن نه فقط در زندگی که در شعر محدثه هم حضور دارد. با لحن کودکانه اش شروع میکند به خواندن که
“پروانه از گل احوال پرسید / گل گفت خوبم پروانه خندید”
خانه هر کدام که میروی باید با روی گشاده وارد شوی. اما خاطره دیدن رنج یکی از این بچه ها برای مدتها ناراحتی کافیست. حالا قرار است به دیدار ۹ بیمار بروی که رنج هر کدام از دیگری بیشتر است. با دیدن این رنج دیگر برایت مهم نیست که در شهری که فکر میکنی باید آب و هوای معتدل و بهاری داشته باشد، باید گرمای بالای ۴۰ درجه را تحمل کنی. حالا سختی و ناهمواری راه و فاصله های گاهی ۱۰۰ کیلومتر بین هر روستا هم تحمل میکنی.
به خانه نیلا رسیدیم. دختر چشم و ابرو مشکی با موهای بلند که تا زانویش آمده و نگاهت را از روی دست های ظریف و پر از زخمش میدزدد. آنقدر شیرین زبان است که وقتی شروع میکند به شعر خواندن تمیشود برایش ضعف نکرد
دخترها هر چه قدر هم درد داشته باشند باز هم میتوانند برای عروسک ها مادری کنند
عروسکش اسم نداشت. حاج آقا پرسید دوست داری اسمش چی باشه! گفت سارا. از عروسک هم پرسیدند. ظاهرا به اسم سارا راضی بود. اسمش شد سارا
در گوش سالمم زمزمه کن
شاید اوج قصه این سفر زهرا باشد.
شعار سازمان بهداشت جهانی برای بیماری ای بی یا پروانه ای این است:
بدترین بیماری قرن که چیزی از آن نمی دانید.
حالا به این بیماری “اوتیسم” هم اضافه کنید. هنوز کم است. کم شنوایی هم اضافه کنید که باعث شده حرف هم نتواند بزند.
. بدن بیمار پروانه ای گاهی با یک لمس ساده هم تاول میزند و زخم میشود. حالا یک بیمار اوتیسم که گاهی رفتاری میکند که به خود آسیب میزند و این منجر به زخم می شود
چند انجمن باید به طور مستقل و ویژه به زهرا رسیدگی کنند. اما متاسفانه حتی خبری از وجود زهرا هم ندارند. به جز خانه “ای بی” که به همت نیکوکاران گرامی علاوه بر پانسمان و بسته های دارویی ماهیانه ۵۰۰ هزار تومان پرداخت میکند، فقط بهزیستی ماهیانه حدود ۴۲۰ هزار تومان پرداخت میکند
اگر فرزند داشته باشی، میفهمی که حاضری همه چیزت را بدهی که خار به دست فرزندت نرود.
حالا باید شاهد فرزندت باشی که تمام تنش زخم است. وقتی فرزندت را حمام میبری، باید پانسمان را از تن نحیفش جدا کنی و شاهد خون کف حمام باشی
به همین اینها اضافه کن که فرزندت نمیتواند دردش را به تو بگوید.
در مدتی که میهمان زهرا بودیم بیقراری نکرد. سرگرم خودش بود تا وقتی صدای اذان پخش شد. به سمت گوشی آمد و با آرامش با گوش شنوایش مشغول اذان شد.
حاج آقا گفت “فکر میکنن تو زبون نداری. تو زبونت از همه ما بهتره. دعامون کن. خدا حرفتو گوش میکنه”
در یک روز به دیدار ۹ بیمار پروانه ای رفتیم.
کرمانشاه را با غم و خستگی جسمی و روحی ترک میکنیم. تنها چیزی که میتواند مرحم این غم باشد این است که بتوانیم شاید اندکی از درد پروانه ها را کم کنیم.
من نمیدانم عده ای که در برابر این کودکان مسئولیت دارند چطور میتوانند در تهران بنشینند و هر روز به جلسه هایی بروند که نتیجه ای برای بیماران ندارد. آیا نمیدانند که روز حسابی وجود دارد!
به امید روزی که محدثه و دیگر بچه های ای بی هم با خیال راحت پشت میز مدرسه شان بنشینند.