تأکید بر ضرورت حل فوری بحران مطالبات، بودجه و دسترسی بیماران به دارو
نشست مشترک مدیران سازمانهای مردمنهاد فعال در حوزه بیماران خاص، نمایندگان بخشهای مختلف تأمین، واردات، توزیع و عرضه دارو، مسئولان بیمه سلامت، نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران و مدیران سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران، روز شنبه ۱۴ شهریورماه ۱۴۰۵ در سالن جلسات سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران برگزار شد؛ نشستی که محور اصلی آن بررسی مشکلات دارویی بیماران خاص و صعبالعلاج، بدهیهای انباشته بیمهها، کمبود منابع مالی، مشکلات نقدینگی زنجیره تأمین دارو و پیامدهای مستقیم این شرایط بر دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی بود.
این نشست با حضور مدیران عامل و نمایندگان تعدادی از مهمترین سازمانهای مردمنهاد فعال در حوزه بیماران خاص از جمله خانه ایبی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن اوتیسم ایران، انجمن اماس ایران و کانون هموفیلی ایران برگزار شد.
در کنار نمایندگان انجمنهای بیماران، جمعی از مدیران و فعالان بخش خصوصی حوزه دارو شامل مدیران شرکتهای واردکننده و پخش دارو، مؤسسان و مسئولان فنی داروخانهها، مسئولان داروخانههای آموزشی دانشگاهی و همچنین نمایندگان بیمه سلامت و دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز حضور داشتند.
دکتر محمد رئیسزاده، رئیس سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران نیز در بخش پایانی این نشست در جمع حاضران حضور یافت و ضمن استماع مسائل و مشکلات مطرحشده از سوی نمایندگان بیماران و فعالان حوزه دارو، درباره ظرفیتهای سازمان نظام پزشکی برای پیگیری برخی از مشکلات حوزه دارو، تحریمها، تأمین منابع و حمایت از بیماران خاص سخن گفت.
حاضرین در نشست ۱۴ شهریورماه ۱۴۰۵ سازمان نظام پزشکی
این جلسه با حضور نمایندگانی از بخشهای مختلف حوزه تأمین و توزیع دارو، سازمان بیمه سلامت، سازمان نظام پزشکی، سازمانهای مردمنهاد حوزه بیماران خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد.
نمایندگان حوزه تأمین و توزیع دارو
- دکتر مهیار پلرودی مقدم – مدیر ارزشآفرینی سلامت بهستان دارو
- دکتر نوشین محمدحسینی – مؤسس داروخانه منتخب دانشگاه تهران
- دکتر بنفشه سعیدی پیرمحله – مدیرعامل شرکت بهستان بهداشت و عضو هیئتمدیره اتحادیه واردکنندگان دارو
- دکتر شهرام رضازاده – مؤسس و مسئول فنی داروخانه تک پاسداران
- دکتر کمیل کریمینژاد – مؤسس داروخانه منتخب شبانهروزی شهران
- دکتر سید لیث تاجسر – مؤسس داروخانه منتخب تاجسر
- دکتر شادی دیانی – مؤسس و مسئول فنی داروخانه صبا
- دکتر حمیدرضا مجدآبادی – مؤسس و مسئول فنی داروخانه نوید
- دکتر امیر فرخیان – رئیس داروخانههای آموزشی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
- دکتر رسول نظریفرد – مؤسس و مسئول فنی داروخانه دکتر نظریفرد
- دکتر قیس بدری – مدیرعامل شرکت پخش میلان پارس
نمایندگان سازمان بیمه سلامت
- دکتر مریم آزادی – سرپرست دفتر تخصصی بیمه سلامت
- دکتر غزاله غزنوی – رئیس گروه بیماران خاص و صعبالعلاج بیمه سلامت
نمایندگان سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران
- دکتر محمد رئیسزاده – رئیس سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران
- دکتر امیر صدری – مدیر روابط عمومی سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران
نمایندگان سازمانهای مردمنهاد حوزه بیماران خاص
- حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی – مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی ایران
- یونس عرب – مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران
- احمد قویدل – انجمن تالاسمی ایران
- انوشیروان باقری – مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران
- سعیده صالح غفاری – مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران
- عبدالحسین هوشمند – مدیرعامل انجمن اماس ایران
- معصومه صادقزاده بروجنی – مدیرعامل کانون هموفیلی ایران
نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران
- دکتر المیرا عزتی – معاون فنی و نظارت مجموعه مدد ایران
بررسی زنجیره مشکلات دارویی بیماران خاص؛ از تأمین منابع تا دسترسی بیمار
در این نشست، نمایندگان بخشهای مختلف حاضر در جلسه به تشریح مشکلات موجود در حوزه دارو پرداختند. مسائل مطرحشده نشان داد که مشکلات فعلی دارویی بیماران خاص صرفاً به یک بخش یا یک دستگاه محدود نمیشود و مجموعهای از مشکلات مرتبط با بودجه، مطالبات بیمهای، نقدینگی، واردات، توزیع، قیمتگذاری و تأمین مالی در بخشهای مختلف زنجیره دارو به یکدیگر متصل شدهاند.
نمایندگان سازمانهای مردمنهاد نیز با بیان مشکلات بیماران تحت پوشش خود، نسبت به تأثیر مستقیم این شرایط بر بیماران خاص و صعبالعلاج هشدار دادند و تأکید کردند که هرگونه اختلال در زنجیره تأمین و توزیع دارو در نهایت به بیمار منتقل خواهد شد.
در بخشهای مختلف جلسه، نمایندگان داروخانهها، شرکتهای پخش، فعالان حوزه واردات و مسئولان بیمهای هر یک مشکلات بخش خود را تشریح کردند. وجه مشترک بخش قابل توجهی از این صحبتها، مسئله کمبود نقدینگی و مطالبات پرداختنشده بود.
انتقاد جدی انجمنهای بیماران خاص از غیبت مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو
یکی از اصلیترین محورهای انتقادی نشست، عدم حضور مسئولان دعوتشده وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان غذا و دارو و برخی دیگر از بخشهای مرتبط با سیاستگذاری و مدیریت حوزه دارو بود.
با وجود آنکه موضوع اصلی جلسه بهطور مستقیم به مسائل دارویی، تأمین منابع، بیمه، واردات، توزیع و دسترسی بیماران خاص به دارو مربوط میشد، مسئولان تعدادی از نهادهای اصلی تصمیمگیر در این حوزه در جلسه حضور نداشتند؛ موضوعی که واکنش نمایندگان سازمانهای مردمنهاد را به همراه داشت.
مدیران انجمنهای بیماران خاص در این نشست تأکید کردند که سازمانهای مردمنهاد و فعالان بخش خصوصی میتوانند مشکلات موجود را شناسایی و تشریح کنند، اما بسیاری از مشکلات مطرحشده در اختیار این مجموعهها نیست و رفع آنها نیازمند تصمیمگیری از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، سازمانهای بیمهگر و سایر دستگاههای مسئول است.
نمایندگان انجمنها این پرسش را مطرح کردند که اگر نمایندگان بیماران، داروخانهها، شرکتهای پخش و واردکنندگان در یک جلسه گرد هم آمدهاند و هر کدام مشکلات خود را بیان میکنند، اما نهادهایی که اختیار تصمیمگیری و تخصیص منابع را دارند در جلسه حاضر نیستند، چگونه میتوان انتظار داشت این جلسات به نتایج فوری و عملی منجر شود.
مدیرعامل خانه ایبی: بدون حضور متولیان اصلی نمیتوان مشکلات دارویی بیماران را حل کرد
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی ایران نیز در این نشست ضمن تشریح بخشی از مشکلات دارویی و درمانی بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا یا ایبی، نسبت به عدم حضور مسئولان مرتبط با حوزه دارو و سلامت در جلسه اعتراض کرد.
وی با اشاره به شرایط خاص بیماران ایبی و نیاز مستمر این بیماران به خدمات درمانی، دارویی و اقلام تخصصی، تأکید کرد که مسئله دارو برای بیماران خاص موضوعی نیست که بتوان رسیدگی به آن را به آینده موکول کرد.
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به حضور مدیران انجمنهای بیماران خاص، داروسازان، مسئولان داروخانهها، واردکنندگان، شرکتهای پخش و سایر بخشهای درگیر در زنجیره دارو، این موضوع را مورد انتقاد قرار داد که چرا در جلسهای با چنین موضوع مهمی، تعدادی از اصلیترین مسئولان دولتی و سیاستگذاران حوزه دارو حضور ندارند.
هاشمی گلپایگانی تأکید کرد که انجمنهای مردمنهاد هر روز بهصورت مستقیم با بیماران و خانوادههای آنان در ارتباط هستند و آثار تصمیمات حوزه دارو را در زندگی واقعی بیماران مشاهده میکنند. به همین دلیل، مطالبات و نگرانیهای این مجموعهها باید مستقیماً به گوش مسئولان تصمیمگیر برسد و جلسات مرتبط با داروی بیماران خاص باید با حضور افرادی برگزار شود که اختیار پاسخگویی و اتخاذ تصمیم عملی دارند.
وی همچنین بر ضرورت تعیین یک سازوکار مشخص، مستمر و قابل پیگیری برای مسائل دارویی بیماران خاص تأکید کرد تا مشکلات از مرحله طرح و بیان فراتر رفته و به تصمیم، مسئول مشخص، زمانبندی و نتیجه عملی منتهی شود.
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به اینکه سازمانهای مردمنهاد میتوانند صدای بیماران باشند و بخش خصوصی نیز میتواند ظرفیتهای خود را برای تأمین و توزیع دارو به کار گیرد، تأکید کرد که حل مشکلاتی که ریشه در بودجه، سیاستگذاری، مطالبات بیمهای و تصمیمات کلان حوزه سلامت دارد، بدون ورود مستقیم نهادهای مسئول امکانپذیر نیست.
دارو وجود دارد، اما زنجیره مالی اجازه حرکت نمیدهد
یکی از مهمترین نکاتی که در جریان این جلسه بارها مورد تأکید قرار گرفت این بود که در بخش قابل توجهی از موارد، مشکل صرفاً فقدان فیزیکی دارو در کشور نیست، بلکه اختلال در گردش مالی زنجیره دارو موجب شده است فرآیند تأمین، خرید، توزیع و تحویل دارو با مشکل مواجه شود.
به بیان دیگر، ممکن است دارو توسط تأمینکننده یا واردکننده تهیه شده باشد و امکان توزیع نیز وجود داشته باشد، اما وقتی مطالبات بخشهای مختلف به موقع پرداخت نمیشود، شرکتها و داروخانهها برای ادامه فعالیت با محدودیت نقدینگی مواجه میشوند.
این شرایط بهویژه برای داروهای مورد نیاز بیماران خاص و صعبالعلاج اهمیت بیشتری دارد؛ زیرا تأخیر در دریافت بسیاری از این داروها میتواند مستقیماً روند درمان بیمار را تحت تأثیر قرار دهد.
اعتراض شرکتهای پخش به تأخیر در پرداخت مطالبات
نمایندگان حوزه پخش دارو در این نشست با تشریح وضعیت مالی شرکتهای پخش، نسبت به تأخیر در دریافت مطالبات اعتراض کردند.
فعالان این بخش تأکید کردند که شرکت پخش برای ادامه فعالیت نیازمند گردش مستمر منابع مالی است. زمانی که مطالبات شرکتها برای مدت طولانی پرداخت نمیشود، توان آنها برای خرید مجدد دارو از تأمینکننده و ادامه توزیع کاهش پیدا میکند.
این وضعیت میتواند در نهایت باعث کند شدن یا اختلال در زنجیره توزیع شود؛ مسئلهای که تأثیر آن در آخرین حلقه زنجیره، یعنی دسترسی بیمار به دارو، نمایان میشود.
داروخانهها: مطالبات بیمهای، نقدینگی داروخانهها را تحت فشار قرار داده است
تعداد قابل توجهی از مؤسسان و مسئولان فنی داروخانههای منتخب نیز در این جلسه حضور داشتند و مشکلات حوزه داروخانه را مطرح کردند.
دکتر نوشین محمدحسینی، دکتر شهرام رضازاده، دکتر کمیل کریمینژاد، دکتر سید لیث تاجسر، دکتر شادی دیانی، دکتر حمیدرضا مجدآبادی، دکتر امیر فرخیان و دکتر رسول نظریفرد از جمله فعالان حوزه داروخانه و داروسازی حاضر در جلسه بودند.
در این بخش نیز مسئله تأخیر در پرداخت مطالبات بیمهای و اثر آن بر نقدینگی داروخانهها از مهمترین دغدغههای مطرحشده بود.
داروخانهها باید دارو را خریداری و در اختیار بیمار قرار دهند، اما زمانی که فاصله میان ارائه دارو و دریافت مطالبات از سازمانهای بیمهگر طولانی میشود، منابع مالی داروخانه برای خرید مجدد دارو تحت فشار قرار میگیرد.
حاضران تأکید کردند که ادامه این وضعیت میتواند به کاهش توان داروخانهها برای تأمین برخی داروهای گرانقیمت، تخصصی و مورد نیاز بیماران خاص منجر شود.
مشکلات واردکنندگان و تأمینکنندگان دارو
نمایندگان حوزه تأمین و واردات دارو نیز در این نشست مشکلات این بخش را تشریح کردند.
دکتر مهیار پلرودی مقدم، مدیر ارزشآفرینی سلامت بهستان دارو و دکتر بنفشه سعیدی پیرمحله، مدیرعامل شرکت بهستان بهداشت و عضو هیئتمدیره اتحادیه واردکنندگان دارو از جمله نمایندگان بخش تأمین و واردات حاضر در جلسه بودند.
در این بخش، مسائل مربوط به تأمین منابع، نقدینگی، مطالبات، دشواریهای واردات و محدودیتهایی که در شرایط تحریم بر فرآیند انتقال منابع مالی و تأمین برخی داروها ایجاد میشود، مورد توجه قرار گرفت.
فعالان حوزه واردات تأکید کردند که تأمین پایدار دارو نیازمند امکان برنامهریزی مالی و دسترسی مستمر به منابع است و اختلال در هر مرحله از این فرآیند میتواند تأمین آینده دارو را نیز با مشکل مواجه کند.
بیمه سلامت: محدودیت منابع مالی یکی از موانع جدی است
دکتر مریم آزادی، سرپرست دفتر تخصصی بیمه سلامت و دکتر غزاله غزنوی، رئیس گروه بیماران خاص و صعبالعلاج بیمه سلامت نیز در این نشست حضور داشتند.
نمایندگان بیمه سلامت در توضیح شرایط موجود به محدودیت منابع و نبود بودجه کافی اشاره کردند.
مباحث مطرحشده در این بخش نشان داد که یک چرخه مالی بههمپیوسته در حوزه دارو وجود دارد؛ بیمه برای پرداخت تعهدات خود نیازمند تخصیص منابع است، داروخانه منتظر دریافت مطالبات خود از بیمه است، شرکت پخش مطالباتی از داروخانهها و مراکز درمانی دارد و شرکتهای تأمینکننده و واردکننده نیز برای ادامه خرید و تأمین دارو نیازمند دریافت منابع مالی هستند.
در چنین شرایطی، تأخیر در تأمین منابع در یک بخش میتواند به سرعت بر سایر بخشهای این زنجیره اثر بگذارد.
یکی از نگرانیهای اصلی انجمنهای بیماران خاص این بود که نتیجه نهایی این مشکلات مالی نباید به بیمار منتقل شود؛ زیرا بیمار در ایجاد بدهی میان دستگاهها هیچ نقشی ندارد و نباید به دلیل اختلافات مالی یا تأخیر در پرداخت مطالبات، از دسترسی به داروی مورد نیاز خود محروم شود.
حضور نمایندگان انجمنهای بیماران خاص؛ مشکلات متفاوت، نگرانی مشترک
حضور مدیران عامل و نمایندگان چندین سازمان مردمنهاد فعال در حوزه بیماران خاص، امکان بررسی مشکلات دارویی از منظر گروههای مختلف بیماران را فراهم کرد.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی از خانه ایبی ایران، یونس عرب و احمد قویدل از انجمن تالاسمی ایران، انوشیروان باقری مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن اماس ایران و معصومه صادقزاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نمایندگان سازمانهای مردمنهاد حاضر در این نشست بودند.
اگرچه نوع بیماری، دارو و نیازهای درمانی بیماران تحت پوشش هر یک از این انجمنها متفاوت است، اما بخش مهمی از مشکلات مطرحشده میان همه آنها مشترک بود؛ از جمله نگرانی نسبت به تأمین پایدار دارو، افزایش هزینه درمان، فشار مالی بر خانوادهها، تأخیر در پرداخت مطالبات و ضرورت مشارکت مستقیم مسئولان تصمیمگیر در حل مشکلات.
جمعبندی نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران
دکتر المیرا عزتی، معاون فنی و نظارت مجموعه مدد ایران نیز در این جلسه حضور داشت و در بخشی از نشست به جمعبندی مسائل و ضرورت بررسی کارشناسی مشکلات مطرحشده پرداخت.
در این بخش بر ضرورت تبدیل مجموعه مسائل و گلایههای مطرحشده به موضوعات دقیق، مستند، طبقهبندیشده و قابل پیگیری تأکید شد.
بر همین اساس پیشنهاد شد مشکلات موجود در حوزه بیماران خاص و زنجیره دارو به تفکیک موضوعاتی همچون تأمین دارو، واردات، توزیع، بیمه، بودجه، مطالبات، نقدینگی، قیمتگذاری، افزایش هزینهها و محدودیتهای ناشی از تحریم بررسی و تدوین شود.
تشکیل جلسه کارشناسی مشترک میان انجمنهای بیماران و فعالان حوزه دارو
یکی از تصمیمات مهم نشست ۱۴ شهریورماه، برگزاری جلسهای مجزا در سطح کارشناسی میان نمایندگان سازمانهای مردمنهاد بیماران خاص و کارشناسان و فعالان حوزه دارو بود.
هدف از این نشست کارشناسی، شناسایی دقیقتر مشکلات هر بخش، بررسی موانع موجود در مسیر تأمین و توزیع دارو و تدوین مجموعهای منسجم از مسائل و راهکارهای پیشنهادی عنوان شد.
در این جلسه کارشناسی قرار است نمایندگان انجمنها و فعالان حوزه دارو، مشکلات را از حالت کلی خارج کرده و به صورت موردی، دقیق و مستند بررسی کنند تا در ادامه، مطالبات مشخصی برای ارائه به وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، سازمانهای بیمهگر و سایر دستگاههای مسئول تدوین شود.
این تصمیم از آن جهت اهمیت دارد که یکی از مشکلات مطرحشده در جلسه، پراکندگی مسائل و تعدد دستگاههای درگیر در فرآیند تأمین دارو بود. تهیه یک گزارش کارشناسی مشترک میتواند زمینه پیگیری منسجمتر و مطالبهگری مؤثرتر را فراهم کند.
تدوین بیانیه مشترک سازمانهای مردمنهاد و بخش خصوصی حوزه دارو
یکی دیگر از تصمیمات اصلی جلسه، تدوین بیانیهای مشترک از سوی سازمانهای مردمنهاد حوزه بیماران خاص و فعالان بخش خصوصی مرتبط با حوزه دارو بود.
قرار است در این بیانیه، مجموعهای از مشکلات موجود در حوزه تأمین، توزیع، بیمه، بودجه، مطالبات، واردات و افزایش هزینههای دارویی جمعبندی شده و برای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سایر مسئولان ذیربط ارسال شود.
هدف از تنظیم این بیانیه، تبدیل مجموعه نگرانیهای مطرحشده در جلسه به یک مطالبه مشترک و رسمی است تا دستگاههای مسئول نسبت به وضعیت موجود و ضرورت اتخاذ تصمیمات فوری و اجرایی آگاه شوند.
حاضران تأکید کردند که همکاری انجمنهای بیماران خاص با فعالان زنجیره تأمین و توزیع دارو میتواند تصویری جامعتر از مشکلات موجود ارائه دهد؛ زیرا یک سوی این مسئله بیماران و خانوادههای آنان قرار دارند و سوی دیگر، داروخانهها، شرکتهای پخش، واردکنندگان و مجموعههای تأمینکنندهای که با مشکلات مالی و اجرایی مواجه هستند.
حضور رئیس سازمان نظام پزشکی در بخش پایانی جلسه
در بخش پایانی نشست، دکتر محمد رئیسزاده، رئیس سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران در جمع حاضران حضور یافت.
وی ضمن شنیدن مسائل مطرحشده، درباره شرایط موجود نظام سلامت، مشکلات بیماران خاص و ضرورت حفظ تابآوری اجتماعی سخن گفت.
در ادامه، ظرفیتهای سازمان نظام پزشکی برای همراهی و پیگیری برخی از مشکلات حوزه دارو مورد بحث قرار گرفت و مقرر شد این سازمان در چارچوب ظرفیتهای داخلی و بینالمللی خود، موضوعات مطرحشده را در چند محور پیگیری کند.
چهار محور پیگیری سازمان نظام پزشکی برای حمایت از بیماران و زنجیره دارو
بر اساس مباحث مطرحشده در جلسه، مقرر شد سازمان نظام پزشکی در چارچوب ظرفیتهای خود، پیگیریهایی را در چند حوزه دنبال کند:
- پیگیری و اعتراض در سطح بینالمللی نسبت به آثار تحریمها بر حوزه سلامت و واردات دارو:
استفاده از ظرفیتهای بینالمللی سازمان نظام پزشکی برای انعکاس مشکلاتی که تحریمها و محدودیتهای بینالمللی در مسیر تأمین و واردات دارو ایجاد کردهاند، از جمله موضوعات مورد تأکید در جلسه بود. - استفاده از ظرفیت ایرانیان خارج از کشور برای کمک به تأمین دارو در شرایط تحریم:
بررسی امکان استفاده از ظرفیت پزشکان، متخصصان، فعالان حوزه سلامت و سایر ایرانیان خارج از کشور برای کمک به رفع برخی موانع تأمین دارو، بهویژه در مواردی که محدودیتهای تحریمی مسیرهای معمول تأمین را با مشکل مواجه کرده است. - مذاکره و پیگیری برای تخصیص منابع از محل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج:
یکی دیگر از محورهای مطرحشده، تلاش برای استفاده مؤثرتر از منابع صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج با هدف کمک به تأمین دارو و پرداخت مطالبات مجموعههای تأمینکننده و فعالان زنجیره دارو بود. - پیگیری برای کاهش خسارات ناشی از افزایش قیمت دارو در ماههای گذشته:
با توجه به افزایش هزینه دارو و فشار ناشی از آن بر بیماران، داروخانهها، شرکتهای پخش و تأمینکنندگان، مقرر شد راهکارهای ممکن برای کاهش بخشی از آثار و خسارات ناشی از افزایش قیمتها مورد پیگیری قرار گیرد.
تابآوری اجتماعی و ضرورت حمایت از بیماران خاص
موضوع تابآوری اجتماعی از جمله محورهایی بود که دکتر رئیسزاده در سخنان خود مورد توجه قرار داد.
در شرایطی که مشکلات اقتصادی، محدودیتهای بودجهای، افزایش قیمتها و مشکلات ناشی از تحریم میتواند فشار مضاعفی بر بیماران خاص و خانوادههای آنان وارد کند، حمایت از این گروهها تنها یک مسئله درمانی نیست و میتواند مستقیماً با حفظ اعتماد و تابآوری اجتماعی ارتباط داشته باشد.
نمایندگان سازمانهای مردمنهاد نیز تأکید کردند که بیماران خاص و خانوادههای آنان در بسیاری از موارد علاوه بر مشکلات جسمی و درمانی، با فشارهای اقتصادی و اجتماعی جدی نیز مواجهاند و ایجاد اختلال در دسترسی آنان به دارو میتواند این فشارها را چند برابر کند.
مطالبه مشترک حاضران: بیمار نباید قربانی بدهی میان دستگاهها شود
یکی از روشنترین جمعبندیهای نشست این بود که بیمار نباید در انتهای زنجیرهای از بدهیها و مشکلات اداری قرار گیرد و هزینه تأخیر در پرداخت مطالبات میان دولت، بیمه، داروخانه، شرکت پخش و تأمینکننده را پرداخت کند.
زمانی که بیمه به دلیل محدودیت منابع قادر به تسویه بهموقع مطالبات نیست، داروخانه برای خرید داروی جدید دچار مشکل میشود؛ شرکت پخش مطالبات خود را دریافت نمیکند و توان خرید از تأمینکننده کاهش مییابد؛ واردکننده و تولیدکننده نیز با کاهش نقدینگی برای تأمین دوره بعدی دارو مواجه میشوند.
این چرخه در نهایت میتواند باعث ایجاد اختلال در دسترسی بیمار به دارو شود، حتی در شرایطی که در نقطه آغاز زنجیره، امکان تأمین دارو وجود داشته است.
نمایندگان انجمنها تأکید کردند که بیمار خاص نباید مسئول یا قربانی مشکلات مالی میان دستگاهها باشد و ساختار تأمین مالی دارو باید به گونهای مدیریت شود که استمرار درمان بیماران در هیچ شرایطی مختل نشود.
ضرورت حضور مستقیم مسئولان تصمیمگیر در جلسات آینده
یکی دیگر از مطالبات جدی سازمانهای مردمنهاد در این نشست، حضور مستقیم مسئولان تصمیمگیر در جلسات آینده بود.
مدیران انجمنها تأکید کردند که طرح مکرر مشکلات بدون حضور نهادهایی که اختیار تصمیمگیری و تخصیص منابع دارند، نمیتواند پاسخگوی نیازهای فوری بیماران باشد.
از این رو انتظار میرود در جلسات بعدی، نمایندگان مسئول و دارای اختیار از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر نهادهای مرتبط حضور داشته باشند تا مسائل مطرحشده به صورت مستقیم بررسی شده و برای هر موضوع، مسیر مشخصی برای پیگیری تعیین شود.
ادامه پیگیریها با محوریت حقوق بیماران خاص
نشست روز شنبه ۱۴ شهریورماه ۱۴۰۵ در سازمان نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران با توافق برای تدوین بیانیه مشترک، تشکیل جلسه کارشناسی میان انجمنهای بیماران خاص و فعالان حوزه دارو و ادامه پیگیریها از سوی سازمان نظام پزشکی و سایر مجموعههای حاضر به پایان رسید.
خانه ایبی ایران نیز به عنوان یکی از سازمانهای مردمنهاد حاضر در این نشست، بر ضرورت استمرار پیگیری مشکلات دارویی و درمانی بیماران پروانهای و پاسخگویی دستگاههای مسئول تأکید دارد.
بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا و سایر بیماریهای خاص برای ادامه درمان و حفظ کیفیت زندگی خود نیازمند دسترسی پایدار، مستمر و بدون وقفه به دارو، تجهیزات و خدمات تخصصی هستند و ایجاد هرگونه اختلال در این مسیر میتواند آثار جدی برای بیماران و خانوادههای آنان به همراه داشته باشد.
از نگاه سازمانهای مردمنهاد حاضر در جلسه، حل مشکلات موجود تنها با مشارکت واقعی تمامی اجزای زنجیره سلامت امکانپذیر است؛ از دولت و سازمانهای بیمهگر گرفته تا وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، شرکتهای تأمینکننده، واردکنندگان، شرکتهای پخش، داروخانهها، سازمان نظام پزشکی و نمایندگان بیماران.
انتظار مشترک انجمنهای بیماران خاص این است که خروجی نشست ۱۴ شهریورماه صرفاً به طرح دوباره مشکلات محدود نشود و نتایج آن با حضور مستقیم متولیان اصلی، به تصمیماتی عملی، زمانبندیشده و قابل ارزیابی برای تأمین منابع، پرداخت مطالبات، پایداری زنجیره دارو و تضمین دسترسی مستمر بیماران به داروهای مورد نیازشان منجر شود.
