حمـــایت مالـــی از بیمـــاران پروانه ای
یاری شما مرهمی است بر زخم های ما
آینده ای روشن برای کودکان پروانه ای رقم خواهیم زد
دربــــــاره خانه ای بــــــی
نهـــاد حمایـــتی و غیردولتی
شناسایی بیماران پروانه ای و حمایت از آنها
خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394آغاز و در سال 1396 با نام « موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، خانه ای بی» و به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناس بودن بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی سطح آگاهی جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
معرفــی بـیـماری پروانه ای
بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود .
حمـــایت مالـــی از بیمـــاران مـــا
بـــا کمـــک بهبـــود پیـــدا میکنیـــم
درخـــواست قـــلک
به جمع همراهان پروانه ها بپیوندید
شما نیکوکار محترم می‌توانید با ثبت درخواست خود برای دریافت قلک به جمع همراهان بیماران ای‌بی بپیوندید. همچنین می‌توانید از سایر راه‌های ارتباطی با موسسه خانه ای‌بی حمایت خود را نسبت به بیماران ای‌بی اعلام کرده و یا کمک های نقدی خود را به دست این بیماران عزیز برسانید .
ســامانــه ثــبت نـام بـیـماران پـروانـه ای
ثـبـت نـام و تـشکـیـل پـرونـده در خــانـه ای بی
به منظور دسترسی راحت و سهولت در انجام فرآیند ثبت نام پروانه های عزیز، خانه ای بی این سامانه را فراهم نموده است تا عزیزان پروانه ای در هر نقطه از کشور به راحتی بتوانند فرآیند تشکیل پرونده و ثبت نام خود را در خانه ای بی به صورت برخط (آنلاین) انجام دهند.
بــــــرخی از حامیــــــان مــــــا
بـا عزیـزان مـا همـراه باشیـد
از بیمــــــاران حمایــــــت کنیــــــد
واریز به حساب بانکی
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)
از بیمــــــاران حمایــــــت کنیــــــد
از طریـــق واریـــز به حســـاب های بانـــک