حمـــایت مالـــی از بیمـــاران پروانه ای

یاری شما مرهمی است بر زخم های ما

آینده ای روشن برای کودکان پروانه ای رقم خواهیم زد

خانه ای بی

دربــــــاره خانه ای بــــــی

نهـــاد حمایـــتی و غیردولتی

شناسایی بیماران پروانه ای و حمایت از آنها

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394آغاز و در سال 1396 با نام « موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، خانه ای بی» و به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناس بودن بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی سطح آگاهی جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

معرفــی بـیـماری پروانه ای

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود .

حمایت

حمـــایت مالـــی از بیمـــاران مـــا

بـــا کمـــک بهبـــود پیـــدا میکنیـــم

خانه ای بی

درخـــواست قـــلک

به جمع همراهان پروانه ها بپیوندید

شما نیکوکار محترم می‌توانید با ثبت درخواست خود برای دریافت قلک به جمع همراهان بیماران ای‌بی بپیوندید. همچنین می‌توانید از سایر راه‌های ارتباطی با موسسه خانه ای‌بی حمایت خود را نسبت به بیماران ای‌بی اعلام کرده و یا کمک های نقدی خود را به دست این بیماران عزیز برسانید .

قلک حمایت از بیماران ای بی
خانه ای بی
گزارش های خانه ای بی

ســامانــه ثــبت نـام بـیـماران پـروانـه ای

ثـبـت نـام و تـشکـیـل پـرونـده در خــانـه ای بی

به منظور دسترسی راحت و سهولت در انجام فرآیند ثبت نام پروانه های عزیز، خانه ای بی این سامانه را فراهم نموده است تا عزیزان پروانه ای در هر نقطه از کشور به راحتی بتوانند فرآیند تشکیل پرونده و ثبت نام خود را در خانه ای بی به صورت برخط (آنلاین) انجام دهند.

خانه ای بی

بــــــرخی از حامیــــــان مــــــا

بـا عزیـزان مـا همـراه باشیـد

خانه ای بی

از بیمــــــاران حمایــــــت کنیــــــد

واریز به حساب بانکی

ملت
6104 3376 5054 5807

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
شهر
5047 0610 9014 1157

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
ملی
6037 9975 9935 2540

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
سامان
6219 8670 0007 5750

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
پارسیان
6221 0612 2854 3270

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
پاسارگاد
5022 2970 0020 0134

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
صادرات
6037 6919 9054 3563

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
سپه
5892 1070 4435 3772

انجمن حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی)

کپی کنید
خانه ای بی