اطلاعیه خانه ای‌بی در خصوص ویدئوی بیمار پروانه‌ای شهر قم

اطلاعیه خانه ای بی خطاب به مردم شریف و حامیان بیماران ای بی

در روزهای گذشته، ویدئویی از یکی از بیماران تحت حمایت خانه ای بی در شهر قم، به نام محمدرضا، در صفحه رسمی اینستاگرام خانه ای بی منتشر شد. این ویدئو که مربوط به سفر استانی اسفند ماه ۱۴۰۳ مدیرعامل مؤسسه به استان قم و عیادت از این نوجوان بود، به‌دلیل شرایط خاص و تأثربرانگیز بیمار و همچنین فضای صمیمی و درد و دل صادقانه در آن، با استقبال زیادی مواجه شد و در مدت کوتاهی در اکسپلور اینستاگرام دیده شد.

متعاقباً یکی از بلاگرهای فعال در حوزه خیریه، بدون هماهنگی با مؤسسه، در ساعت ۱۰ شب به منزل بیمار مراجعه کرده و ویدئویی مستقل از محمدرضا تهیه و منتشر نموده است. در این ویدئو، کودک بیمار در حالی که زخم‌های خود را نشان می‌دهد، با لحنی ملتمسانه از مردم تقاضای کمک می‌کند. این ویدئو در مدت کوتاهی بازدید میلیونی گرفت و مردم شریف ایران با مهربانی بی‌نظیر خود مبلغ چشمگیری – در عرض کمتر از یک هفته، بالغ بر ۱۷ میلیارد تومان – به حساب شخصی محمدرضا واریز کردند. این عدد همچنان رو به افزایش است.

بدین‌وسیله ضمن سپاس از قلب‌های مهربان و همراهی مردم، لازم می‌دانیم چند نکته را صراحتاً بیان کنیم:

1. خانه ای بی هیچ‌گاه سیاست نمایش زخم و اشک بیماران برای جلب کمک را دنبال نمی‌کند. ما معتقدیم که بیماران ای بی پیش از هر چیز انسان‌هایی با کرامت، شخصیت و شأن انسانی هستند، نه ابزاری برای جلب ترحم. رسالت ما حمایت، درمان و حفظ عزت این عزیزان است، نه بازنمایی رنج آن‌ها برای تولید محتوای ویروسی.

1. خانه ای بی از افشای اطلاعات خصوصی بیماران معذور است. انتشار نام، تصویر، شماره حساب بانکی یا آدرس محل سکونت بیماران ای بی بدون دریافت رضایت‌نامه رسمی و کتبی از خود بیمار یا ولی قانونی ایشان، با اصول اخلاق حرفه‌ای، قوانین حفظ حریم خصوصی و منشور حقوق بیمار در تضاد است. خانه ای بی به عنوان یک مؤسسه مردم‌نهاد و تخصصی، خود را موظف می‌داند که شأن انسانی بیماران را در بالاترین سطح حفظ کرده و از بهره‌برداری تبلیغاتی یا احساسی از چهره یا وضعیت جسمی آنان اجتناب نماید. تجربه ما نشان داده است که بسیاری از خانواده‌های بیماران – به‌ویژه در مناطق کمتر برخوردار – تمایلی به افشای عمومی اطلاعات خود ندارند و انتشار این داده‌ها بدون هماهنگی می‌تواند موجب آسیب روحی، اجتماعی و حتی خانوادگی به ایشان شود. احترام به این تصمیمات، جزو اصول بنیادی فعالیت‌های خانه ای بی است و از عموم مردم، رسانه‌ها و فعالان اجتماعی تقاضا داریم در این مسیر، همراه و هم‌دل ما باشند.

1. ما در خانه ای بی ۱۳۰۰ بیمار ای بی از سراسر کشور را تحت حمایت داریم. تمامی کمک‌های مردمی که به حساب رسمی مؤسسه واریز می‌شود، در قالب یک نظام ارزیابی منسجم و تخصصی و با نظارت کارشناسان حوزه سلامت، مددکاری و امور مالی، و تحت نظارت نهاد های نظارتی و قانونی مربوطه، بین بیماران توزیع می‌گردد. ملاک این ارزیابی‌ها شامل شدت درگیری بیمار با بیماری، میزان آسیب پوستی و داخلی، وضعیت اقتصادی خانواده، محل سکونت (شهرهای محروم یا دورافتاده)، وضعیت تغذیه و نیازهای دارویی فوری است. هدف از این روند، تضمین عدالت در توزیع منابع و خدمات است؛ به‌گونه‌ای که هیچ بیماری – صرف‌نظر از میزان دیده شدن یا شناخته شدن در فضای رسانه‌ای – از خدمات حمایتی محروم نماند. در صورتی که کمک‌های مردمی به صورت مستقیم و متمرکز تنها برای یک بیمار واریز شود، تعادل این سیستم حمایتی به خطر می‌افتد. چنین روندی می‌تواند باعث نادیده گرفته شدن بیماران دیگری شود که در سکوت و به دور از دوربین‌ها، با درد شدیدتر و نیازهای حیاتی‌تر زندگی می‌کنند. ما باور داریم که عاطفه و انسان‌دوستی مردم ایران همگانی است؛ اما این احساس باید در مسیری ساختاریافته و متوازن هدایت شود تا منافع بلندمدت بیماران ای بی در سراسر کشور تأمین گردد.

1. از مردم عزیز خواهشمندیم که از خانه ای بی به عنوان تنها مرجع معتبر حمایت از بیماران ای بی، حمایت کنند. ما شفافیت مالی داریم، گزارش عملکرد می‌دهیم، و تحت نظارت قانونی فعالیت می‌کنیم. واریز کمک به حساب‌های شخصی، به‌ویژه در فضای غیرشفاف شبکه‌های اجتماعی، می‌تواند زمینه‌ساز سوءاستفاده‌های ناخواسته و ایجاد نابرابری در میان بیماران شود.

🔸 شماره حساب رسمی خانه ای بی برای دریافت کمک‌های مردمی: ۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷ – بانک ملت

به نام مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی)

باور داریم که مهربانی مردم ایران حد و مرز ندارد، اما این مهربانی باید به شکلی اصولی و عادلانه مدیریت شود تا همه بیماران ای بی – بدون تبعیض – از آن بهره‌مند شوند.

با احترام

روابط عمومی خانه ای بی

۲۵ فروردین ماه سال ۱۴۰۴